Historia de la discapacidad en los medios

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a participar en la vida cultural en igualdad de condiciones (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, CDPD, artículo 30). Cómo se ha representado a las personas con discapacidad —y cómo se las ha tergiversado— en los medios moldea las actitudes públicas, las políticas y la forma en que las propias personas con discapacidad se ven a sí mismas. Esta página traza la historia de la discapacidad en los medios, desde los estereotipos dañinos hasta las personas creadoras con discapacidad que cuentan sus propias historias. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y se basa en la organización liderada por personas con discapacidad a nivel global.

Por qué esto importa

La representación en los medios importa porque moldea cómo las personas sin discapacidad entienden la discapacidad, influye en las políticas y las actitudes públicas, afecta cómo las personas con discapacidad se ven a sí mismas, puede reforzar o desafiar los estereotipos y cada vez más incluye a personas creadoras con discapacidad que cuentan historias auténticas. Comprender la historia nos ayuda a reconocer los patrones dañinos y a celebrar la creciente presencia de voces con discapacidad en los medios.

Resumen rápido

Esta página cubre:

La representación de la discapacidad en los primeros medios (teatro, literatura, cine temprano).
Los estereotipos y clichés dominantes a lo largo de la historia de los medios.
El “espectáculo de fenómenos” (freak show) y su legado.
Los teletones y los medios de caridad.
El auge de la crítica de los medios sobre discapacidad.
Las personas creadoras con discapacidad y la representación auténtica.
El estado actual y los debates en curso.

Primeras representaciones

Literatura y teatro

La discapacidad ha aparecido en las historias a lo largo de la historia, a menudo en roles estereotipados:

Villanos con discapacidad: Ricardo III, el Capitán Garfio y muchos otros; la diferencia física como señal de corrupción moral.
Figuras dignas de lástima: personajes pensados para provocar compasión y caridad.
Personas mentoras sabias con discapacidad: profetas ciegos, sabios cuya discapacidad les otorga una percepción especial.
Alivio cómico: personajes con discapacidad como objeto de humor.
Personas inspiradoras que “superan”: personajes que “triunfan sobre” la discapacidad.

Estos patrones, establecidos hace siglos, persisten en los medios modernos.

Cine temprano (décadas de 1890 a 1930)

El cine mudo y el cine sonoro temprano presentaban con frecuencia personajes con discapacidad:

Melodramas: la discapacidad como tragedia, a menudo “curada” o terminada con la muerte.
Terror: la discapacidad vinculada a la monstruosidad y el miedo.
Comedia: la diferencia física como fuente de humor.
Discapacidades “falsas”: actrices y actores sin discapacidad interpretando papeles con discapacidad, a menudo para generar sentimentalismo.

Ejemplos: The Hunchback of Notre Dame (1923), Freaks (1932), notable por contar con personas intérpretes con discapacidad reales pero controvertida por su explotación.

El legado del “espectáculo de fenómenos” (freak show)

Qué eran los espectáculos de fenómenos

Desde el siglo XIX hasta mediados del siglo XX, los “espectáculos de fenómenos” exhibían a personas con cuerpos inusuales como entretenimiento:

Se exhibían en circos, ferias y locales dedicados a ello.
Personas con enanismo, miembros faltantes, gemelas y gemelos siameses y otras diferencias.
Algunas personas intérpretes tenían agencia y obtenían ingresos; muchas fueron explotadas.
Reforzaban la idea de los cuerpos con discapacidad como espectáculo.

Personas intérpretes famosas

Algunas personas intérpretes se volvieron ricas y famosas:

Charles Stratton (“General Tom Thumb”): trabajó con P. T. Barnum.
Chang y Eng Bunker: gemelos siameses que se convirtieron en empresarios exitosos.
Joseph Merrick (“el hombre elefante”): su historia se ha contado de muchas maneras, no siempre con exactitud.

El legado y el debate en los estudios sobre discapacidad

Las personas académicas de la discapacidad debaten el legado de los espectáculos de fenómenos:

Algunas enfatizan la explotación y el daño.
Otras señalan la agencia y la comunidad de las personas intérpretes.
Todas coinciden en que el espectáculo de los cuerpos con discapacidad moldeó las actitudes culturales.
La telerrealidad moderna y el contenido viral a veces reproducen las dinámicas de los espectáculos de fenómenos.

La era de los teletones (décadas de 1950 a 2000)

Qué eran los teletones

Los eventos televisivos de recaudación de fondos para organizaciones de caridad sobre discapacidad se convirtieron en grandes fenómenos culturales:

Teletón de la MDA de Jerry Lewis (1966-2010): el ejemplo más famoso.
Easter Seals, United Cerebral Palsy y otros teletones.
Presentaban a “niños símbolo” que representaban la discapacidad.
Recaudaron miles de millones de dólares para investigación y servicios.

Crítica de la comunidad de la discapacidad

Muchas personas con discapacidad criticaron los teletones por:

Encuadre de lástima: presentar a las personas con discapacidad como trágicas y necesitadas de salvación.
Explotación del “niño símbolo”: usar a la infancia para provocar donaciones emocionales.
Foco en la cura: priorizar la investigación de la cura por encima de los servicios y los derechos.
Control de personas sin discapacidad: organizaciones de caridad dirigidas por personas sin discapacidad.
Ignorar los derechos de las personas con discapacidad: rara vez abordaban la discriminación o el acceso.

Las protestas de “Jerry’s Orphans”

Las personas activistas de la discapacidad protestaron contra el teletón de Jerry Lewis:

Jerry’s Orphans (más tarde The Lemon Collective) organizó manifestaciones.
Desafiaron el mensaje basado en la lástima del teletón.
Mike Ervin y otras personas activistas lideraron las críticas públicas.
Con el tiempo, contribuyeron al declive y al fin del teletón.

Estereotipos y clichés dominantes

El “súper crip”

Personas con discapacidad retratadas como extraordinarias por hacer cosas ordinarias:

Superar la discapacidad por pura fuerza de voluntad.
Lograr cosas a pesar de la discapacidad (no con adaptaciones).
Dar a entender que las personas con discapacidad que no logran cosas no se esfuerzan lo suficiente.
Inspirar a las personas sin discapacidad en lugar de representar la experiencia con discapacidad.

El “lisiado amargado”

Personajes con discapacidad retratados como enojados, resentidos y villanos:

La discapacidad como fuente de amargura.
A menudo buscan venganza contra la sociedad sin discapacidad.
La diferencia física como marca de corrupción moral.
Ejemplos: villanos clásicos de James Bond, muchas películas de terror.

La víctima digna de lástima

Personajes con discapacidad como objetos de compasión:

Incapaces de ayudarse a sí mismos.
Dependientes de salvadores sin discapacidad.
A menudo narrativas de que “estarían mejor muertos”.
Usados para demostrar la bondad de los personajes sin discapacidad.

”Inspiration porn” (pornografía inspiracional)

Acuñado por Stella Young, este término describe:

Personas con discapacidad haciendo cosas ordinarias presentadas como inspiradoras.
Memes como “La única discapacidad es una mala actitud”.
Cosificar a las personas con discapacidad para el beneficio emocional de las personas sin discapacidad.
Reducir a las personas con discapacidad a sus discapacidades para inspirar.

Otros clichés comunes

Cura mágica: la discapacidad eliminada mediante un milagro o el amor.
La discapacidad como castigo: personajes con discapacidad como karma por una mala acción.
Asexuales o indeseables: los personajes con discapacidad rara vez se muestran como personas románticas.
El sabio autista: el autismo retratado como algo que otorga habilidades excepcionales.
La persona mentora sabia con discapacidad: la discapacidad que concede una sabiduría especial.
“Matar al lisiado”: personajes con discapacidad que mueren para resolver las tramas.

El auge de la crítica de los medios sobre discapacidad

Investigación académica

Los estudios de medios sobre discapacidad surgieron como campo:

Paul Longmore: académico pionero de los medios sobre discapacidad.
Rosemarie Garland-Thomson: análisis de la representación visual.
Lennard Davis: discapacidad y normalidad en la cultura.
Carrie Sandahl: actuación y discapacidad.
Robert McRuer: teoría crip y medios.

Obras clave: los ensayos de Longmore sobre los teletones, Staring de Garland-Thomson y Enforcing Normalcy de Davis.

Cultura y artes de la discapacidad

Las y los artistas con discapacidad crearon sus propios medios:

Movimiento de las artes de la discapacidad: surgió en el Reino Unido y EE. UU. en las décadas de 1970 y 1980.
Arte performático: Cheryl Marie Wade, Mat Fraser y otras personas.
Arte visual: Riva Lehrer, Sunaura Taylor.
Cine y video: documentales y narrativas centradas en la discapacidad.
Teatro: Deaf West Theatre, Graeae Theatre Company.

Crítica en línea

Las plataformas digitales posibilitaron la crítica de los medios sobre discapacidad:

Personas blogueras con discapacidad que reseñaban la representación.
Señalamientos en redes sociales de contenido dañino.
Personas críticas con discapacidad que escriben en medios de gran circulación.
Etiquetas como #RepresentationMatters, #DisabledAndCute.

Tendencias en el cine y la televisión

La controversia del “cripping up”

Las actrices y los actores sin discapacidad que interpretan papeles con discapacidad fueron objeto de creciente crítica:

Ejemplos: Rain Man, Forrest Gump, My Left Foot, The Theory of Everything, Music.
Argumentos en contra: les quita papeles a las personas intérpretes con discapacidad, a menudo es inexacto y premia la actuación de la discapacidad.
Argumentos a favor (por lo general de la industria): “la mejor persona para el papel”, la libertad artística.
La tendencia se inclina lentamente hacia el casting de personas con discapacidad.

Películas notables con personajes con discapacidad

Ejemplos históricos (con sus críticas):

The Elephant Man (1980): humanizadora, pero todavía un espectáculo.
Coming Home (1978): discapacidad de un veterano de Vietnam, progresista para su época.
Children of a Lesser God (1986): actriz sorda, pero una narrativa centrada en las personas oyentes.
Rain Man (1988): generó conciencia sobre el autismo, pero reforzó estereotipos.
My Left Foot (1989): actor sin discapacidad, pero basada en las memorias de un escritor con discapacidad.

Ejemplos positivos más recientes:

CODA (2021): personas intérpretes sordas en papeles sordos.
Crip Camp (2020): documental sobre la historia de los derechos de las personas con discapacidad.
Deaf U (2020): programa de telerrealidad en Gallaudet.
Diversas series con personas intérpretes y personajes con discapacidad.

Avances en la televisión

Mejora lenta en la representación televisiva:

Más personajes con discapacidad en repartos corales.
Algunas series centradas en la experiencia con discapacidad.
Mayor contratación de personas guionistas y asesoras con discapacidad.
Todavía hay brechas significativas en la representación auténtica.

Documentales y medios de noticias sobre discapacidad

Historia del documental

Los documentales han moldeado las narrativas sobre la discapacidad:

Documentales de denuncia: Willowbrook (1972), que reveló el abuso institucional.
Estilo teletón: contenido de recaudación de fondos basado en la lástima.
Centrados en los derechos: When Billy Broke His Head (1994), Lives Worth Living (2011).
Contemporáneos: Crip Camp (2020), producción liderada por personas con discapacidad.

Cobertura de noticias

Cómo se cubre la discapacidad en las noticias:

Encuadre del modelo médico: la discapacidad como una condición que hay que tratar.
Narrativas de tragedia: foco en el sufrimiento y la pérdida.
Historias de inspiración: “superar” la discapacidad.
Relativamente rara: la cobertura centrada en los derechos, las personas expertas con discapacidad como fuentes.
Mejorando lentamente: más personas periodistas con discapacidad, mejores pautas.

Redes sociales y autorrepresentación

Las plataformas digitales posibilitaron a las personas creadoras con discapacidad:

YouTube: personas videoblogueras con discapacidad, contenido de defensa.
TikTok: educación y comedia sobre discapacidad en formato breve.
Instagram: personas influencers con discapacidad, defensa de la accesibilidad.
Pódcasts: programas centrados en la discapacidad con conducción de personas con discapacidad.
Conexión directa entre las personas creadoras con discapacidad y sus audiencias.

La cultura sorda y los medios

Historia de los medios sordos

La comunidad sorda tiene una historia mediática propia:

Teatro sordo: larga tradición de narración visual.
Cine y video en ASL: National Theatre of the Deaf, Deaf West.
Personas sordas en el cine: Children of a Lesser God, Sound of Metal, CODA.
Televisión sorda: personajes y personas intérpretes sordos en aumento.

El debate sobre el implante coclear

Los implantes cocleares plantearon cuestiones de representación mediática:

Narrativas médicas que enfatizan la “cura” y la audición.
Preocupaciones de la comunidad sorda sobre la preservación cultural.
Los medios a menudo favorecían las perspectivas centradas en las personas oyentes.
Debates complejos sobre la identidad y la tecnología.

Estado actual y debates

Avances logrados

Más personas intérpretes con discapacidad en papeles con discapacidad.
Personas asesoras de discapacidad en las producciones.
Algunas personas showrunner y guionistas con discapacidad.
Tramas auténticas más allá de la tragedia y la inspiración.
Crecimiento de productoras lideradas por personas con discapacidad.

Problemas en curso

Las personas intérpretes sin discapacidad todavía dominan los papeles con discapacidad.
Muchas producciones carecen de personas asesoras de discapacidad.
La discapacidad a menudo se borra o se cura en las narrativas.
La representación interseccional (personas con discapacidad racializadas, personas LGBTQ+ con discapacidad) sigue siendo limitada.
Las barreras de accesibilidad de la industria mantienen fuera a las personas creadoras con discapacidad.
Los subtítulos y la audiodescripción en el streaming son inconsistentes.

Debates clave

Entre las conversaciones actuales están:

¿Deberían las personas intérpretes sin discapacidad interpretar papeles con discapacidad?: cada vez más se responde “no”.
¿Quién puede contar las historias de la discapacidad?: preferencia por las historias en primera persona (#OwnVoices).
Narrativas de cura: ¿cuándo son dañinas frente a cuándo reflejan la realidad?
Representar la diversidad de la discapacidad: evitar una única historia de la discapacidad.
Accesibilidad de los medios en sí: subtítulos, audiodescripción, salas de cine accesibles.

Personas creadoras con discapacidad que hacen medios hoy

Cineastas y showrunners

Ryan O’Connell: Special (Netflix).
Ava DuVernay: When They See Us incluyó la discapacidad.
Deaf West Theatre: producciones de teatro y pantalla.
Creciente presencia de personas con discapacidad detrás de cámara.

Personas escritoras y críticas

Keah Brown: creadora de #DisabledAndCute, autora.
Alice Wong: antología Disability Visibility, apariciones en medios.
Imani Barbarin: #AbledsAreWeird, crítica cultural.
Rebecca Cokley: comentario sobre políticas y medios.
Muchas personas periodistas con discapacidad en medios de gran circulación.

Personas intérpretes

Ali Stroker: primera usuaria de silla de ruedas en ganar un premio Tony.
Selma Blair: defensa visible de la discapacidad.
Marlee Matlin: décadas de representación sorda.
RJ Mitte: Breaking Bad y labor de defensa.
Un número creciente de personas intérpretes abiertamente con discapacidad.

Fuentes y lecturas adicionales

Textos fundacionales

Paul Longmore, Why I Burned My Book and Other Essays on Disability.
Rosemarie Garland-Thomson, Staring: How We Look.
Lennard Davis, Enforcing Normalcy.
Martin Norden, Cinema of Isolation.

Análisis contemporáneo

Kristen Lopez, crítica de cine sobre discapacidad.
Diversas personas académicas de los medios sobre discapacidad.
Sitios web y pódcasts de medios centrados en la discapacidad.

Fuentes primarias

Archivos de cine y televisión.
Material y críticas de los teletones.
Archivos de las artes de la discapacidad.
Historias orales con personas intérpretes y creadoras con discapacidad.

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