Trabajadores sociales

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad, con acceso a servicios de apoyo que respeten su autonomía y autodeterminación. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad para ayudar a los trabajadores sociales a brindar servicios genuinamente centrados en la persona y basados en derechos, que vayan más allá del cumplimiento mínimo.

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Por qué esto importa

Los trabajadores sociales a menudo tienen un poder significativo sobre la vida de las personas con discapacidad: decisiones sobre vivienda, prestaciones, servicios e incluso libertad. Este poder puede usarse para apoyar la autodeterminación o para imponer un control paternalista.

Con demasiada frecuencia, las personas con discapacidad experimentan el trabajo social como algo que se hace para ellas en lugar de con ellas. Los servicios se diseñan en torno a la conveniencia profesional. La aversión al riesgo prevalece sobre la dignidad. Las determinaciones de “mejor interés” reemplazan el preguntar qué quieren realmente las personas.

Los trabajadores sociales que ponen en el centro la autonomía del cliente y presumen competencia pueden transformar esta relación, del control al apoyo genuino.

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Planificación centrada en la persona

Qué es

La planificación centrada en la persona sitúa a las personas con discapacidad como expertas en sus propias vidas. La persona dirige el proceso de planificación: fija metas, elige apoyos y toma decisiones. Los profesionales facilitan en lugar de liderar.

Las directrices federales ahora enfatizan: “Cuando se realiza con cuidado, la planificación centrada en la persona crea un espacio de empoderamiento —un terreno de juego equitativo— que permite considerar las preferencias personales junto con las necesidades de salud y seguridad, sin restringir innecesariamente las libertades.”

Elementos clave

Fijación de metas dirigida por el cliente: Las metas se originan en la persona, no en los profesionales. Pregunta qué le importa a ella, no qué crees tú que debería importarle.

Círculos de apoyo elegidos por la persona: La persona elige quién participa en la planificación: familia, amistades, profesionales en quienes confía, personas defensoras. No impongas tu equipo preferido.

Control previo a la planificación: La persona decide cuándo reunirse, dónde reunirse, quién facilita y cómo se desarrolla la reunión. Adáptate a las necesidades de comunicación y de horario.

Enfoque basado en las fortalezas: Pon en el centro las capacidades, los intereses y los sueños, no los déficits y las limitaciones.

Seguimiento periódico: Los planes no son estáticos. Da seguimiento con regularidad y permite modificarlos en cualquier momento a medida que cambian las preferencias.

Errores comunes

• Hablar sobre los clientes en lugar de hablar con ellos
• Permitir que los profesionales dominen las conversaciones
• Programar según la conveniencia del personal en lugar de la preferencia del cliente
• Centrarse en qué servicios están disponibles en lugar de qué quiere la persona
• Crear planes que quedan en archivos en lugar de impulsar la acción
• No revisar los planes a medida que cambian las circunstancias y las preferencias

Cuando los clientes no se comunican verbalmente

La planificación centrada en la persona aplica a todos, incluidas las personas que no se comunican mediante el habla:

• Usa su sistema de comunicación (CAA, lengua de señas, tableros de comunicación)
• Observa las preferencias a través del comportamiento y las respuestas
• Incluye a personas que la conocen bien y pueden interpretar sus preferencias
• Nunca asumas que alguien no tiene nada que comunicar solo porque no puedes acceder a su comunicación

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Autodeterminación frente a paternalismo

La tensión central

Los trabajadores sociales enfrentan una tensión constante entre proteger a los clientes y respetar su autonomía. Con demasiada frecuencia, la “protección” gana, y las personas con discapacidad pierden el control de sus vidas.

Max Barrows, autogestor de Vermont, lo expresa así: “La vida se trata de aprender de los errores que cometes. Aprecio y apreciamos la protección de las personas, pero por favor no nos protejan demasiado, ni en absoluto, de vivir nuestras vidas.”

Bengt Nirje afirmó: “Que se te permita ser humano significa que se te permita fallar.”

La dignidad del riesgo

El artículo de 1972 de Robert Perske introdujo “la dignidad del riesgo”: el derecho a asumir riesgos que otras personas dan por sentados. La sobreprotección crea sus propios daños:

• Pérdida de autonomía y agencia
• Menos oportunidades para aprender y crecer
• Dependencia creada por nunca tener que tomar decisiones
• Depresión y desconexión de la vida
• “Discapacidades secundarias por desuso”

La investigación muestra que los entornos que apoyan el riesgo positivo se correlacionan con mayores puntajes de autodeterminación, mientras que la sobreprotección los reduce.

Cuando los clientes toman decisiones con las que no estás de acuerdo

Tu papel es asegurar que los clientes tengan información completa, no anular sus decisiones.

Cuando la decisión de un cliente te preocupa:

1. Asegúrate de que tenga información precisa sobre los riesgos y las alternativas
2. Explora su razonamiento: puede tener consideraciones que tú no has contemplado
3. Pregunta si hay apoyos que harían la decisión más segura preservando la autonomía
4. Documenta la decisión informada
5. Apoya la decisión aunque tú elegirías algo distinto

Lo que no debes hacer:

• Anular la decisión porque crees saber más
• Negarte a apoyar decisiones con las que no estás de acuerdo
• Manipular mediante el intercambio selectivo de información
• Infantilizar tratando las decisiones de personas adultas como prueba de incapacidad

Reconocer tu propio paternalismo

Señales de advertencia de que estás siendo paternalista:

• Has decidido qué es “realista” para un cliente
• Estás protegiendo a un cliente de la decepción
• Estás tomando decisiones “en su mejor interés” sin su participación
• Te encuentras diciendo “pero no entienden…”
• Te preocupa más la responsabilidad legal que los deseos del cliente
• Apoyarías esta decisión si la tomara una persona sin discapacidad

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Toma de decisiones con apoyo

Qué es

La toma de decisiones con apoyo (SDM, por sus siglas en inglés) ofrece una alternativa a la tutela. Las personas identifican las áreas en las que necesitan asistencia, eligen a personas de confianza que las apoyen y conservan la autoridad final para tomar decisiones. Quienes apoyan ayudan a reunir información, comprender opciones y comunicar decisiones, pero la persona es quien decide.

El Artículo 12 de la CDPD de la ONU enfatiza la “voluntad y las preferencias” por encima del “mejor interés”: la toma de decisiones con apoyo por encima de la toma de decisiones sustitutiva.

SDM frente a tutela

Tutela	Toma de decisiones con apoyo
El tribunal retira los derechos de decisión	La persona conserva todos sus derechos
El tutor toma las decisiones por la persona	La persona toma sus propias decisiones con apoyo
Basada en el “mejor interés”	Basada en la voluntad y las preferencias de la persona
Difícil de modificar o revocar	Flexible y modificable
Un solo tutor decide todo	Distintas personas de apoyo para distintas decisiones

Implementar la SDM

La SDM ya se reconoce en más de 21 estados de EE. UU. y en muchos otros países. La implementación incluye:

• Acuerdos de toma de decisiones con apoyo (acuerdos escritos o verbales sobre quién brinda el apoyo y para qué decisiones)
• Capacitación para quienes apoyan sobre cómo brindar apoyo sin tomar el control
• Reconocimiento por parte de terceros (bancos, médicos, arrendadores) de que la SDM es válida

Antes de la tutela

Antes de buscar la tutela, explora:

• ¿Qué decisiones específicas necesitan apoyo?
• ¿Qué apoyos permitirían la autodeterminación?
• ¿Se han probado opciones menos restrictivas?
• ¿Bastaría un poder notarial o un representante de atención médica para necesidades específicas?
• ¿Es apropiada la toma de decisiones con apoyo?

Recursos

National Resource Center for Supported Decision-Making: supporteddecisions.org
Los kits de herramientas de SDM y los recursos específicos por estado de The Arc

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Luchar contra la institucionalización

La decisión Olmstead

La decisión de la Corte Suprema de 1999 en Olmstead v. L.C. estableció que “la segregación injustificada de las personas con discapacidad constituye discriminación”. La jueza Ginsburg escribió:

“La colocación en instituciones de personas que pueden manejar entornos comunitarios y beneficiarse de ellos perpetúa suposiciones injustificadas de que las personas así aisladas son incapaces o indignas de participar en la vida comunitaria.”

Qué exige Olmstead

• Las personas tienen derecho a recibir servicios en el entorno más integrado y apropiado a sus necesidades
• Los estados deben realizar modificaciones razonables a las políticas para evitar la discriminación
• Un plan integral y de funcionamiento eficaz para la colocación comunitaria puede satisfacer Olmstead (pero solo si realmente funciona)

El papel del trabajador social

Aboga por:

• Alternativas basadas en la comunidad a los centros de enfermería y las instituciones
• Planificación de la transición para las personas en instituciones que quieren salir
• Programas como Money Follows the Person y otros similares de transición
• Servicios de exención domiciliarios y comunitarios
• Cuestionar las listas de espera para los servicios comunitarios como posibles violaciones de Olmstead

Señales de advertencia de sesgo institucional

Atento a los sistemas que:

• Recurren por defecto a la colocación institucional cuando existen opciones comunitarias
• Tienen largas listas de espera para los servicios comunitarios pero acceso inmediato a la atención institucional
• No informan a las personas sobre las alternativas comunitarias
• Hacen que la colocación institucional sea más fácil que los servicios comunitarios
• Describen las instituciones como “apropiadas” sin explorar las preferencias

Recursos

ADAPT: adapt.org
National Council on Independent Living: ncil.org
Olmstead Rights: olmsteadrights.org

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Reconocer el abuso

El alcance

Las personas con discapacidad experimentan abuso a tasas significativamente más altas que las personas sin discapacidad:

• Abuso físico
• Abuso sexual
• Abuso emocional y psicológico
• Explotación financiera
• Negligencia
• Abuso institucional

El abuso es cometido por familiares, personas cuidadoras, personal de entornos residenciales, parejas y otras personas.

Señales de advertencia específicas de la discapacidad

Señales físicas:

• Lesiones inexplicables, especialmente lesiones compatibles con la sujeción
• Lesiones en distintas etapas de cicatrización
• Señales de sobremedicación o sedación
• Úlceras por presión
• Desnutrición o deshidratación
• Higiene deficiente

Señales conductuales:

• Cambios repentinos de comportamiento
• Miedo a personas o lugares específicos
• Retraimiento o depresión
• Sobresaltos o encogimiento
• Comportamientos de autoprotección

Señales del entorno:

• Pertenencias o fondos personales que faltan
• La persona cuidadora aísla a la persona de las demás
• La persona cuidadora impide las conversaciones privadas
• Transacciones financieras inusuales
• Condiciones de vida inadecuadas a pesar de contar con recursos

Señales institucionales:

• Alta rotación de personal
• Falta de personalización en los espacios de las personas residentes
• Las personas residentes parecen excesivamente sedadas
• Acceso comunitario limitado
• Personal insuficiente

Denuncia

Los trabajadores sociales son denunciantes obligatorios en todos los estados. Los requisitos varían, pero por lo general:

• Denuncia cuando tengas “motivo razonable para creer” que ocurrió un abuso
• La denuncia suele hacerse dentro de las 24 a 48 horas
• Las denuncias van a los Servicios de Protección de Adultos, a las agencias de licencias o a las fuerzas del orden, según el entorno y el estado

Buenas prácticas

• Informa a los clientes de las obligaciones de denuncia en la admisión
• Cuando sea posible, incluye a los clientes en el proceso de denuncia
• Asegura que los clientes tengan acceso a oportunidades de comunicación privada
• Conoce los requisitos de denuncia específicos de tu estado
• Documenta cuidadosamente las observaciones y las denuncias

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Humildad cultural

Qué es

La humildad cultural reconoce que no puedes comprender por completo la experiencia cultural de otra persona. Requiere una autorreflexión continua sobre tus propios sesgos y tu poder, apertura para aprender de los clientes y reconocimiento de que ellos son expertos en sus propias identidades culturales.

Interseccionalidad

Los clientes con discapacidad tienen múltiples identidades:

• Raza y etnia
• Género y orientación sexual
• Estatus migratorio
• Religión y espiritualidad
• Clase socioeconómica
• Ubicación geográfica

Estas identidades se cruzan con la discapacidad para crear experiencias únicas. La experiencia de una mujer negra con discapacidad difiere de la de un hombre blanco con discapacidad, y difiere tanto de la de las mujeres negras sin discapacidad como de la de las mujeres blancas con discapacidad.

Consideraciones culturales sobre la discapacidad

Distintas culturas pueden tener distintos:

• Entendimientos de la discapacidad (médico, espiritual, social)
• Expectativas sobre los roles de cuidado familiar
• Conceptos de independencia e interdependencia
• Comodidad con los servicios formales
• Confianza en los sistemas de servicios sociales
• Lenguaje para hablar de la discapacidad

Implicaciones para la práctica

• No asumas que tu lente cultural es universal
• Pregunta a los clientes sobre sus preferencias en lugar de asumirlas según su origen cultural
• Proporciona servicios de interpretación (no familiares)
• Examina tus propios sesgos sobre la discapacidad en distintos contextos culturales
• Conecta a los clientes con recursos específicos de su cultura cuando estén disponibles y se deseen
• Reconoce que las comunidades inmigrantes y refugiadas pueden tener barreras y necesidades específicas

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Navegar los sistemas de prestaciones

Programas clave de EE. UU.

SSI (Supplemental Security Income):

• Para personas con ingresos limitados que no han trabajado lo suficiente para acceder al SSDI
• Aproximadamente $943/mes (tasa de 2024)
• Límite de bienes de $2,000 para una persona
• Incluye Medicaid en la mayoría de los estados

SSDI (Social Security Disability Insurance):

• Basado en el historial laboral
• Las prestaciones se basan en el registro de ingresos
• Medicare tras un período de espera de 24 meses
• Sin límite de bienes, pero con límites de ingresos

Exenciones de Medicaid (HCBS):

• Servicios domiciliarios y comunitarios como alternativa a la atención institucional
• Cubren cuidado personal, relevo, empleo con apoyo, servicios de día
• Cada estado diseña sus propias exenciones con distinta elegibilidad y servicios

Medicare:

• Para beneficiarios del SSDI (después de 24 meses) y personas de 65 años o más
• Cubre la atención médica pero apoyos a largo plazo limitados

El papel de defensa

Los trabajadores sociales deben:

• Ayudar a los clientes a comprender la elegibilidad y los procesos de solicitud
• Asistir con las solicitudes y las apelaciones
• Abogar por niveles de servicio apropiados
• Conocer los recursos locales y cómo acceder a ellos
• Mantenerse al día con los cambios de política que afectan a los clientes

Incentivos para trabajar

Ayuda a los clientes a comprender que pueden trabajar mientras reciben prestaciones:

• PASS (Plan to Achieve Self-Support): Aparta dinero para metas laborales sin afectar el SSI
• IRWE (Impairment-Related Work Expenses): Deduce los gastos laborales relacionados con la discapacidad
• Ticket to Work: Apoyo al empleo sin una revisión inmediata de las prestaciones
• Período de prueba de trabajo: Pon a prueba la capacidad de trabajar sin perder el SSDI

Proteger los bienes

Cuentas ABLE: Ahorros con ventajas fiscales de hasta más de $100,000 sin afectar el SSI/Medicaid Fideicomisos para necesidades especiales (Special Needs Trusts): Mantienen bienes para necesidades complementarias sin afectar las prestaciones

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Trabajar con las familias

Las familias como aliadas

Las familias a menudo conocen bien a los clientes y brindan un apoyo significativo. Involúcralas como aliadas mientras:

• Pones en el centro las preferencias del cliente
• Reconoces que los familiares tienen sus propias perspectivas, que pueden diferir de las de los clientes
• No permites que las familias hablen por clientes que pueden hablar por sí mismos
• Atiendes las preocupaciones de la familia sin anular la autonomía del cliente

Cuando la familia y el cliente no están de acuerdo

Tu cliente es la persona con discapacidad, no la familia. Cuando hay conflicto:

• Pon en el centro las preferencias del cliente
• Ayuda a las familias a comprender la autodeterminación
• Explora si el conflicto surge de una preocupación genuina o del deseo de control
• Apoya la adaptación de la familia a la autonomía del cliente
• Reconoce que los clientes pueden necesitar apoyo para defenderse dentro de los sistemas familiares

Familias que son dañinas

No todas las familias brindan apoyo. Atento a:

• Familiares que aíslan a los clientes
• Explotación financiera por parte de la familia
• Abuso físico o emocional
• Familiares que socavan la independencia
• Control excesivo justificado como “protección”

Prepárate para ayudar a los clientes a acceder a servicios que reduzcan la dependencia de la familia, a planificar la seguridad ante el abuso familiar y a denunciar el abuso cuando esté presente.

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Evitar el agotamiento

El desafío

El trabajo social con clientes con discapacidad puede implicar:

• Barreras sistémicas que se sienten insuperables
• Recursos limitados que no cubren las necesidades
• Intensidad emocional de acompañar a las personas en crisis
• Angustia moral cuando los sistemas le fallan a los clientes
• Trauma vicario por escuchar relatos de abuso y dificultades

Estrategias de autocuidado

• Establece límites en cuanto a las horas de trabajo y la disponibilidad emocional
• Accede a tu propia supervisión y apoyo
• Procesa los casos difíciles con colegas (respetando la confidencialidad)
• Toma descansos reales y usa el tiempo de licencia
• Mantén una vida fuera del trabajo
• Reconoce qué puedes y qué no puedes controlar

Autocuidado sistémico

El autocuidado individual no soluciona los problemas sistémicos. Además:

• Aboga por cargas de casos manejables
• Impulsa cambios sistémicos que reduzcan el daño
• Conéctate con organizaciones de defensa
• Reconoce que no puedes arreglar por ti solo sistemas que están rotos
• Celebra las pequeñas victorias

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Estándares profesionales

Código de Ética de la NASW

Principios clave relevantes para la práctica con la discapacidad:

• Autodeterminación de los clientes
• Consentimiento informado
• Competencia (incluida la competencia cultural)
• Dignidad y valor de la persona
• Importancia de las relaciones humanas
• Justicia social

Estándares específicos de la discapacidad

La NASW tiene estándares para la práctica con personas con discapacidad que enfatizan:

• Ver la discapacidad a través de un modelo social
• Autodeterminación y empoderamiento
• Defensa del cambio sistémico
• Competencia cultural, incluida la cultura de la discapacidad
• Servicios accesibles

Educación continua

Busca:

• Capacitación sobre tipos específicos de discapacidad y sus implicaciones para la práctica
• Actualizaciones sobre la legislación de derechos de las personas con discapacidad
• Enfoques de planificación centrada en la persona
• Toma de decisiones con apoyo
• Capacitación desarrollada e impartida por personas con discapacidad

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Recursos

Organizaciones lideradas por personas con discapacidad

• ADAPT: adapt.org
• National Council on Independent Living (NCIL): ncil.org
• Self Advocates Becoming Empowered (SABE): sabeusa.org
• Autistic Self Advocacy Network (ASAN): autisticadvocacy.org

Recursos de SDM

• National Resource Center for Supported Decision-Making: supporteddecisions.org
• Los recursos de SDM de The Arc: thearc.org
• Recursos de SDM de la ACLU

Recursos profesionales

• NASW: socialworkers.org
• Información sobre prestaciones: ssa.gov
• Información sobre la ADA: ada.gov

Recursos sobre Olmstead

• Olmstead Rights: olmsteadrights.org
• Bazelon Center for Mental Health Law: bazelon.org

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Referencia rápida: Haz esto, no aquello

En lugar de…	Prueba…
”Yo sé qué es lo mejor para ti"	"¿Qué es lo que más te importa?”
Tomar decisiones por los clientes	Apoyar la toma de decisiones del cliente
Proteger a los clientes del riesgo	Honrar la dignidad del riesgo
Buscar primero la tutela	Explorar la toma de decisiones con apoyo
Hablar por los clientes	Ayudar a los clientes a hablar por sí mismos
Planificar los servicios según lo que está disponible	Planificar según lo que quieren los clientes
Permitir que las familias anulen las preferencias del cliente	Poner en el centro al cliente
Recurrir por defecto a la atención institucional	Luchar por las opciones comunitarias

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Marco legal

Olmstead v. L.C. (1999)

• La segregación institucional injustificada es discriminación
• Las personas tienen derecho al entorno más integrado y apropiado
• Los estados deben tener planes integrales de colocación comunitaria

ADA y Sección 504

• Prohíben la discriminación en los servicios
• Exigen modificaciones razonables
• Exigen una comunicación eficaz

Regla de entornos de HCBS

• Los servicios basados en la comunidad deben prestarse en entornos integrados
• Deben garantizar los derechos individuales y la autonomía
• Deben permitir la elección y la autodeterminación

Leyes estatales de tutela

• Varían según el estado
• Reconocen cada vez más las alternativas de toma de decisiones con apoyo
• Exigen la opción menos restrictiva

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Páginas relacionadas

• Vivienda y vida independiente
• Filosofía y centros de vida independiente
• Sección de prestaciones
• Abuso, negligencia y explotación
• Para personas aliadas

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