Comunidades de discapacidad en Facebook

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la comunidad, al apoyo entre pares y a espacios donde puedan conectar con otras personas que comparten sus experiencias. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y reúne grupos de Facebook creados por y para personas con discapacidad, con orientación para moverse por estos espacios de forma segura.

Avisos importantes e información de seguridad

Antes de unirte a grupos de discapacidad en Facebook

Los grupos de Facebook varían enormemente en su liderazgo, moderación, valores y seguridad. Algunos grupos están bien moderados, liderados por personas con discapacidad y explícitamente en contra del capacitismo. Otros están dominados por familiares o personas cuidadoras, promueven narrativas dañinas o tienen una moderación mínima que permite que florezcan el capacitismo y la desinformación.

Consideraciones clave de seguridad:

No todos los grupos de discapacidad están liderados por personas con discapacidad. Muchos grupos son creados y controlados por madres, padres, personas cuidadoras o profesionales que tal vez no respeten la autonomía de las personas con discapacidad ni pongan en el centro sus perspectivas.
Los grupos de Facebook a menudo ponen en el centro a madres, padres y personas cuidadoras por encima de las propias personas con discapacidad, en particular respecto al autismo, la discapacidad intelectual y las discapacidades de inicio en la infancia. Lee con atención las descripciones de los grupos para determinar para quién es el grupo.
La calidad de la moderación varía enormemente. Algunos grupos tienen reglas claras contra el capacitismo y moderación activa. Otros permiten contenido dañino, etiquetas de funcionamiento, narrativas de cura o “inspiration porn” (porno inspiracional) sin consecuencias.
Facebook recopila y monetiza tus datos. Todo lo que publicas en los grupos de Facebook son datos que Facebook puede usar. Ten presentes las implicaciones para tu privacidad.
Tu nombre real y tu perfil suelen ser visibles. A diferencia de Reddit o Discord, donde puedes usar un seudónimo, los grupos de Facebook normalmente requieren el uso de tu perfil real. Considera las implicaciones para tu privacidad antes de unirte o publicar.
Los grupos pueden cambiar de dueño o ser tomados por otras personas. Un grupo con buena moderación puede cambiar rápidamente si las personas administradoras se van o si se transfiere la propiedad.
Los consejos médicos no están verificados. Quienes comparten consejos pueden tener buenas intenciones, pero quizá no cuenten con información precisa. Verifica siempre la información médica con profesionales de la salud calificados.
Algunos grupos promueven prácticas dañinas. Ten cuidado con los grupos que desalientan la búsqueda de atención médica, promueven tratamientos no comprobados, fomentan terapias basadas en ABA o en la obediencia, o cultivan relaciones poco saludables con la discapacidad.
El capacitismo y el “inspiration porn” son comunes. Incluso en grupos enfocados en la discapacidad, puedes encontrar etiquetas de funcionamiento, narrativas de “superar la discapacidad”, porno inspiracional o el menosprecio de ciertas discapacidades.

Cómo evaluar un grupo de Facebook

Antes de participar mucho en un grupo, verifica:

Descripción y reglas del grupo:

¿El grupo es para personas con discapacidad o para madres, padres y personas cuidadoras?
¿Hay reglas explícitas contra el capacitismo?
¿Están prohibidas las etiquetas de funcionamiento?
¿Se respeta el lenguaje centrado en la identidad o se impone el lenguaje centrado en la persona?
¿Cuáles son las políticas de contenido en torno a consejos médicos, tratamientos o curas?

Quién dirige el grupo:

¿Las personas administradoras y moderadoras son personas con discapacidad con experiencia vivida relevante?
¿O las personas administradoras son madres, padres, personas cuidadoras o profesionales?
¿Cómo responden las personas administradoras cuando se plantean las normas de la comunidad de la discapacidad (lenguaje centrado en la identidad, postura anti-ABA, etc.)?

Patrones de contenido:

¿Las publicaciones respetan la autonomía de las personas con discapacidad?
¿O ves porno inspiracional, lenguaje de “guerrero/luchador”, etiquetas de funcionamiento, narrativas de cura?
¿Las publicaciones enfocan la discapacidad como tragedia o carga?
¿Se ponen en el centro las voces y perspectivas de las personas con discapacidad?

Moderación en la práctica:

¿Se aplican las reglas de manera consistente?
¿Se eliminan las publicaciones dañinas o se dejan?
Cuando la gente cuestiona el capacitismo, ¿recibe apoyo o se la silencia?
¿Las personas administradoras escuchan las preocupaciones de las personas con discapacidad del grupo?

Señales de alerta: abandona o evita los grupos que:

Son grupos de “madres y padres de [personas con discapacidad]”, a menos que busques específicamente espacios centrados en madres y padres y entiendas que estos grupos pueden no respetar la autonomía de las personas con discapacidad
Promueven el ABA o las terapias basadas en la obediencia como algo positivo o necesario
Usan etiquetas de funcionamiento como “alto funcionamiento” o “bajo funcionamiento” sin cuestionamiento
Enmarcan la discapacidad como una tragedia que requiere “concientización” o “lucha”
Ponen en el centro narrativas de cura o promueven tratamientos no comprobados
Permiten el porno inspiracional o contenido de “superar la discapacidad”
Descartan el autodiagnóstico o exigen un diagnóstico formal para participar
Imponen exclusivamente el lenguaje centrado en la persona y silencian a quienes usan lenguaje centrado en la identidad
Permiten la retórica eugenésica o debates sobre impedir que existan las personas con discapacidad
Silencian a las personas con discapacidad que cuestionan el capacitismo mientras protegen la comodidad de las personas sin discapacidad
Tienen personas administradoras que responden a la defensiva ante las normas o preocupaciones de la comunidad de la discapacidad
Promueven desinformación médica peligrosa sin corregirla
Toleran el acoso hacia personas con discapacidad del grupo

Prácticas de protección para los grupos de Facebook

Protege tu privacidad:

Recuerda que tu nombre real y tu perfil suelen ser visibles en los grupos
Considera crear un perfil de Facebook aparte para los grupos de discapacidad si la privacidad es fundamental
No compartas tu dirección, lugar de trabajo, escuela u otros datos identificatorios más allá de lo que ya aparece en tu perfil
Ten cuidado al publicar fotos tuyas o de tu espacio
Ajusta la configuración de privacidad de Facebook para limitar lo que las personas del grupo pueden ver en tu perfil

Protege tu bienestar:

Toma descansos cuando los grupos se vuelvan agotadores o disparen malestar
Abandona los grupos que de forma constante te hacen sentir peor
Silencia u oculta las publicaciones de las personas del grupo que son dañinas
Recuerda que no le debes a nadie explicaciones ni trabajo emocional
Deja de seguir grupos sin dejar de ser miembro si quieres reducir su visibilidad en tu feed

Protégete de la desinformación:

No des por sentado que un consejo es preciso, aunque tenga muchos “me gusta” o se haya compartido mucho
Contrasta la información médica con fuentes confiables
Desconfía de las “curas milagrosas” o tratamientos sin respaldo en evidencia
Consulta a profesionales de la salud para las decisiones médicas
Investiga las organizaciones o productos antes de confiar en las recomendaciones

Reporta y documenta:

Reporta las publicaciones y comentarios que violen las reglas del grupo o las normas comunitarias de Facebook
Documenta el acoso (capturas de pantalla) antes de reportarlo, por si el contenido se elimina
Si las personas administradoras no abordan problemas serios, considera irte y advertir a otras personas

Por qué esto importa

Facebook sigue siendo la plataforma dominante para las comunidades de discapacidad entre las personas adultas mayores, las madres y padres de niñas y niños con discapacidad, y quienes buscan apoyo específico para una condición. Las personas con discapacidad usan los grupos de Facebook para:

Encontrar comunidad y reducir el aislamiento, sobre todo en zonas sin comunidades de discapacidad locales fuertes
Conectar con otras personas que comparten condiciones o experiencias específicas
Moverse por los sistemas de salud y de prestaciones con consejos y experiencias de la comunidad
Compartir recursos sobre tratamientos, proveedores, herramientas de accesibilidad y servicios de apoyo
Construir relaciones duraderas con personas que entienden sus experiencias
Acceder a apoyo para madres, padres y personas cuidadoras (para quienes crían a niñas y niños con discapacidad y buscan conexión)

Sin embargo, la estructura de Facebook —nombres reales, recopilación de datos, feed algorítmico— crea riesgos específicos. El énfasis de la plataforma en la interacción puede amplificar tanto el contenido de apoyo como la desinformación dañina. Esta página busca ayudar a las personas con discapacidad y a sus familias a encontrar grupos valiosos mientras navegan los riesgos.

Grupos amplios y de discapacidades diversas

Disability Support Group

Enfoque: Apoyo general en discapacidad para distintos tipos de discapacidad.

Tamaño: Muy grande (decenas de miles de miembros)

Liderazgo: Mixto; suele incluir personas con discapacidad, familiares y personas cuidadoras.

Fortalezas: Lo bastante grande como para tener conversaciones activas casi siempre. Mezcla de discapacidades representadas. Bueno para preguntas generales sobre discapacidad.

Consideraciones: El tamaño y la membresía mixta hacen que la calidad varíe. Parte del contenido puede estar enfocado en madres, padres y personas cuidadoras. Verifica la calidad de la moderación antes de participar mucho.

Mejor para: Preguntas generales sobre discapacidad, encontrar a otras personas con experiencias similares, comunidad amplia.

Disabled and Proud

Enfoque: Orgullo e identidad de la discapacidad.

Tamaño: Grande (de miles a decenas de miles de miembros)

Liderazgo: Varía según el grupo específico; verifica si las personas administradoras tienen discapacidad.

Fortalezas: Enfoque en la identidad y el orgullo de la discapacidad, no en narrativas de tragedia o cura. Por lo general más alineado con los valores de los derechos y la justicia para las personas con discapacidad.

Consideraciones: Incluso los grupos con “orgullo” (pride) en el título pueden incluir capacitismo. Verifica la moderación y la cultura del grupo.

Mejor para: Conectar en torno al orgullo de la discapacidad, comunidad que afirma la identidad, celebrar los logros de las personas con discapacidad sin un encuadre de porno inspiracional.

Nothing About Us Without Us

Enfoque: Derechos de las personas con discapacidad, autonomía y liderazgo de las personas con discapacidad (en referencia al lema del movimiento por los derechos de la discapacidad).

Tamaño: De mediano a grande

Liderazgo: Debería estar liderado por personas con discapacidad dado el nombre, pero verifícalo.

Fortalezas: Pone explícitamente en el centro las voces y la autonomía de las personas con discapacidad. Enfoque en derechos y autodeterminación.

Consideraciones: Los grupos que usan este nombre deberían estar liderados por personas con discapacidad; si las personas administradoras son principalmente personas sin discapacidad, eso es una señal de alerta.

Mejor para: Debates sobre derechos de la discapacidad, comunidad centrada en la autonomía, conectar con otras personas activistas con discapacidad.

Grupos de enfermedad crónica y “spoonie”

Spoonie Support Network

Enfoque: Comunidad de enfermedad crónica que usa la identidad “spoonie” (basada en la Teoría de las Cucharas).

Tamaño: Grande (decenas de miles de miembros)

Liderazgo: Mixto; suele incluir personas con discapacidad y enfermedad crónica y algunas personas cuidadoras.

Fortalezas: Comprensión de la limitación de energía, la dosificación de actividad y las experiencias de enfermedad crónica. El uso de la Teoría de las Cucharas aporta un lenguaje compartido.

Consideraciones: El enfoque es principalmente la enfermedad crónica, no todas las discapacidades. Algunos grupos pueden confundir la enfermedad crónica con la discapacidad de formas que borran otras experiencias de discapacidad.

Mejor para: Personas con discapacidad y enfermedad crónica que buscan comunidad en torno a la limitación de energía y las experiencias de enfermedad crónica.

Chronic Illness Support

Enfoque: Apoyo general en enfermedad crónica.

Tamaño: Muy grande (decenas de miles de miembros)

Liderazgo: Mixto; personas con enfermedad crónica, familiares, personas cuidadoras.

Fortalezas: Comunidad grande y activa. Muchas condiciones representadas. Bueno para encontrar a otras personas con diagnósticos similares.

Consideraciones: La calidad de los consejos médicos varía. Ten cuidado con los tratamientos no comprobados. Algunos grupos permiten o fomentan la ansiedad por la salud o la búsqueda de diagnósticos de un modo poco saludable.

Mejor para: Conectar con otras personas que manejan una enfermedad crónica, debates sobre manejo de síntomas, navegación del sistema de salud.

Autoimmune Disease Support Group

Enfoque: Condiciones autoinmunes en general.

Tamaño: Grande (de miles a decenas de miles de miembros)

Liderazgo: Mixto; personas con condiciones autoinmunes y algunos profesionales médicos.

Fortalezas: Específico para condiciones autoinmunes. Bueno para hablar de la disfunción del sistema inmunitario, los tratamientos y las experiencias compartidas.

Consideraciones: Las condiciones autoinmunes varían mucho; la información relevante para una condición puede no aplicar a otras. Los consejos médicos deben verificarse con proveedores.

Mejor para: Conectar a través de distintas condiciones autoinmunes, hablar de enfoques de tratamiento, encontrar proveedores que entiendan las enfermedades autoinmunes.

Grupos de madres, padres y personas cuidadoras

CONTEXTO IMPORTANTE: Los grupos de madres, padres y personas cuidadoras a menudo no ponen en el centro la autonomía ni las perspectivas de las personas con discapacidad. Muchos promueven terapias, lenguaje y enfoques a los que se oponen las personas adultas con discapacidad y quienes defienden sus derechos (como el ABA, la imposición del lenguaje centrado en la persona, las etiquetas de funcionamiento y las narrativas de cura).

Si eres madre, padre o persona cuidadora, considera buscar grupos liderados por personas adultas con la discapacidad relevante, en lugar de solo grupos liderados por madres y padres. Las personas adultas con discapacidad pueden ofrecer una perspectiva sobre lo que les habría gustado que sus madres y padres hubieran sabido y hecho de otra manera.

Parents of Children with Disabilities

Enfoque: Madres y padres de niñas y niños con discapacidad.

Tamaño: Muy grande (decenas de miles de miembros)

Liderazgo: Principalmente madres y padres sin discapacidad.

Consideraciones: Estos grupos suelen poner en el centro las perspectivas de las madres y padres, no la autonomía ni el bienestar de las niñas y niños con discapacidad. El contenido puede incluir etiquetas de funcionamiento, promoción del ABA, narrativas de cura y un encuadre de la discapacidad como tragedia o carga. Los aportes de las personas adultas con discapacidad a menudo se descartan o están ausentes.

Si te unes a estos grupos:

Busca las perspectivas de personas adultas con discapacidad en otros lugares
Cuestiona (con suavidad o con firmeza) el contenido capacitista
Recuerda que tu hija o hijo con discapacidad se convertirá en una persona adulta con discapacidad que merece autonomía
Prioriza la perspectiva de tu hija o hijo por encima de tu comodidad

Mejores alternativas: Busca grupos dirigidos específicamente por personas adultas con la discapacidad relevante, o grupos que pongan explícitamente en el centro la autonomía de las niñas y niños con discapacidad y la postura anticapacitista.

Special Needs Parenting Support

Enfoque: Madres y padres de niñas y niños con discapacidad (con el lenguaje de “necesidades especiales”).

Tamaño: Grande

Liderazgo: Principalmente madres y padres sin discapacidad.

Consideraciones: Muchas personas con discapacidad consideran que “necesidades especiales” es un lenguaje anticuado y problemático. Los grupos que usan este lenguaje a menudo no han dialogado con las normas de la comunidad de la discapacidad. Espera etiquetas de funcionamiento, promoción del ABA, narrativas de cura y un encuadre centrado en madres y padres.

Mejores alternativas: Busca grupos que usen “niñas y niños con discapacidad” en lugar de “necesidades especiales”, ya que es más probable que respeten las normas de la comunidad de la discapacidad.

Grupos de defensa de IEP / IDEA (muchos específicos por estado)

Enfoque: Navegar la ley de educación especial, los IEP y la IDEA.

Tamaño: Varía; a menudo son grupos específicos por estado

Liderazgo: Mixto; madres y padres, a veces personas que defienden la educación especial o abogadas.

Fortalezas: Consejos prácticos sobre el proceso del IEP, la ley de educación especial y la defensa de derechos. Pueden ser muy útiles para navegar los sistemas escolares.

Consideraciones: Los consejos legales de estos grupos deben verificarse; las madres y padres comparten experiencias, pero las situaciones legales son individuales. Algunos grupos pueden promover metas basadas en la obediencia en lugar de una educación que respalde la autonomía.

Mejor para: Madres y padres que navegan los IEP y la educación especial, comprender los derechos de la IDEA, conectar con otras madres y padres de tu estado.

Grupos de neurodivergencia

Autism Acceptance (no enfocados en la cura)

Enfoque: Comunidad de aceptación del autismo.

Tamaño: Grande

Liderazgo: Debería estar liderado por personas autistas; verifícalo antes de unirte. Los grupos con “aceptación” (acceptance) en el nombre deberían poner en el centro a las personas autistas, pero algunos siguen dominados por madres y padres.

Fortalezas: Enfocados explícitamente en la aceptación y no en la cura. Es más probable que respeten la autonomía autista y el lenguaje centrado en la identidad.

Consideraciones: Incluso los grupos de “aceptación” pueden incluir madres y padres que usan etiquetas de funcionamiento o promueven el ABA. Verifica que las voces de las personas autistas realmente estén en el centro.

Mejor para: Personas autistas que buscan una comunidad basada en la aceptación; madres y padres que buscan perspectivas lideradas por personas autistas sobre la crianza de hijas e hijos autistas.

Señales de alerta en grupos de autismo:

Promoción del ABA o de terapias basadas en la obediencia
Etiquetas de funcionamiento (“alto funcionamiento”, “bajo funcionamiento”, “autismo severo”)
Imposición del lenguaje centrado en la persona (exigir “persona con autismo”)
Silenciar a las personas adultas autistas que critican prácticas dañinas
Enmarcar el autismo como tragedia o carga

Señales positivas en grupos de autismo:

Liderado por personas autistas o que pone explícitamente en el centro las voces autistas
Postura anti-ABA
Se respeta el lenguaje centrado en la identidad
Presume competencia y autonomía en todas las personas autistas
Da la bienvenida al autodiagnóstico

Neurodivergent Adults

Enfoque: Personas adultas neurodivergentes (autismo, TDAH, otras formas de neurodivergencia).

Tamaño: Grande

Liderazgo: Debería estar liderado por personas neurodivergentes; verifícalo.

Fortalezas: Enfocado en personas adultas (menos presencia de madres y padres). Bueno para experiencias específicas de la neurodivergencia, navegar el trabajo y las relaciones, y la identidad.

Consideraciones: La calidad varía. Algunos grupos están bien moderados y centrados en personas neurodivergentes; otros permiten el capacitismo o están dominados por debates sobre diagnósticos.

Mejor para: Personas adultas neurodivergentes que buscan comunidad y apoyo entre pares.

ADHD Support for Adults

Enfoque: TDAH en personas adultas.

Tamaño: Grande (decenas de miles de miembros)

Liderazgo: Mixto; personas adultas con TDAH y algunos profesionales médicos.

Fortalezas: Enfocado en personas adultas. Bueno para estrategias específicas del TDAH, experiencias con medicación y apoyo entre pares.

Consideraciones: Algunos grupos se centran mucho en la medicación, que puede no funcionar para todo el mundo. Ten cuidado con los consejos médicos; verifícalos con proveedores.

Mejor para: Personas adultas con TDAH que buscan apoyo entre pares, estrategias y comunidad.

Grupos de defensa de derechos y políticas de la discapacidad

ADA & Accessibility Advocacy

Enfoque: Cumplimiento de la ADA, defensa de la accesibilidad y derechos de las personas con discapacidad.

Tamaño: De mediano a grande

Liderazgo: Mixto; personas con discapacidad, personas defensoras y profesionales de la accesibilidad.

Fortalezas: Enfoque en los derechos legales y la accesibilidad. Bueno para hablar de cuestiones de la ADA, presentar quejas y estrategias de defensa de derechos.

Consideraciones: Algunos grupos pueden enfocarse más en el cumplimiento que en la justicia para las personas con discapacidad. Verifica si se ponen en el centro las perspectivas de las personas con discapacidad.

Mejor para: Aprender sobre los derechos de la ADA, defensa de la accesibilidad, conectar con otras personas defensoras.

Disability Rights Advocates

Enfoque: Derechos de las personas con discapacidad, políticas públicas y defensa de derechos.

Tamaño: De mediano a grande

Liderazgo: Debería estar liderado por personas con discapacidad; verifícalo.

Fortalezas: Enfoque en derechos, políticas públicas y defensa sistémica. Bueno para conectar con otras personas defensoras y debatir sobre políticas.

Consideraciones: Algunos grupos de “defensa de derechos” pueden enfocarse en enfoques caritativos en lugar de basados en derechos. Verifica que los valores del grupo se alineen con los derechos y la justicia para las personas con discapacidad.

Mejor para: Defensa de los derechos de las personas con discapacidad, debates sobre políticas, organización.

Grupos de accesibilidad en la vivienda y de vivienda justa

Enfoque: Vivienda accesible, Fair Housing Act y derechos de vivienda.

Tamaño: Más pequeño (de cientos a miles de miembros)

Liderazgo: Mixto; personas con discapacidad, personas que defienden la vivienda y profesionales de la accesibilidad.

Fortalezas: Enfoque específico en la accesibilidad y los derechos de vivienda. Bueno para preguntas sobre la Fair Housing Act, la búsqueda de vivienda accesible y las modificaciones.

Consideraciones: Algunos grupos pueden enfocarse más en el cumplimiento técnico que en la justicia de vivienda para las personas con discapacidad.

Mejor para: Encontrar vivienda accesible, comprender los derechos de la Fair Housing Act, conectar con otras personas que enfrentan barreras de vivienda.

Grupos por condición específica y por identidad

Más allá de los grupos mencionados arriba, Facebook tiene miles de grupos específicos por condición y por identidad. Algunos ejemplos:

Grupos por condición específica:

Grupos de apoyo para el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)
Grupos de apoyo para la fibromialgia
Grupos de apoyo para la esclerosis múltiple (EM)
Grupos comunitarios de parálisis cerebral
Grupos de apoyo para enfermedades raras
Grupos de apoyo para COVID persistente (long COVID)

Grupos por identidad:

Grupos de personas racializadas con discapacidad
Grupos de personas LGBTQ+ con discapacidad
Grupos de mujeres con discapacidad
Grupos de personas veteranas con discapacidad
Grupos de estudiantes universitarios con discapacidad

Grupos por intersección específica:

Mujeres negras con discapacidad
Personas queer/trans con discapacidad
Madres y padres con discapacidad
Personas activistas con discapacidad
Grupos de Mad Pride / personas sobrevivientes de la psiquiatría

Para encontrar estos grupos:

Busca “[condición/identidad] support group” en el buscador de Facebook
Pregunta en grupos de discapacidad más amplios si alguien conoce grupos de [tema específico]
Verifica si las organizaciones de discapacidad en las que confías tienen comunidades en Facebook
Pide recomendaciones a otras personas con discapacidad que tengan identidades o condiciones similares

Al evaluar estos grupos, usa los mismos criterios: revisa el liderazgo, la moderación, los patrones de contenido y si se respeta la autonomía de las personas con discapacidad.

Consideraciones especiales para comunidades específicas

Para madres y padres de niñas y niños con discapacidad

Si eres madre o padre de una niña o niño con discapacidad y buscas comunidad en Facebook:

Prioriza las perspectivas de personas adultas autistas o con discapacidad:

Busca grupos dirigidos por personas adultas autistas o con discapacidad que tengan la discapacidad de tu hija o hijo
Escucha las críticas de las personas adultas con discapacidad sobre cómo fueron criadas
Pon en el centro la autonomía de tu hija o hijo y su futuro como persona adulta con discapacidad

Señales de alerta en grupos de crianza:

Promoción del ABA o de terapias basadas en la obediencia
Etiquetas de funcionamiento para describir a las niñas y niños
Enmarcar la discapacidad de tu hija o hijo como una tragedia
Silenciar a las personas adultas con discapacidad que ofrecen su perspectiva
Un encuadre combativo de “mamá guerrera del autismo” o similar
Conversaciones sobre “cura” o prevención

Señales positivas en grupos de crianza:

Postura explícitamente anti-ABA
Presume competencia en todas las niñas y niños con discapacidad
Pone en el centro la autonomía y la perspectiva de las niñas y niños con discapacidad
Da la bienvenida y escucha a las personas adultas con discapacidad
Usa lenguaje centrado en la identidad
Se enfoca en el acceso y el apoyo, no en la normalización

Enfoque recomendado:

Únete tanto a grupos de madres y padres COMO a grupos dirigidos por personas adultas con la discapacidad de tu hija o hijo. Tu hija o hijo se convertirá en una persona adulta con discapacidad; prioriza las perspectivas que te ayudarán a respaldar su autonomía y bienestar.

Para personas con discapacidad que buscan apoyo entre pares

Busca grupos explícitamente para personas con discapacidad, no para madres, padres o personas cuidadoras:

“Personas adultas autistas”, no “madres y padres de personas autistas”
“Personas con discapacidad”, no “familias afectadas por la discapacidad”
“Personas usuarias de silla de ruedas”, no “familias de personas usuarias de silla de ruedas”

Verifica el liderazgo:

¿Las personas administradoras y moderadoras son realmente personas con discapacidad con experiencia vivida relevante?
¿Las reglas del grupo ponen en el centro la autonomía de las personas con discapacidad?

Busca una postura anticapacitista:

¿Están prohibidas las etiquetas de funcionamiento?
¿Se respeta el lenguaje centrado en la identidad?
¿Se cuestionan las narrativas de cura y el porno inspiracional?

Para navegar el sistema de salud

Muchos grupos de Facebook se enfocan en navegar la atención médica, las prestaciones y los sistemas médicos. Pueden ser valiosos, pero:

Verifica la información médica:

No cambies medicamentos ni tratamientos basándote únicamente en consejos de Facebook
Contrasta las afirmaciones médicas con fuentes confiables
Consulta a profesionales de la salud para las decisiones médicas

Ten cuidado con los tratamientos no comprobados:

Desconfía de las “curas milagrosas” o tratamientos sin respaldo en evidencia
Investiga a fondo antes de probar tratamientos mencionados en los grupos
Recuerda que lo que funciona para una persona puede no funcionar para ti

Documenta patrones:

Si muchas personas reportan problemas con proveedores, sistemas o medicamentos específicos, esa es información valiosa
Pero las experiencias individuales varían; usa los patrones para preparar preguntas para tus proveedores

Cómo usar los grupos de Facebook de forma segura y efectiva

Para comenzar

Lee la descripción y las reglas del grupo antes de solicitar unirte
Revisa las publicaciones recientes para entender la cultura del grupo
Verifica quiénes son las personas administradoras y moderadoras y si tienen discapacidad
Preséntate de forma apropiada (comparte lo que te resulte cómodo, no todo)
Ajusta la configuración de notificaciones para evitar la saturación

Participar de forma efectiva

Aporta tus conocimientos cuando puedas ayudar a otras personas
Agradece a quienes te ayudan
Busca en el grupo antes de publicar preguntas frecuentes (muchos grupos tienen guías o publicaciones fijadas)
Usa advertencias de contenido para temas difíciles cuando corresponda
Respeta los límites de las demás personas en torno a los consejos y el apoyo
Reporta las violaciones de las reglas a las personas administradoras

Manejar la privacidad

Ajusta la configuración de privacidad de Facebook para limitar lo que las personas del grupo pueden ver en tu perfil
No compartas tu dirección, datos del trabajo ni información identificatoria más allá de lo que está en tu perfil
Ten cuidado al publicar fotos que muestren tu cara, tu hogar o detalles identificatorios
Recuerda que cualquier cosa que publiques puede capturarse y compartirse
Considera usar un perfil de Facebook aparte para los grupos de discapacidad si la privacidad es fundamental

Cuándo irse

Abandona los grupos cuando:

De forma constante te hacen sentir peor sobre ti o tu discapacidad
El capacitismo es frecuente y no se modera
Las personas administradoras silencian a las personas con discapacidad mientras protegen la comodidad de las personas sin discapacidad
La desinformación médica es común y no se cuestiona
La cultura del grupo promueve prácticas dañinas
Estás invirtiendo más energía de la que recibes

No tienes la obligación de quedarte en grupos que te hacen daño, aunque ayuden a otras personas.

Alternativas a los grupos de Facebook

Si los grupos de Facebook no te están sirviendo, considera:

Comunidades de discapacidad en Reddit (con seudónimo, con buscador, con menos recopilación de datos)
Servidores de Discord (en tiempo real, más privados, con mejores herramientas de moderación)
Foros específicos por condición (a menudo más antiguos pero con comunidades de gran conocimiento)
Comunidades de organizaciones lideradas por personas con discapacidad (a menudo mejor moderadas y alineadas con sus valores)
Grupos locales de apoyo entre pares a través de los Centros para la Vida Independiente (Centers for Independent Living)
Apoyo profesional de terapeutas, especialistas en apoyo entre pares o grupos de apoyo estructurados

Consulta también:

Páginas relacionadas

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