Enfermedad crónica

Todas las personas con discapacidad tienen derecho al más alto nivel posible de salud y a vivir libres de discriminación por su condición de discapacidad. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con enfermedades crónicas que navegan los sistemas de atención médica, los síntomas fluctuantes y la vida con afecciones de salud continuas.

La enfermedad crónica se refiere a afecciones de salud que persisten en el tiempo, normalmente definidas como las que duran un año o más y requieren un manejo continuo. Muchas personas con enfermedades crónicas se identifican como personas con discapacidad; otras no. Esta página es para cualquier persona que viva con una afección de salud continua, sin importar cómo se identifique.

Entender la enfermedad crónica

La enfermedad crónica abarca una enorme variedad de experiencias. Lo que muchas personas con enfermedades crónicas comparten:

Síntomas continuos que pueden fluctuar pero no desaparecen
Navegación de la atención médica, a menudo extensa y a veces frustrante
Manejo de la energía: aprender a dosificarse, priorizar y adaptarse
Invisibilidad: afecciones que otros no pueden ver y quizás no entiendan
Conocimientos: conocer tu cuerpo de maneras que los médicos quizás no

Conceptos clave

Afecciones fluctuantes: Muchas enfermedades crónicas implican días buenos y días malos, brotes y remisiones. Poder hacer algo un día no significa que puedas todos los días. Esto no es inconsistencia: es cómo funcionan muchas afecciones.

Enfermedad invisible: La mayoría de las enfermedades crónicas no son visibles para los demás. Esto crea desafíos únicos: la incredulidad, tener que “demostrar” la enfermedad y decidir si comunicarla y cuándo. Consulta Discapacidades invisibles para más información.

La trampa del “buen paciente”: Las personas con enfermedades crónicas a menudo aprenden a minimizar los síntomas, sonreír durante las citas y no “quejarse”. Esto puede ser contraproducente al intentar comunicar la gravedad a los profesionales.

Maltrato médico (gaslighting): Demasiadas personas con enfermedades crónicas —en especial mujeres, personas BIPOC y personas gordas— viven que los profesionales descartan, minimizan o no creen sus síntomas.

Afecciones (lista ampliable)

Esta es una lista en crecimiento. Cada afección enlaza a recursos adicionales. Miembros de la comunidad: aporten información sobre afecciones que aún no están cubiertas.

Afecciones autoinmunes

El sistema inmunitario ataca por error los propios tejidos del cuerpo. Existen más de 80 enfermedades autoinmunes.

Lupus (lupus eritematoso sistémico)

Afecta a múltiples sistemas de órganos. Los síntomas incluyen fatiga, dolor articular, erupciones cutáneas (incluida la erupción en forma de mariposa) y afectación de órganos. Tiene brotes impredecibles.

Especialistas típicos: Reumatólogo, nefrólogo (para la afectación renal), dermatólogo

Organizaciones: Lupus Foundation of America, Lupus UK

Artritis reumatoide (AR)

Artritis autoinmune que causa inflamación articular, dolor y daño. También puede afectar otros órganos.

Especialistas típicos: Reumatólogo

Páginas relacionadas: Discapacidades físicas, Dolor y fatiga

Esclerosis múltiple (EM)

El sistema inmunitario ataca la cubierta protectora de los nervios. Los síntomas varían ampliamente: fatiga, problemas de movilidad, cambios cognitivos, entumecimiento, problemas de visión. Consulta también Discapacidades físicas.

Especialistas típicos: Neurólogo (especialista en EM)

Enfermedad inflamatoria intestinal (EII)

Incluye la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Inflamación crónica del tracto digestivo. Los síntomas incluyen dolor abdominal, diarrea, fatiga y pérdida de peso. No es lo mismo que el SII.

Especialistas típicos: Gastroenterólogo

Psoriasis y artritis psoriásica

Psoriasis: afección de la piel que causa parches de piel gruesa, roja y escamosa. Artritis psoriásica: inflamación articular que ocurre junto con la psoriasis.

Especialistas típicos: Dermatólogo, reumatólogo (para la artritis)

Otras afecciones autoinmunes

Síndrome de Sjögren, esclerodermia, tiroiditis de Hashimoto, enfermedad de Graves, diabetes tipo 1, enfermedad celíaca, espondilitis anquilosante, miastenia gravis y muchas más.

Afecciones de dolor

Fibromialgia

Dolor crónico generalizado, fatiga, problemas cognitivos (“niebla de la fibro”), problemas de sueño. El diagnóstico a menudo toma años. Algunos profesionales la cuestionan (erróneamente: es real).

Especialistas típicos: Reumatólogo (a menudo el primer punto de contacto, aunque algunos derivan a otros), especialista en manejo del dolor, fisiatra. La atención a menudo involucra a varios profesionales.

Organizaciones: National Fibromyalgia Association, Fibromyalgia Action UK

Páginas relacionadas: Dolor y fatiga, Discapacidades invisibles

Síndromes de dolor crónico

Diversas afecciones que implican dolor persistente: síndrome de dolor regional complejo (SDRC), dolor lumbar crónico, afecciones de dolor neuropático, síndromes de sensibilización central.

Especialistas típicos: Especialista en manejo del dolor, fisiatra, neurólogo (para el dolor neuropático)

Síndromes de Ehlers-Danlos (SED)

Trastornos del tejido conectivo que afectan articulaciones, piel y vasos sanguíneos. A menudo causan dolor crónico, inestabilidad articular y fatiga. Consulta también Discapacidades físicas.

Especialistas típicos: Genetista (para el diagnóstico), reumatólogo, cardiólogo (para el tipo vascular)

Afecciones de fatiga

Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)

Fatiga intensa que no mejora con el descanso, malestar posesfuerzo (MPE: empeoramiento tras la actividad), dificultades cognitivas, dolor y otros síntomas. A menudo gravemente incapacitante.

Nota crítica sobre el MPE: El malestar posesfuerzo significa que la actividad puede causar un empeoramiento tardío de los síntomas. La dosificación de la energía es esencial. Los programas de ejercicio pueden dañar a los pacientes con EM/SFC si ignoran el MPE.

Especialistas típicos: Especialista en EM/SFC (poco frecuente), medicina interna, a veces enfermedades infecciosas. Muchos pacientes tienen dificultades para encontrar profesionales con conocimientos.

Organizaciones: ME Action (defensa de pacientes), Solve ME/CFS Initiative, ME Association (Reino Unido)

Páginas relacionadas: Dolor y fatiga

COVID prolongado

Afección pos-COVID con síntomas persistentes que incluyen fatiga, disfunción cognitiva (“niebla mental”), dificultad para respirar, dolor y más. Para algunas personas, hay una superposición significativa con los síntomas de la EM/SFC.

Especialistas típicos: Clínicas de COVID prolongado donde estén disponibles, medicina interna, neumólogo, cardiólogo, neurólogo según los síntomas

Organizaciones: Body Politic, Long COVID Alliance, Long COVID Support

Afecciones cardiovasculares

Enfermedad cardíaca

Diversas afecciones que afectan al corazón: enfermedad de las arterias coronarias, insuficiencia cardíaca, arritmias, miocardiopatías.

Especialistas típicos: Cardiólogo, electrofisiólogo (para las arritmias)

Síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS)

Afección de disautonomía que causa frecuencia cardíaca rápida al ponerse de pie, mareos, fatiga y otros síntomas. A menudo coexiste con el SED, la EM/SFC y afecciones autoinmunes.

Especialistas típicos: Cardiólogo o electrofisiólogo especializado en disautonomía, neurólogo

Organizaciones: Dysautonomia International, POTS UK

Afecciones respiratorias

Asma

Afección pulmonar crónica que causa inflamación de las vías respiratorias, sibilancias y dificultad para respirar. La gravedad va de leve a potencialmente mortal.

Especialistas típicos: Neumólogo, alergólogo

EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica)

Enfermedad pulmonar progresiva que causa dificultades para respirar. Incluye el enfisema y la bronquitis crónica.

Especialistas típicos: Neumólogo

Fibrosis quística

Afección genética que afecta los pulmones y el sistema digestivo. Causa mucosidad espesa, infecciones pulmonares y problemas digestivos.

Especialistas típicos: Equipo de atención de FQ (neumólogo, especialista en GI, nutricionista, etc.)

Organizaciones: Cystic Fibrosis Foundation

Afecciones metabólicas y endocrinas

Diabetes (tipo 1 y tipo 2)

Afecciones que afectan cómo el cuerpo procesa el azúcar en sangre. Tipo 1: autoinmune, dependiente de insulina. Tipo 2: resistencia a la insulina, diversos tratamientos.

Especialistas típicos: Endocrinólogo, educador en diabetes

Organizaciones: American Diabetes Association, Diabetes UK, JDRF (tipo 1)

Trastornos de la tiroides

Tiroiditis de Hashimoto (tiroides hipoactiva), enfermedad de Graves (tiroides hiperactiva) y otras afecciones de la tiroides.

Especialistas típicos: Endocrinólogo

Afecciones neurológicas

Epilepsia

Afección neurológica que causa convulsiones. Muchos tipos y grados de gravedad. Puede estar bien controlada o ser resistente al tratamiento.

Especialistas típicos: Neurólogo (epileptólogo para casos complejos)

Organizaciones: Epilepsy Foundation

Páginas relacionadas: Neurodivergencia (para los efectos cognitivos)

Migraña

Afección neurológica que causa dolores de cabeza intensos, a menudo con sensibilidad sensorial, náuseas y alteraciones visuales (aura). Migraña crónica: 15 o más días de dolor de cabeza al mes.

Especialistas típicos: Neurólogo (especialista en dolor de cabeza)

Organizaciones: American Migraine Foundation, Migraine Trust

Afecciones gastrointestinales

Síndrome del intestino irritable (SII)

Trastorno gastrointestinal funcional con dolor abdominal, hinchazón, diarrea o estreñimiento. Distinto de la EII (enfermedad inflamatoria intestinal).

Especialistas típicos: Gastroenterólogo

Gastroparesia

Vaciamiento gástrico lento que causa náuseas, vómitos, hinchazón y saciedad temprana.

Especialistas típicos: Gastroenterólogo, especialista en motilidad

Otras afecciones crónicas

Enfermedad renal crónica, enfermedad hepática, VIH/sida (ahora una afección crónica manejable con tratamiento), enfermedad de Lyme y síntomas persistentes, trastornos de los mastocitos y muchas más.

Si tu afección no aparece en la lista: La orientación general de esta página sigue aplicando. Considera contribuir con información.

¿Dónde estás?

Estados Unidos

Navegación de la atención médica:

El médico de atención primaria a menudo coordina la atención
Los especialistas varían según la afección; no dudes en pedir derivaciones
Los centros médicos académicos pueden tener clínicas especializadas
Los navegadores de pacientes pueden ayudar a coordinar la atención en instituciones más grandes

Desafíos del seguro:

Autorizaciones previas para medicamentos y tratamientos
Requisitos de terapia escalonada (probar opciones más económicas primero)
Las apelaciones a menudo tienen éxito; no te rindas tras la primera denegación
Consulta Navegación del seguro

Prestaciones:

SSDI y SSI para las prestaciones por discapacidad
Medicaid: la elegibilidad varía según el estado
FMLA para una licencia médica con protección del empleo
Programas farmacéuticos de asistencia al paciente

Organizaciones:

Organizaciones específicas de cada afección (consulta los listados de afecciones)
Chronic Disease Coalition (defensa de políticas)
Patients Rising
Disability Rights Education and Defense Fund (DREDF)

Canadá

Atención médica:

Cobertura de salud provincial: sin costo directo para la mayoría de las visitas médicas
Los tiempos de espera para especialistas pueden ser largos; documenta mientras esperas
Existen clínicas multidisciplinarias de dolor crónico, pero pueden tener listas de espera
Algunos medicamentos requieren aprobación según los formularios provinciales

Prestaciones:

Canada Pension Plan Disability (CPP-D)
Programas provinciales de asistencia por discapacidad
Créditos fiscales por discapacidad y gastos médicos
Consulta Prestaciones de Canadá

Organizaciones:

Chronic Disease Network and Access
Canadian Pain Society
Organizaciones específicas de cada afección

Reino Unido

Atención médica:

El NHS brinda atención; se necesita una derivación del médico general (GP) para los especialistas
Las directrices de NICE influyen en la disponibilidad de tratamientos
Acuerdos de atención compartida entre los GP y los especialistas
Tiempos de espera variables; pregunta por las esperas típicas cuando te deriven

Prestaciones:

Personal Independence Payment (PIP)
Employment and Support Allowance (ESA) o Universal Credit
Access to Work para el apoyo al empleo
Consulta Prestaciones del Reino Unido

Organizaciones:

Pain Concern
Pain UK
Organizaciones benéficas específicas de cada afección
Disability Rights UK

Australia

Atención médica:

Medicare cubre las visitas médicas y muchas pruebas
El Pharmaceutical Benefits Scheme (PBS) subsidia los medicamentos
El seguro de salud privado puede reducir los tiempos de espera
El NDIS para personas elegibles con discapacidades permanentes y significativas

Prestaciones:

Disability Support Pension (DSP)
NDIS para participantes elegibles
Programas estatales
Consulta Prestaciones de Australia

Organizaciones:

Chronic Pain Australia
Organizaciones específicas de cada afección
People with Disability Australia (PWDA)

Otros países

Los sistemas de atención médica y el apoyo a la enfermedad crónica varían drásticamente en todo el mundo. Preguntas clave para investigar en tu país:

¿Existe cobertura de salud pública?
¿Cómo se accede a los especialistas?
¿Qué medicamentos están disponibles/son asequibles?
¿Hay prestaciones por discapacidad disponibles para afecciones crónicas?
¿Qué organizaciones de pacientes existen?

Consulta Panorama internacional de prestaciones.

Navegar la atención médica

Encontrar buenos profesionales

Lo que las personas con enfermedades crónicas suelen buscar:

Profesionales que escuchen y te crean
Disposición a colaborar en el tratamiento
Estar al día sobre tu afección
Respeto por tus conocimientos sobre tu cuerpo
Derivaciones adecuadas cuando se necesiten

Señales de alerta:

Descartar los síntomas como “ansiedad” sin investigar
Negarse a hacer pruebas o considerar posibilidades
Atribuirlo todo al peso sin investigar más a fondo
No estar al día sobre tu afección
Una actitud condescendiente o paternalista

Encontrar profesionales:

Pregunta a otros pacientes con tu afección
Consulta los directorios de organizaciones específicas de cada afección
Las comunidades de pacientes en línea comparten reseñas de profesionales
Los centros médicos académicos pueden tener especialistas

Abogar en las citas

Consejos de la comunidad:

Lleva listas escritas de síntomas, preguntas y medicamentos
Registra los síntomas entre citas (aplicaciones, diarios)
Lleva a una persona de apoyo si te resulta útil
Pide explicaciones en lenguaje sencillo
Solicita expedientes y resultados de pruebas
Obtén los planes de tratamiento por escrito
Puedes solicitar un profesional diferente

Cuando los profesionales no escuchan:

“Me gustaría que documente en mi expediente que se niega a hacer pruebas/tratar”
“¿Qué más podría estar causando estos síntomas?”
“Me gustaría una segunda opinión”
Presenta quejas cuando sea justificado
Busca otro profesional si es posible

Manejar varias afecciones

Muchas personas con enfermedades crónicas tienen más de una afección. Esto crea desafíos únicos:

Coordinar entre especialistas
Medicamentos que interactúan o entran en conflicto
Síntomas que se superponen o confunden el diagnóstico
Fatiga por manejarlo todo

Estrategias:

Designa a un profesional (a menudo el de atención primaria) como coordinador
Mantén tus propios expedientes completos
Usa una lista de medicamentos y compártela con todos los profesionales
Pide a los especialistas que se comuniquen entre sí
No tengas miedo de preguntar “¿cómo interactúa esto con mis otras afecciones?”

Consulta Discapacidades múltiples.

La vida diaria con una enfermedad crónica

Manejo de la energía y dosificación

Muchas personas con enfermedades crónicas viven con energía limitada. Las estrategias de dosificación incluyen:

Teoría de las cucharas: Una forma de explicar la energía limitada (cada tarea cuesta “cucharas”)

Dosificación: Equilibrar la actividad y el descanso para evitar derrumbes/brotes

Priorizar: Decidir qué importa más cuando no puedes hacerlo todo

Planificar: Programar las actividades exigentes para los mejores momentos; reservar tiempo de descanso

Todo o nada: Excederse en los días buenos → derrumbarse después. Aprender a evitar este ciclo.

Consulta Dolor y fatiga para más estrategias.

Malestar posesfuerzo (MPE)

Para las personas con EM/SFC y algunas otras afecciones, la actividad puede desencadenar un empeoramiento tardío de los síntomas (MPE). Esto es distinto del cansancio normal.

Puntos clave:

La dosificación es esencial: mantenerse dentro de tu “sobre de energía”
Los programas de ejercicio no son apropiados para las afecciones con MPE
Descansa antes y después de las actividades necesarias
Registra los patrones para entender tus límites

Brotes

Muchas afecciones crónicas implican brotes: períodos de síntomas peores. Para manejar los brotes:

Reconoce las señales de advertencia tempranas
Ten un plan para los brotes (medicamentos, actividades reducidas, apoyo)
Comunica a tu trabajo/familia el protocolo para los brotes
Practica la autocompasión durante los momentos difíciles
Registra los desencadenantes si existen patrones

Trabajo y carrera

La enfermedad crónica afecta el trabajo de diversas maneras:

Consulta Adaptaciones en el lugar de trabajo
Consulta Buscar empleo con una discapacidad

Adaptaciones comunes:

Horarios flexibles o trabajo remoto
Pausas para descansar
Horario reducido
Tareas modificadas durante los brotes
Equipo ergonómico
Licencia para citas médicas

Decisiones sobre la comunicación de la discapacidad:

No se requiere comunicar la discapacidad hasta que solicites adaptaciones
Sopesa los beneficios (adaptaciones, comprensión) frente a los riesgos (discriminación)
No tienes que compartir tu diagnóstico, solo las limitaciones funcionales y las necesidades

Salud mental y enfermedad crónica

Vivir con una enfermedad crónica afecta la salud mental. Esto no es “imaginario”: es una respuesta normal a vivir con desafíos de salud continuos.

Experiencias comunes:

Duelo por las capacidades perdidas o la vida cambiada
Depresión y ansiedad (tanto situacionales como, a veces, relacionadas con la afección)
Trauma médico por experiencias de atención despectivas o dañinas
Aislamiento por la reducción de la actividad y la falta de comprensión de los demás
Adaptación a medida que las afecciones cambian

Conseguir apoyo:

Terapia (busca terapeutas con conocimientos sobre enfermedades crónicas)
Apoyo entre pares (peer) de otras personas con enfermedades crónicas
Comunidades en línea
Medicación si resulta útil (consulta las interacciones con tus medicamentos actuales)

Nota: Los síntomas de salud mental también pueden ser causados por afecciones físicas. No dejes que los profesionales descarten los síntomas físicos como “solo ansiedad” sin una investigación adecuada.

Consulta Salud mental, Discapacidad psiquiátrica y psicosocial.

Relaciones y comunidad

Familia y amistades

La enfermedad crónica afecta las relaciones:

Explicar síntomas invisibles
Manejar las expectativas de los demás
Navegar la ayuda (aceptarla, poner límites)
Duelo por relaciones o actividades que cambiaron
Encontrar personas que entiendan

Encontrar a tu gente

Otras personas con enfermedades crónicas entienden de maneras en que las personas sanas no pueden. La comunidad brinda:

Consejos prácticos e información
Apoyo emocional
Validación
Poder de incidencia
Amistad

Dónde encontrar comunidad:

Grupos en línea específicos de cada afección
Comunidades más amplias de enfermedades crónicas
Grupos de apoyo presenciales
Organizaciones de defensa de los pacientes

Consulta Comunidad y apoyo entre pares, Comunidades en línea.

Interseccionalidad

La enfermedad crónica se cruza con otras identidades:

Mujeres y enfermedad crónica

Muchas afecciones autoinmunes son más comunes en mujeres
Es más probable que los síntomas de las mujeres se descarten
Hay recorridos diagnósticos más largos documentados
Interacciones con la salud reproductiva

Personas BIPOC y enfermedad crónica

Hay discriminación en la atención médica y peores resultados documentados
Mayores tasas de ciertas afecciones (lupus en mujeres negras, disparidades en la diabetes)
Desconfianza médica arraigada en daños históricos y actuales
Barreras idiomáticas en la atención médica

Personas LGBTQ+ y enfermedad crónica

Discriminación e incomodidad por parte de los profesionales
Interacciones con la atención de afirmación de género
Encontrar profesionales con conocimientos y que afirmen tu identidad

Pobreza y enfermedad crónica

Asequibilidad de los medicamentos
Acceso a especialistas y atención de calidad
Imposibilidad de reducir el trabajo por la salud
Inseguridad alimentaria y de vivienda que afectan la salud

Consulta la sección Interseccionalidad.

Para personas recién diagnosticadas

Si recientemente recibiste un diagnóstico de enfermedad crónica:

El duelo es normal. La enfermedad crónica implica pérdida: de salud, de planes, de certeza. Permítete sentirlo.
Aprende, pero dosifícate. No tienes que aprenderlo todo de inmediato. Demasiada información a la vez puede abrumar.
Conéctate con otras personas que tengan tu afección. Tienen conocimientos que los médicos no.
Forma tu equipo de atención médica. Encuentra profesionales que escuchen y te tomen en serio.
Aprende pronto a manejar la energía. La dosificación previene los derrumbes.
Aún puedes tener una buena vida. Distinta de lo planeado, pero buena. Muchas personas con enfermedades crónicas encuentran sentido, alegría y comunidad.
No estás solo. Millones de personas viven con enfermedades crónicas. Te estás uniendo a una comunidad.

Quiénes están organizando

Las personas con enfermedades crónicas se han estado organizando por un mejor tratamiento, más investigación y un cambio en las políticas:

Las personas que abogan por la EM/SFC lucharon durante décadas contra el rechazo y consiguieron un aumento de la financiación para la investigación
Los pacientes de COVID prolongado se organizaron desde camas de hospital para exigir reconocimiento e investigación
La comunidad de la fibromialgia sigue luchando contra el rechazo médico
Las organizaciones de enfermedades autoinmunes abogan por un diagnóstico más rápido y un mejor tratamiento
Las organizaciones de investigación liderada por pacientes realizan estudios e impulsan las prioridades de investigación

El activismo en torno a la enfermedad crónica a menudo ocurre desde la cama, en línea, con la capacidad que cada persona tenga. Cuenta.

Consulta Incidencia y autodefensa, Participa.

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