Hogares grupales e instituciones

Las instituciones—asilos, hospitales psiquiátricos, hogares grupales, centros para personas con discapacidades del desarrollo y otros entornos colectivos—segregan a las personas con discapacidad de la vida en comunidad. Sin embargo, millones de personas con discapacidad siguen institucionalizadas a nivel global, a menudo de manera innecesaria. Esta página comienza con la crítica que hace la justicia para las personas con discapacidad a las instituciones, explica los marcos internacionales de desinstitucionalización y, luego, brinda información específica por país sobre alternativas, derechos y cómo hacer la transición a la vida en comunidad.

Crítica de las instituciones desde la justicia para las personas con discapacidad

Las instituciones son fundamentalmente incompatibles con la autonomía, la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad. Esto no es una cuestión de opinión—está documentado en el derecho internacional, en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, en la investigación académica y en la experiencia vivida de las personas con discapacidad.

Qué entendemos por instituciones

Las instituciones son entornos residenciales colectivos donde:

• Un gran número de personas sin parentesco viven juntas
• El personal (no elegido por los residentes) controla las rutinas, las actividades y las decisiones diarias
• Los residentes tienen opciones limitadas sobre con quién viven, qué comen, cuándo se despiertan/duermen y quién los visita
• Los entornos están segregados de la comunidad (no son vecindarios comunes)
• Los residentes no participan en el empleo, la educación, la recreación ni la participación cívica de la comunidad

Ejemplos: asilos, hospitales psiquiátricos, centros estatales para personas con discapacidades del desarrollo, hogares grupales grandes, escuelas residenciales, “comunidades de cuidado”.

Esto difiere de:

• La vida independiente con compañeros de vivienda elegidos
• La vida con apoyo (supported living) en el propio hogar con apoyo contratado
• Los hogares de acogida (host homes) o el cuidado familiar a pequeña escala (cuando se elige y con autonomía real)
• La vivienda con apoyo entre pares (peer) donde los residentes tienen el control

Marco de la justicia para las personas con discapacidad

Las organizaciones de justicia para las personas con discapacidad (ASAN, ADAPT, SABE y otras) han articulado por qué las instituciones violan los derechos de las personas con discapacidad:

Las instituciones violan la autonomía: el derecho de las personas con discapacidad a tomar decisiones sobre su propia vida es esencial para la dignidad humana. Las instituciones restringen esto de manera inherente—el personal controla los horarios, las actividades, la socialización, las decisiones médicas y las finanzas.

Las instituciones crean dependencia: en lugar de apoyar a las personas con discapacidad hacia la interdependencia y la participación en la comunidad, las instituciones crean dependencia de los sistemas institucionales. Las personas con discapacidad pierden habilidades; quedan aisladas.

Las instituciones impiden la participación en la comunidad: las personas con discapacidad en instituciones no trabajan en empleos comunes, no asisten a escuelas comunes, no participan en actividades comunitarias, no mantienen amistades fuera de la institución ni tienen roles significativos en la comunidad.

Las instituciones concentran los desequilibrios de poder: el personal lo controla todo; los residentes tienen pocos recursos. Esto crea condiciones que facilitan el abuso. Las personas con discapacidad en instituciones experimentan niveles desproporcionados de abuso, negligencia y explotación.

Las instituciones son costosas: el cuidado institucional es más caro que el apoyo en la comunidad. Sin embargo, las instituciones siguen financiándose mientras las alternativas comunitarias se ven privadas de recursos. Esto es una decisión de política pública, no una necesidad económica.

Las instituciones reflejan y refuerzan el capacitismo: existen porque la sociedad cree que las personas con discapacidad no pueden vivir en comunidad, no pueden tomar decisiones y necesitan “protección”. Las instituciones codifican suposiciones capacitistas en las políticas y las prácticas.

Panorama institucional global

2.6 millones de personas con discapacidad a nivel global viven en entornos institucionales. Sin embargo, las organizaciones de justicia para las personas con discapacidad a nivel global sostienen que esto no es necesario—la mayoría podría vivir en comunidad con el apoyo adecuado.

Más de 900,000 personas solo en EE. UU. están institucionalizadas innecesariamente (podrían vivir en comunidad con apoyo).

Tendencias: la desinstitucionalización está ocurriendo en algunos países (países nórdicos, algunos estados miembros de la UE, partes de América del Norte), mientras que la institucionalización sigue aumentando en otros (partes de Europa del Este, algunos países del Sur Global).

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Marcos internacionales de desinstitucionalización

El movimiento internacional por los derechos de las personas con discapacidad ha establecido marcos claros para trasladar a las personas con discapacidad de las instituciones a la vida en comunidad.

Artículo 19 de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD)

El Artículo 19 de la CDPD establece que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente en la comunidad. Esto no es opcional—es un derecho humano.

El Artículo 19 exige específicamente a los estados que:

1. Garanticen que las personas con discapacidad tengan “la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás”
2. Garanticen “el acceso a una variedad de servicios de apoyo domiciliario, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad”
3. Garanticen que los servicios e instalaciones comunitarios estén “disponibles en igualdad de condiciones y respondan a las necesidades de las personas con discapacidad”

Esto significa: las instituciones son incompatibles con el Artículo 19 de la CDPD. Los estados tienen la obligación de desinstitucionalizar y de financiar la vida en comunidad.

Para una explicación detallada del Artículo 19 de la CDPD y de cómo lo implementan los países, consulta Derechos internacionales de vivienda.

Olmstead v. L.C. (1999) - Corte Suprema de EE. UU.

La decisión Olmstead estableció que la segregación injustificada de las personas con discapacidad en instituciones viola la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. La corte dictaminó:

“El confinamiento en una institución disminuye gravemente las actividades cotidianas de las personas, incluidas las relaciones familiares, los contactos sociales, las opciones laborales, la independencia económica, las decisiones personales y la oportunidad de participar en actividades de la comunidad.”

Si bien la Corte Suprema también permitió “limitaciones razonables”, Olmstead estableció el principio de que la vida en comunidad es la meta y que las instituciones no son una opción predeterminada aceptable.

Norma de Entornos de los HCBS (2014) - EE. UU.

La Norma de Entornos de los Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (Home and Community-Based Services, HCBS) exige que los servicios financiados por Medicaid apoyen la vida en comunidad en “el entorno más integrado posible”.

La norma especifica que los entornos deben:

• Estar en la comunidad (no segregados)
• Permitir la participación e integración en la comunidad
• Brindar opciones y control a los residentes
• Apoyar el empleo y la educación

La norma aplica a todos los servicios de exención (waiver) de HCBS de Medicaid. Sin embargo, la implementación va con retraso—muchos “entornos” siguen siendo institucionales en la práctica.

Estándares de desinstitucionalización (global)

Las organizaciones de derechos de las personas con discapacidad a nivel global han articulado estándares para una desinstitucionalización ética:

Planificación centrada en la persona: las transiciones se planifican en torno a las preferencias individuales, no a la conveniencia institucional.

El financiamiento sigue a la persona: el dinero sigue a la persona con discapacidad hacia el entorno comunitario, no se queda con la institución.

Infraestructura comunitaria: los servicios de apoyo comunitario, la vivienda, el apoyo al empleo y el acceso a la educación son todos necesarios para una transición exitosa.

Apoyo y participación entre pares (peer): las personas con discapacidad, en particular quienes tienen experiencia vivida de las instituciones, deben dirigir la transición.

Sin abandono: las transiciones deben incluir apoyo; las personas no deben ser dadas de alta y quedar sin hogar.

Rendición de cuentas: las instituciones no pueden simplemente cerrar; las personas con discapacidad deben hacer una transición exitosa a la vida en comunidad.

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Elige tu país o región para ver los panoramas institucionales específicos, el progreso de la desinstitucionalización y las alternativas a las instituciones:

• Estados Unidos
• Canadá
• Unión Europea y estados miembros
• Reino Unido
• Australia
• Otros países

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Estados Unidos {#united-states}

EE. UU. tiene una gran población institucional (asilos, hospitales psiquiátricos, centros estatales para personas con discapacidades del desarrollo, hogares grupales grandes) a pesar de la decisión Olmstead que exige la vida en comunidad.

Panorama institucional

Asilos: 1.3 millones de residentes (en su mayoría personas mayores; una proporción significativa son personas adultas con discapacidad en edad de trabajar). Los entornos a menudo son institucionales a pesar de los reglamentos.

Hospitales psiquiátricos: de 40,000 a 50,000 residentes (varía según la definición); muchos internados de manera involuntaria. La duración de las estadías varía desde la estabilización a corto plazo hasta el largo plazo.

Centros estatales para personas con discapacidades del desarrollo: más de 40,000 personas con discapacidades intelectuales/del desarrollo en grandes entornos colectivos (operados por el estado). Muchas están institucionalizadas innecesariamente a pesar del requisito de Olmstead.

Hogares grupales grandes: las instalaciones de 20 o más residentes son comunes; operan de manera institucional a pesar de no estar legalmente definidas como instituciones.

Progreso de la desinstitucionalización

Algunos estados (Vermont, Nueva Hampshire y otros) han cerrado los centros estatales para personas con discapacidades del desarrollo y han hecho la transición de los residentes a la vida en comunidad.

La mayoría de los estados avanzan lentamente o no avanzan en absoluto. Muchos estados usan la Norma de Entornos de los HCBS como excusa para no desinstitucionalizar (“cumplimos”), mientras mantienen prácticas institucionales.

El litigio bajo Olmstead continúa; las organizaciones de discapacidad usan los tribunales para forzar el cumplimiento estatal. Pero el litigio es lento; muchas personas siguen institucionalizadas mientras los casos avanzan.

Alternativas comunitarias

Vida con apoyo (supported living): la persona con discapacidad alquila/es propietaria de su propio hogar, contrata a su propio personal de apoyo y mantiene el control sobre el arreglo de vivienda y el apoyo. La más alineada con el Artículo 19.

Toma de decisiones con apoyo (supported decision-making): la persona con discapacidad trabaja con personas de confianza (no personal pagado) para tomar decisiones. Se está adoptando en 21 estados de EE. UU.

Hogares de acogida/cuidado familiar: la persona con discapacidad vive con familiares (no en una institución); recibe apoyo. Debe ser una elección genuina con autonomía real.

Vivienda cooperativa: las personas con discapacidad son propietarias/administran colectivamente la vivienda; contratan personal de apoyo compartido; mantienen el control y la comunidad.

Cuidado autodirigido: la persona con discapacidad dirige sus propios servicios y apoyos; cada vez más disponible a través de Medicaid.

Derechos si estás institucionalizado (EE. UU.)

Derecho a un abogado: tienes derecho a un abogado en los procedimientos de internamiento/institucionalización.

Derecho a rechazar el tratamiento: no se te puede forzar a un tratamiento médico no deseado (con excepciones limitadas).

Derecho al debido proceso: las instituciones no pueden retenerte indefinidamente sin un proceso legal.

Derecho al contacto familiar y al acceso a la comunidad: las instituciones deben permitir las visitas y el acceso a la comunidad.

Derecho a impugnar la institucionalización: puedes solicitar ante un tribunal tu liberación, impugnar el internamiento y exigir el cumplimiento de Olmstead.

Organizaciones de derechos de las personas con discapacidad: cada estado tiene una agencia de derechos de las personas con discapacidad (disabilityrightsflorida.org, disabilityrightsca.org, etc.; encuentra la tuya en dol.gov). Estas organizaciones brindan asistencia legal con las impugnaciones de la institucionalización.

Transición desde las instituciones (EE. UU.)

1. Contacta a la organización de derechos de las personas con discapacidad de tu estado para obtener asistencia
2. Solicita una planificación centrada en la persona a la institución o al administrador del caso
3. Trabaja con un CIL (Centro para la Vida Independiente) - directorio en ncil.org - para obtener asistencia con vivienda y apoyo en la comunidad
4. Solicita una exención (waiver) de HCBS de Medicaid si aún no recibes servicios (exención estatal, no un derecho garantizado; existen listas de espera)
5. Aboga por la opción de cuidado autodirigido dentro del programa de Medicaid de tu estado
6. Documenta las barreras institucionales a la autonomía; usa esto en la defensa/los procedimientos legales
7. Conéctate con organizaciones de discapacidad - ADAPT, ASAN, SABE - para la defensa colectiva y el apoyo entre pares

ADAPT y la resistencia institucional

ADAPT (adapt.org) es una organización de acción directa liderada por personas con discapacidad y enfocada en la desinstitucionalización. Los miembros de ADAPT han realizado sentadas, manifestaciones y desobediencia civil para forzar el cierre de instituciones y las transiciones a la vida en comunidad. ADAPT desafía activamente la institucionalización y apoya la desinstitucionalización.

Recursos (Estados Unidos)

La organización de derechos de las personas con discapacidad de tu estado: directorio en dol.gov

Centros para la Vida Independiente: directorio en ncil.org

ADAPT: adapt.org

ASAN: autisticadvocacy.org

SABE: sabeusa.org

Seguimiento del litigio bajo Olmstead: disabilityrightsus.org

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Canadá {#canada}

Canadá ha estado desinstitucionalizando desde las décadas de 1960 y 1970. Sin embargo, sigue habiendo una población institucional significativa; algunas provincias avanzan más rápido que otras.

Panorama institucional

Variaciones provinciales: algunas provincias (Columbia Británica, Ontario) se han desinstitucionalizado en gran medida; otras mantienen poblaciones institucionales más grandes.

Asilos: comunes; a menudo institucionales a pesar de los reglamentos.

Servicios del desarrollo: algunas provincias operan grandes instalaciones residenciales; otras han hecho la transición a la vida en comunidad.

Hospitales psiquiátricos: algunas instalaciones psiquiátricas de largo plazo permanecen; el internamiento involuntario es posible.

Progreso de la desinstitucionalización

Influencia del modelo nórdico: Canadá está influenciado por la desinstitucionalización nórdica; muchas políticas están alineadas con la vida en comunidad.

Brechas de implementación: las leyes apoyan la vida en comunidad; la financiación y los servicios a menudo son inadecuados.

Responsabilidad provincial: cada provincia es responsable de los servicios para personas con discapacidad; el progreso es variable.

Alternativas comunitarias (Canadá)

Similar a EE. UU.: la vida con apoyo, el cuidado autodirigido, los hogares de acogida y la vivienda cooperativa están cada vez más disponibles.

Derechos si estás institucionalizado (Canadá)

La Canadian Human Rights Act prohíbe la discriminación; aplica el derecho del Artículo 19 a la vida en comunidad.

Los códigos provinciales de derechos humanos protegen los derechos; varían según la provincia.

Derecho a un abogado y al debido proceso.

Derecho a impugnar la institucionalización a través de los tribunales provinciales.

Transición desde las instituciones (Canadá)

1. Contacta a la organización provincial de discapacidad para obtener asistencia
2. Trabaja con el equivalente local del CIL - Independent Living Canada (ilc-vac.ca) - para la planificación de la transición
3. Aboga ante el ministerio provincial de discapacidad por el apoyo a la vida en comunidad
4. Conéctate con organizaciones de justicia para las personas con discapacidad para la defensa colectiva

Recursos (Canadá)

Independent Living Canada: ilc-vac.ca

Organizaciones provinciales de discapacidad: busca “[provincia] disability rights”

Canadian Human Rights Commission: chrc-ccdp.gc.ca

ADAPT Canada: adapt-canada.ca

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Unión Europea y estados miembros {#european-union}

Los estados miembros de la UE están obligados a implementar la desinstitucionalización del Artículo 19 de la CDPD. El progreso varía dramáticamente.

Líderes de la desinstitucionalización (UE)

Países nórdicos: Suecia eliminó gradualmente el cuidado institucional para la década de 1970. Noruega, Dinamarca y Finlandia priorizan la vida en comunidad. Financiación fuerte para el apoyo comunitario.

Países Bajos: infraestructura de vida en comunidad bien desarrollada; la desinstitucionalización está en gran medida completa.

Algunos países de Europa Occidental: Alemania, Austria y Francia avanzan hacia la desinstitucionalización.

Regiones rezagadas (UE)

Países de Europa del Este: tras la ampliación de la UE de 2004; algunos países aún están desarrollando la infraestructura comunitaria. La desinstitucionalización apenas comienza; hay preocupaciones sobre la “trans-institucionalización”—pasar de grandes instituciones a entornos segregados más pequeños en lugar de una verdadera integración en la comunidad.

Algunos países del sur de Europa: la desinstitucionalización avanza más lentamente; restricciones de financiación.

Preocupación por la trans-institucionalización

El traslado de grandes instituciones a pequeños hogares grupales/entornos puede mantener la segregación al tiempo que aparenta desinstitucionalizar. La verdadera desinstitucionalización requiere integración en la comunidad, no solo entornos colectivos más pequeños.

Derechos y transición (varía según el país de la UE)

Contacta a tu organización nacional de discapacidad para obtener información específica por país sobre:

• Los derechos en las instituciones
• El marco legal para impugnar la institucionalización
• Las alternativas de vida en comunidad disponibles
• Los procesos de transición

Recursos (UE)

European Disability Forum: edf-feph.org

ENIL (European Network on Independent Living): enil.eu

Organizaciones nacionales de discapacidad: busca “[país] disability rights”

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Reino Unido {#united-kingdom}

El Reino Unido tiene una población institucional significativa a pesar de décadas de política de desinstitucionalización.

Panorama institucional

Residencias de cuidado (care homes): más de 18,000 residencias de cuidado; muchas operan de manera institucional.

Hospitales psiquiátricos: existen Unidades de Cuidado Continuo y otras instalaciones psiquiátricas de largo plazo; el internamiento involuntario es posible.

“Vida con apoyo”: la terminología del Reino Unido a veces es engañosa—se denomina vida con apoyo, pero sigue siendo un entorno colectivo y con personal, en lugar de una elección individual.

Progreso de la desinstitucionalización

Compromiso de política pública: el Reino Unido está comprometido con la vida en comunidad; la implementación va con retraso.

Cierre de grandes hospitales: muchos grandes hospitales psiquiátricos han cerrado; los residentes han hecho la transición a la comunidad o a instalaciones más pequeñas.

Los hogares grupales permanecen: muchos residentes están en entornos de hogares grupales; las organizaciones de discapacidad sostienen que siguen siendo institucionales en la práctica.

Alternativas comunitarias

Vida con apoyo genuina: la persona alquila/es propietaria de su hogar y contrata su propio apoyo—pero es menos común que en EE. UU.

Hogares de acogida: cuidado familiar con elección y autonomía.

Vivienda con apoyo entre pares: en crecimiento; las personas con discapacidad se apoyan entre sí en la comunidad.

Derechos e impugnación de la institucionalización (Reino Unido)

Equality Act 2010: protege el derecho a la vida en comunidad; apoya las impugnaciones legales de la institucionalización.

Mental Capacity Act 2005: protege los derechos de las personas con discapacidades cognitivas; limita el poder de otros para tomar decisiones.

Derecho a un abogado y al debido proceso.

Disability Rights UK: disabilityrightsuk.org brinda recursos y asistencia legal.

Transición (Reino Unido)

1. Contacta a Disability Rights UK o a la organización local de discapacidad para obtener asistencia
2. Trabaja con los servicios sociales del concejo local en la transición a la vida en comunidad
3. Aboga por una vida con apoyo genuina (no por hogares grupales)
4. Conéctate con organizaciones de discapacidad para obtener apoyo y defensa

Recursos (Reino Unido)

Disability Rights UK: disabilityrightsuk.org

Equality and Human Rights Commission: equalityhumanrights.com

Servicios sociales del concejo local: contacta a través del gobierno local

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Australia {#australia}

Australia ha desinstitucionalizado gran parte de su población con discapacidad del desarrollo a través del NDIS. Sin embargo, las prácticas y barreras institucionales permanecen.

Panorama institucional

Cuidado residencial para personas mayores: más de 200,000 residentes; algunas personas con discapacidad más jóvenes están en entornos de cuidado para personas mayores (inapropiado pero común).

Alojamiento de Discapacidad Especializado (SDA) del NDIS: vivienda específica para discapacidad; puede ser integrada en la comunidad o colectiva/institucional según la implementación.

Algunas instalaciones operadas por el estado: algunas permanecen aunque las cifras están disminuyendo.

Progreso de la desinstitucionalización

Propósito del NDIS: el NDIS busca apoyar la vida en comunidad a través de financiación individualizada. Sin embargo, persisten problemas de accesibilidad, capacidad y elección del participante.

Preocupaciones sobre el SDA: las organizaciones de discapacidad están preocupadas de que el SDA esté creando nuevas formas de institucionalización disfrazadas de “vivienda especializada”.

Alternativas comunitarias

Vida con apoyo financiada por el NDIS: el participante recibe financiación para contratar su propio apoyo en su propio hogar.

Vivienda con apoyo entre pares: en crecimiento; las personas con discapacidad se apoyan entre sí.

Participación en la comunidad: la financiación del NDIS puede apoyar la participación en la comunidad, el empleo y la educación.

Derechos e impugnación de la institucionalización (Australia)

Disability Discrimination Act: protege el derecho a la vida en comunidad.

Reglas del NDIS: en teoría apoyan la vida en comunidad; la implementación es variable.

Derecho a un abogado y al debido proceso.

Organizaciones de discapacidad: contacta a la Australian Human Rights Commission o a las organizaciones estatales de discapacidad.

Transición (Australia)

1. Contacta a la organización local de discapacidad para obtener asistencia
2. Trabaja con un planificador del NDIS en la transición a la vida en comunidad
3. Aboga por un SDA genuinamente basado en la comunidad si usas SDA
4. Documenta las barreras institucionales a la autonomía
5. Conéctate con organizaciones de discapacidad para obtener apoyo

Recursos (Australia)

NDIS: ndis.gov.au

Australian Human Rights Commission: humanrights.gov.au

Organizaciones estatales de discapacidad: busca “[estado] disability rights”

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Otros países {#other-countries}

El panorama institucional y el progreso de la desinstitucionalización varían dramáticamente a nivel global.

Países del Sur Global

Grandes poblaciones institucionales: muchos países del Sur Global tienen poblaciones institucionales sustanciales.

La desinstitucionalización comienza: los movimientos de discapacidad en Brasil, India, Sudáfrica y otros países abogan cada vez más por la desinstitucionalización.

Restricciones de recursos: la infraestructura comunitaria (vivienda, servicios de apoyo, empleo) a menudo es inadecuada, incluso en países comprometidos con la desinstitucionalización.

Organización liderada por personas con discapacidad: las organizaciones de discapacidad en el Sur Global lideran cada vez más la defensa de la desinstitucionalización y las alternativas de vida en comunidad lideradas por pares.

Ejemplos de organización

Brasil: las organizaciones de discapacidad abogan por la desinstitucionalización; se están dando algunas transiciones.

India: el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad está creciendo; la defensa de la desinstitucionalización va en aumento.

Sudáfrica: las organizaciones de discapacidad abordan las poblaciones institucionales tras el apartheid.

Kenia, Uganda, Ghana: las organizaciones de discapacidad están surgiendo y abordando la institucionalización.

Países desarrollados fuera de las regiones principales

Nueva Zelanda: la desinstitucionalización está en curso; el Disability Rights Commissioner monitorea el progreso.

Japón: menos desinstitucionalización que en los países occidentales; los modelos de cuidado familiar son tradicionales.

Corea del Sur: están surgiendo movimientos liderados por personas con discapacidad en torno a la desinstitucionalización.

Estrategias universales para abordar la institucionalización

1. Conoce tus derechos: el Artículo 19 de la CDPD aplica universalmente—derecho a la vida en comunidad
2. Conéctate con organizaciones de discapacidad: los movimientos de discapacidad existen en todos los países; la organización colectiva es poderosa
3. Documenta las barreras institucionales: usa la documentación en la defensa y los procedimientos legales
4. Exige una planificación centrada en la persona: las transiciones deben basarse en tus preferencias, no en la conveniencia institucional
5. Conéctate internacionalmente: Disabled Peoples’ International y SABE International coordinan la defensa global
6. Apoya a otras personas en transición: el apoyo y la mentoría entre pares son críticos para las transiciones exitosas
7. Organízate colectivamente: la defensa individual es limitada; los movimientos colectivos de discapacidad crean cambios sistémicos

Recursos (Otros países)

CDPD de la ONU: ohchr.org (investiga qué obligaciones de desinstitucionalización existen en tu país)

Disabled Peoples’ International: dpi.org (conéctate con los movimientos de discapacidad de tu país)

SABE International: sabeusa.com (redes de autodefensa a nivel global)

Foros regionales de discapacidad: conéctate con las redes regionales

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Alternativas comunitarias a las instituciones

Las personas con discapacidad están viviendo con éxito en comunidad con el apoyo adecuado, lo que demuestra que la colocación institucional es innecesaria para la mayoría de las personas.

Modelo de vida con apoyo

Cómo funciona: la persona con discapacidad alquila o es propietaria de su propio hogar; elige a sus compañeros de vivienda si lo desea; contrata a sus propios asistentes de cuidado personal/personal de apoyo; dirige el apoyo.

Ventajas: máxima autonomía y elección; integración en la comunidad; posibilidad de relaciones y empleo; rentable.

A quién sirve: funciona para personas con discapacidades físicas, discapacidades sensoriales, muchas personas con discapacidades intelectuales/del desarrollo y discapacidades psiquiátricas.

Barreras: requiere financiación adecuada para el apoyo; asequibilidad de la vivienda; la capacidad de la persona con discapacidad para dirigir su propio cuidado (aunque la toma de decisiones con apoyo ayuda).

Cuidado autodirigido

Cómo funciona: la persona con discapacidad (o su representante) recibe financiación y dirige sus propios servicios y apoyos; contrata y gestiona a sus propios proveedores.

Adopción: cada vez más disponible en estados de EE. UU., provincias canadienses y algunos países de la UE a través de Medicaid/prestaciones por discapacidad.

Ventajas: dirigido por la persona; permite la elección y la autonomía; a menudo rentable.

Barreras: requiere capacidad administrativa; limitaciones de financiación; disponibilidad de proveedores.

Toma de decisiones con apoyo

Cómo funciona: la persona con discapacidad trabaja con personas de confianza (familiares, amigos, defensores de la discapacidad, no personal pagado) para tomar decisiones sobre el arreglo de vivienda, el apoyo y la vida diaria.

Adopción: legal en más de 21 estados de EE. UU.; emergente en otros países.

Ventajas: mantiene la autonomía y las conexiones con la comunidad; es menos formal que la tutela; honra la toma de decisiones de la persona con discapacidad.

Barreras: depende de la disponibilidad de personas de apoyo de confianza; el reconocimiento legal varía.

Vivienda cooperativa y liderada por pares

Cómo funciona: las personas con discapacidad son propietarias, administran o lideran la vivienda de manera colectiva; contratan personal de apoyo compartido; mantienen el control.

Ejemplos: cooperativas en Escandinavia, algunas ciudades de EE. UU., en crecimiento a nivel global.

Ventajas: comunidad con pares; toma de decisiones compartida; asequibilidad; solidaridad.

Barreras: se necesita capital inicial; gobernanza compleja; encontrar personas con discapacidad que quieran vivir juntas.

Hogares de acogida/cuidado familiar

Cuándo es apropiado: entornos familiares a pequeña escala con elección y autonomía reales; la persona no es forzada al arreglo.

Crítico: debe ser una elección genuina con autonomía significativa y acceso a la comunidad. Puede ser institucional si la persona carece de elección o está aislada.

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Recursos relacionados

Para información sobre los Derechos de vivienda, incluido el derecho a la vida en comunidad, consulta Derechos de vivienda.

Para la Filosofía y los Centros de Vida Independiente, consulta Filosofía y Centros de Vida Independiente para conocer modelos alternativos.

Para los marcos de Derechos internacionales de vivienda (Artículo 19 de la CDPD), consulta Derechos internacionales de vivienda.

Para Personas sin hogar y discapacidad, consulta Personas sin hogar y discapacidad.

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