Atención médica accesible

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a una atención médica accesible y de calidad. Sin embargo, los sistemas de salud crean barreras a cada paso, desde instalaciones inaccesibles hasta proveedores que no escuchan. Esta página ofrece estrategias para sortear la atención médica como persona con discapacidad.

Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad sobre cómo hacer que la atención médica funcione para nosotras.

¿Dónde estás?

Salta a tu sección:

Barreras comunes en la atención médica
Tus derechos
Cómo encontrar proveedores accesibles
Cómo prepararte para las citas
Durante las citas
Entornos de atención médica específicos
Información por país

Barreras comunes en la atención médica {#common-healthcare-barriers}

Accesibilidad física

Camillas de examen demasiado altas o no ajustables en altura
Falta de básculas accesibles para personas usuarias de silla de ruedas
Puertas estrechas y baños inaccesibles
Equipos de diagnóstico inaccesibles (mamografía, imágenes)
Falta de equipos de elevación para los traslados
Problemas de acceso al estacionamiento y al edificio

Barreras de comunicación

Falta de intérpretes de lengua de señas
Falta de formatos accesibles para los formularios y la información
Personal que no sabe cómo comunicarse con pacientes sordos o sordociegos
Proveedores que hablan con los acompañantes en lugar de con los pacientes
Citas apresuradas que no dan tiempo para las necesidades de comunicación

Barreras de actitud

Proveedores que no creen a los pacientes con discapacidad
Suponer que todos los problemas de salud están relacionados con la discapacidad
Bajas expectativas para la salud de los pacientes con discapacidad
Lástima, condescendencia o incomodidad
No tomar en serio la sexualidad, la salud mental o la atención preventiva de los pacientes con discapacidad
“Eclipse diagnóstico” (diagnostic overshadowing): atribuir todo a la discapacidad

Barreras sistémicas

Tiempos de cita cortos
Sistemas complejos de programación y derivación
Barreras de transporte
Limitaciones del seguro
Falta de coordinación de la atención

Tus derechos {#your-rights}

Protecciones legales

En la mayoría de los países, los proveedores de atención médica deben:

Hacer que los servicios sean accesibles para los pacientes con discapacidad
Proporcionar adaptaciones razonables
No discriminar por motivos de discapacidad

Estados Unidos: La ADA, la Sección 504 y la Sección 1557 de la ACA exigen una atención médica accesible.

Reino Unido: La Ley de Igualdad de 2010 (Equality Act 2010) exige ajustes razonables.

Canadá: Los códigos de derechos humanos exigen servicios accesibles.

Australia: La Ley de Discriminación por Discapacidad (Disability Discrimination Act) exige una atención médica accesible.

A qué tienes derecho

Camillas de examen y equipos accesibles
Intérpretes de lengua de señas (los paga el proveedor, no tú)
Tiempo de cita extendido si es necesario
Información en formatos accesibles
Asistencia del personal con formularios, traslados, etc.
Ser tratado con dignidad y respeto

Si se violan tus derechos

Presenta una queja ante el proveedor o el establecimiento
Preséntala ante la agencia de derechos civiles correspondiente (la OCR en EE. UU., las comisiones de derechos humanos en otros lugares)
Comunícate con organizaciones de derechos de la discapacidad para obtener asistencia

Cómo encontrar proveedores accesibles {#finding-accessible-providers}

Preguntas para hacer

Antes de programar la cita, pregunta:

¿Tienen una camilla de examen ajustable en altura?
¿Tienen una báscula accesible?
¿El establecimiento es accesible para sillas de ruedas?
¿Tienen experiencia con mi discapacidad específica?
¿Cómo proporcionan acceso a la comunicación (intérpretes, etc.)?
¿Cuánto duran sus citas?

Dónde encontrar proveedores

Pide recomendaciones a otras personas con discapacidad
Comunícate con organizaciones de discapacidad para obtener derivaciones
Consulta directorios de proveedores con filtros de accesibilidad
Llama con anticipación para evaluar la accesibilidad antes de la primera visita

Señales de alerta

Considera buscar en otro lugar si:

El personal parece molesto por las preguntas sobre accesibilidad
Nunca han atendido a un paciente como tú
No están dispuestos a proporcionar adaptaciones
Parecen incómodos con la discapacidad

Construir un equipo de atención médica

Con el tiempo, construye relaciones con:

Un proveedor de atención primaria que te conozca
Especialistas que comprendan tu discapacidad
Un farmacéutico familiarizado con tus medicamentos
Terapeutas competentes en materia de discapacidad

Cómo prepararte para las citas {#preparing-for-appointments}

Antes de ir

Reúne información:

Lista de medicamentos y dosis
Resumen de tu discapacidad y cómo te afecta
Síntomas o preocupaciones actuales
Preguntas que quieres hacer
Historiales médicos de otros proveedores si es necesario

Solicita adaptaciones con anticipación:

Intérprete de lengua de señas (a menudo se necesita un aviso de 48 horas o más)
Tiempo de cita extendido
Primera cita del día (si la fatiga es un factor)
Sala de examen accesible
Asistencia con los formularios

Planifica la logística:

Transporte
Persona de apoyo si lo deseas
Estacionamiento accesible
Da tiempo para la fatiga o el dolor

Llevar una persona de apoyo

Puedes llevar a alguien para que ayude a:

Tomar notas
Recordar información
Defenderte si es necesario
Asistir con la comunicación

Importante: El proveedor debe hablar igual contigo, no solo con tu persona de apoyo.

Durante las citas {#during-appointments}

Estrategias de autodefensa

Sé claro sobre tus necesidades: “Necesito que me hable directamente a mí, no a mi asistente”.

Redirige si es necesario: “Estoy aquí por mis dolores de cabeza, no por mi silla de ruedas”.

Haz preguntas: “¿Puede explicarme por qué recomienda eso?” “¿Cuáles son las alternativas?”

Toma notas o graba: Pregunta si puedes grabar la cita para consultarla después.

Pide instrucciones por escrito: Puedes olvidar la información verbal.

Problemas comunes y respuestas

El proveedor habla con el acompañante, no contigo: “Por favor, diríjame sus preguntas a mí. Le pediré a mi acompañante que ayude si lo necesito”.

El proveedor atribuye todo a tu discapacidad: “Entiendo que tengo [discapacidad], pero este síntoma es nuevo y diferente. Me gustaría que lo investigara por separado”.

El proveedor parece apurado: “Tengo varias preocupaciones para conversar. ¿Podemos programar una cita más larga o un seguimiento?”

El proveedor no te cree: “Conozco mi cuerpo. Este es un problema real que está afectando mi vida. ¿Qué podemos hacer para investigarlo más a fondo?”

La camilla de examen no es accesible: “Necesito una camilla ajustable en altura para trasladarme. ¿Cuáles son las opciones?” (Este es su problema a resolver, no el tuyo).

Después de la cita

Revisa cualquier instrucción o receta
Programa los seguimientos
Obtén copias de los registros
Da seguimiento a las derivaciones
Lleva un registro de los síntomas si corresponde

Entornos de atención médica específicos {#specific-healthcare-settings}

Salas de emergencia

Las salas de emergencia pueden ser especialmente difíciles:

Lleva la lista de medicamentos y un resumen de tu discapacidad
Defiende tus necesidades de adaptación
Lleva una persona de apoyo si es posible
Solicita salas/camas accesibles
No te vayas sin comprender los próximos pasos

Hospitales

Para internaciones:

Lleva tus propios dispositivos de asistencia
Aclara tus necesidades y preferencias de cuidado personal
Pregunta quién ayudará con las necesidades relacionadas con la discapacidad
Defiende una habitación accesible
Conoce tus derechos como paciente

Atención dental

Cómo encontrar odontología accesible:

Pregunta por salas de tratamiento accesibles para sillas de ruedas
Algunos dentistas se especializan en atender a pacientes con discapacidad
Algunas necesidades pueden requerir sedación o atención dental en un hospital
La atención preventiva es importante; no evites la odontología

Atención de salud mental

Cómo encontrar servicios accesibles de salud mental:

Los proveedores deben comprender la experiencia de la discapacidad
Es posible que debas educar a los proveedores sobre el capacitismo
Oficinas y comunicación accesibles
No dejes que los proveedores desestimen tus preocupaciones como un “ajuste a la discapacidad”
Mereces una atención de salud mental real, no solo hablar de la discapacidad

Atención preventiva

Las personas con discapacidad a menudo no reciben atención preventiva:

Tamizajes de cáncer (mamografías, Papanicolaou, colonoscopías)
Vacunas
Atención dental
Controles de visión y audición
Chequeos generales

Mereces atención preventiva. Defiende los tamizajes accesibles.

Información por país {#country-specific-information}

Estados Unidos

Protecciones legales: ADA, Sección 504, Sección 1557 de la ACA

Cómo presentar quejas: Oficina de Derechos Civiles (Office for Civil Rights, OCR) del HHS

Recursos:

ADA National Network: adata.org
National Council on Independent Living: ncil.org
Organizaciones de derechos de la discapacidad en cada estado

Reino Unido

Protecciones legales: Ley de Igualdad de 2010 (Equality Act 2010)

Accesibilidad del NHS: El NHS England tiene orientación sobre accesibilidad; la implementación varía

Recursos:

Disability Rights UK: disabilityrightsuk.org
Healthwatch: Defensa local de la salud

Canadá

Protecciones legales: Códigos provinciales de derechos humanos, Accessible Canada Act

Recursos: Organizaciones provinciales de discapacidad, comisiones de derechos humanos

Australia

Protecciones legales: Ley de Discriminación por Discapacidad (Disability Discrimination Act)

Recursos:

People with Disability Australia: pwd.org.au
Australian Human Rights Commission

Interseccionalidad en la atención médica

Personas con discapacidad y racializadas

Enfrentan:

Racismo médico que agrava el capacitismo
Dolor tratado de manera insuficiente
Menor probabilidad de que les crean
Barreras culturales además de las barreras de la discapacidad

Mujeres con discapacidad

Experimentan:

Atención ginecológica a menudo inaccesible
No ser tomadas en serio respecto del dolor
Salud reproductiva pasada por alto
Tasas más altas de trauma médico

Personas LGBTQ+ con discapacidad

Pueden enfrentar:

Discriminación por múltiples motivos
Necesidad de proveedores afirmativos
Necesidades de salud adicionales no comprendidas

Personas con discapacidad de bajos ingresos

Experimentan:

Limitaciones del seguro
Barreras de transporte
Menos opciones de proveedores
Imposibilidad de costear lo que el seguro no cubre

Situaciones: cómo encontrar lo que necesitas

”No encuentro un médico que tenga equipo de examen accesible”

Este es un problema común. Pregunta específicamente por camillas ajustables en altura. Si no las tienen, pregunta cómo examinan a los pacientes que no pueden usar camillas estándar. Presenta quejas sobre las instalaciones inaccesibles. Conéctate con organizaciones de discapacidad que impulsan una atención médica accesible.

”Mi médico no me toma en serio”

Busca un médico diferente si es posible. Sé directo: “Necesito que escuche mis preocupaciones”. Lleva documentación. Lleva una persona de apoyo que pueda atestiguar y defenderte. Si hay discriminación, considera presentar una queja.

”Necesito un intérprete de lengua de señas pero el consultorio dice que no puede proporcionarlo”

Están legalmente obligados a proporcionar y pagar intérpretes. Explica que esta es la ley. Solicítalo por escrito. Presenta una queja si se niegan.

”La sala de emergencia no adaptó su atención a mi discapacidad”

Presenta una queja ante el defensor del paciente del hospital. Preséntala ante la OCR (EE. UU.) o el equivalente. Documenta lo que sucedió. Comunícate con organizaciones de derechos de la discapacidad.

Recursos

Estados Unidos

ADA National Network: adata.org (información y recursos)
Oficina de Derechos Civiles (OCR): hhs.gov/ocr (presenta quejas de atención médica)
Disability Rights Legal Center: thedrlc.org

Reino Unido

NHS Accessible Information Standard: Requisitos para la comunicación accesible
Disability Rights UK: disabilityrightsuk.org

Australia

People with Disability Australia: pwd.org.au
Australian Human Rights Commission: humanrights.gov.au

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