Defensa y autodefensa

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a hablar por sí mismas y a participar en las decisiones que afectan sus vidas. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad en la defensa de derechos y ofrece orientación práctica para quienes ejercen la autodefensa y para las personas aliadas que se organizan en conjunto.

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Entender la defensa de derechos {#understanding-advocacy}

¿Qué es la defensa de derechos?

Defender derechos significa alzar la voz: por ti, por otras personas o por el cambio. Las personas con discapacidad siempre han defendido sus derechos, aunque los sistemas a menudo han intentado silenciar esa voz.

Autodefensa: Alzar la voz por ti, afirmar tus necesidades, tomar decisiones sobre tu propia vida.

Defensa individual: Apoyar a otra persona para que su voz sea escuchada (asegurando que siga teniendo el control).

Defensa sistémica: Trabajar para cambiar las políticas, las leyes y los sistemas que crean barreras.

”Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros”

Este principio, central para los movimientos por los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo, significa:

Las personas con discapacidad deben ocupar roles de toma de decisiones en los temas de discapacidad
Las políticas deben crearse con participación significativa de personas con discapacidad, no solo con consultas
Las personas con discapacidad son expertas en discapacidad
Las organizaciones que prestan servicios a personas con discapacidad deben estar lideradas por personas con discapacidad

Por qué esto importa: Cuando las personas sin discapacidad toman decisiones por las personas con discapacidad —incluso con buenas intenciones— a menudo se equivocan. Profesionales, familiares y responsables de políticas han creado sistemas que dañan a las personas con discapacidad cuando se excluyeron sus voces.

Fundamentos de la autodefensa {#self-advocacy-fundamentals}

Conocer tus derechos

La autodefensa empieza por saber a qué tienes derecho. En distintos contextos, esto significa:

Atención médica:

Derecho al consentimiento informado
Derecho a una comunicación accesible
Derecho a que se respeten tus decisiones
Derecho a una segunda opinión
Derecho a tu historia clínica

Empleo:

Derecho a una adaptación razonable
Derecho a la privacidad sobre tu discapacidad (en la mayoría de los contextos)
Derecho a postular en función de tus calificaciones, no de suposiciones sobre tu discapacidad

Educación:

Derecho a entornos de aprendizaje accesibles
Derecho a adaptaciones
Derecho a participar en las decisiones sobre tu educación

Servicios gubernamentales:

Derecho a formatos accesibles
Derecho a modificaciones razonables
Derecho a participar en los procesos que te afectan

Conoce tus derechos específicos consultando:

Las leyes de discapacidad de tu país (consulta el Panorama global)
El marco de derechos humanos de tu país
Las normas específicas de cada sector (educación, atención médica, vivienda, etc.)

Alzar la voz por ti

En conversaciones:

Prepárate: Antes de reuniones importantes, anota lo que quieres decir. Practica si te sirve.

Sé directa: “Necesito…” es más claro que las indirectas o esperar que los demás lo adivinen.

No le debes explicaciones a nadie: Puedes decir lo que necesitas sin justificar tu discapacidad.

Haz preguntas: “¿Cuáles son mis opciones?” “¿Qué pasa si…?” “¿Con quién más debería hablar?”

Pídelo por escrito: Después de conversaciones importantes, da seguimiento con un correo que resuma lo acordado.

Cuando no obtienes lo que necesitas:

Escala el caso: Pide hablar con una persona supervisora o que tome decisiones.

Documenta: Lleva un registro de fechas, nombres, lo que se dijo y lo que se denegó.

Conoce tus apelaciones: La mayoría de los sistemas tienen procesos para impugnar decisiones.

Busca apoyo: Las personas defensoras, abogadas y las organizaciones de discapacidad pueden ayudar.

Situaciones comunes

Situación 1: Necesitas una adaptación en el trabajo

Tienes derecho a una adaptación razonable. No tienes que revelar tu diagnóstico específico, pero sí necesitas explicar qué necesitas y por qué.

Pasos:

Haz la solicitud por escrito a tu supervisor o a Recursos Humanos
Propón una adaptación específica
Mantente abierta al proceso interactivo: el empleador puede sugerir alternativas
Si te la deniegan, pide la razón por escrito
Apela o busca asistencia legal si es necesario

Situación 2: Un proveedor de servicios no quiere adaptarse a tus necesidades

Tienes derechos bajo las leyes contra la discriminación por discapacidad. Pero a veces necesitas soluciones rápidas.

Opciones:

Pide hablar con una persona supervisora
Explica qué necesitas y por qué
Menciona la ley (esto a veces ayuda sin necesidad de abogados)
Presenta una queja formal
Busca asistencia legal
Documenta y reporta a las organizaciones por los derechos de las personas con discapacidad

Situación 3: No te toman en serio en la atención médica

El menosprecio médico —cuando los proveedores desestiman tus experiencias— es extremadamente común para las personas con discapacidad.

Estrategias:

Lleva a una persona de apoyo a las citas
Acude con documentación de tus síntomas
Pide a los proveedores que registren en tu historia clínica su negativa a realizar pruebas o tratamientos
Solicita segundas opiniones
Busca proveedores con experiencia en tu condición
Usa los servicios de defensa del paciente si están disponibles

Situación 4: Alguien toma decisiones sin tu participación

Ya sea que se trate de familiares, tutores o proveedores de servicios, tienes derecho a ser escuchada.

Hazte valer:

“Necesito ser parte de esta conversación”
“Por favor, háblame directamente a mí, no de mí”
“Esta decisión me corresponde a mí”
Si otra persona toma decisiones por ti legalmente, aun así tienes derecho a expresar tus preferencias

Cuando la autodefensa es difícil

La autodefensa es un trabajo, y no siempre es posible ni seguro.

Cuando estás agotada: Está bien no librar todas las batallas. Elige lo que más importa. Pide ayuda a otras personas.

Cuando hay desequilibrios de poder: A veces defender tus derechos tiene riesgos reales: perder servicios, dañar relaciones, sufrir represalias. Evalúa tu situación y protégete.

Cuando la comunicación es una barrera: La autodefensa no requiere hablar de forma verbal. Usa la comunicación aumentativa y alternativa (AAC), la comunicación escrita, personas de apoyo: lo que te funcione.

Cuando tienes discapacidades cognitivas o psiquiátricas: Los sistemas a menudo desestiman la autodefensa de personas con ciertas discapacidades. Esto es discriminación. Puedes defenderte por ti misma, y quienes te apoyan deberían ayudarte a hacerlo en vez de hablar por encima de ti.

Defensa sistémica {#systemic-advocacy}

Pasar de lo individual a lo sistémico

La autodefensa individual atiende tus necesidades inmediatas. La defensa sistémica cambia los sistemas que crean barreras para todas las personas.

Ejemplo de transformación:

Individual: “Necesito estacionamiento accesible en este edificio”
Sistémica: “Se debería exigir que todos los edificios tengan estacionamiento accesible”

Ambas son necesarias. El cambio sistémico hace que la defensa individual sea menos necesaria —y menos agotadora— para las futuras personas con discapacidad.

Tipos de defensa sistémica

Defensa de políticas: Cambiar leyes, normas y políticas a nivel local, nacional o internacional.

Organización comunitaria: Construir poder entre las personas con discapacidad para exigir el cambio de forma colectiva.

Defensa legal: Usar los tribunales para establecer derechos y hacer cumplir las leyes.

Educación pública: Cambiar la forma en que las personas piensan sobre la discapacidad para crear las condiciones del cambio.

Acción directa: Protestas, manifestaciones y desobediencia civil que llaman la atención sobre la injusticia.

Habilidades para la defensa sistémica

Entender los sistemas: ¿Cómo se convierte un proyecto de ley en ley? ¿Quién toma las decisiones sobre esta política? ¿Cómo es el proceso presupuestario? Entender cómo funcionan los sistemas te indica dónde aplicar presión.

Construcción de coaliciones: El cambio sistémico suele requerir organización: conectar con otras personas con discapacidad, organizaciones aliadas y movimientos más amplios.

Comunicación estratégica: El mensaje importa. ¿Cómo encuadras los temas de discapacidad de maneras que generen apoyo? ¿Cuándo cuentas historias personales y cuándo lideras con datos?

Documentación e investigación: El cambio a menudo requiere evidencia. Documentar problemas, recopilar datos y presentar información creíble fortalece la defensa de derechos.

Acción directa: A veces el cambio requiere disrupción. Los movimientos de la discapacidad tienen una rica historia de protestas, sentadas y desobediencia civil.

Solidaridad entre movimientos

Los derechos de las personas con discapacidad se conectan con otros movimientos:

Justicia racial (las personas con discapacidad racializadas enfrentan una discriminación agravada)
Derechos LGBTQ+ (muchas personas LGBTQ+ tienen discapacidad; la comunidad de la discapacidad incluye identidades diversas)
Justicia económica (la pobreza y la discapacidad están profundamente conectadas)
Derechos de las personas migrantes (las personas migrantes con discapacidad enfrentan barreras particulares)
Justicia ambiental (las personas con discapacidad se ven afectadas de manera desproporcionada por el daño ambiental)
Abolición de las cárceles (el encarcelamiento y la institucionalización psiquiátrica se entrecruzan)

Construir solidaridad significa apoyar a otros movimientos a la vez que se aportan las perspectivas de la discapacidad a esos espacios.

Recursos por país {#resources-by-country}

Estados Unidos

Organizaciones de autodefensa:

Self Advocates Becoming Empowered (SABE): Organización nacional liderada por personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo
Autistic Self Advocacy Network (ASAN): Por y para personas autistas
National Federation of the Blind: Autodefensa de personas ciegas
National Association of the Deaf: Defensa de la comunidad sorda

Organizaciones de defensa sistémica:

ADAPT: Organización de acción directa por la vida en comunidad
Disability Rights Education and Defense Fund: Defensa legal
National Council on Independent Living: Red de centros de vida independiente (CIL)
American Association of People with Disabilities: Discapacidad transversal

Apoyo para la defensa individual:

Centers for Independent Living (busca tu CIL local)
Agencias de Protección y Defensa (P&A) en cada estado
Client Assistance Program (CAP)

Programas de capacitación:

Partners in Policymaking
Self-Advocacy Leadership Network
Diversos programas de capacitación a nivel estatal

Canadá

Organizaciones de autodefensa:

People First of Canada: Personas con discapacidades intelectuales
Council of Canadians with Disabilities: Organización nacional de discapacidad transversal

Defensa sistémica:

ARCH Disability Law Centre (Ontario)
Disability Alliance BC
Organizaciones provinciales de discapacidad

Apoyo individual:

Independent Living Canada (red de centros de vida independiente)
Servicios provinciales de defensa de derechos

Reino Unido

Organizaciones de autodefensa:

Grupos de autodefensa de personas con discapacidades del aprendizaje (en todo el Reino Unido)
National Survivor User Network: Salud mental

Defensa sistémica:

Disabled People Against Cuts (DPAC)
Inclusion London
Disability Rights UK

Apoyo individual:

Citizens Advice
Servicios locales de defensa de derechos
Organizaciones benéficas de discapacidad (aunque no todas están lideradas por personas usuarias)

Australia

Organizaciones de autodefensa:

Self Advocacy Resource Unit (SARU): Victoria
Diversas organizaciones estatales de autodefensa

Defensa sistémica:

People with Disability Australia
Women With Disabilities Australia
First Peoples Disability Network

Apoyo individual:

Servicios de defensa de derechos del NDIS
Organizaciones de defensa de la discapacidad por estado

Otros países

Encuentra organizaciones en tu país:

Disabled Peoples’ International (red global)
Miembros de la International Disability Alliance
Busca: “[tu país] organización por los derechos de las personas con discapacidad”
Busca: “[tu país] organización de personas con discapacidad”

Desarrollar habilidades {#building-skills}

Habilidades de autodefensa

Empieza poco a poco: Practica en situaciones de menor riesgo antes que en las de alto riesgo.

Conoce tu estilo de comunicación: Algunas personas defienden mejor sus derechos de forma verbal, otras por escrito. Usa lo que te funcione.

Busca mentores: Conecta con otras personas que ejercen la autodefensa y pueden compartir su experiencia.

Únete a grupos: Los grupos de autodefensa brindan apoyo, capacitación y comunidad.

Practica decir que no: “No” es una oración completa. No tienes que estar de acuerdo con todo.

Practica hacer preguntas: “¿Puedes explicar eso?” “¿Cuáles son mis opciones?” “¿Y si necesito algo distinto?”

Habilidades de defensa sistémica

Aprende tu historia: Entender cómo ocurrió el cambio antes te ayuda a entender cómo crearlo ahora.

Estudia la organización: La organización sindical, los movimientos por los derechos civiles y los movimientos por los derechos de las personas con discapacidad tienen lecciones que ofrecer.

Construye relaciones: El cambio ocurre a través de las relaciones. Conoce quién toma las decisiones y cómo llegar a esas personas.

Cuenta historias de forma eficaz: La narrativa personal puede ser poderosa, pero contar historias de forma estratégica es una habilidad.

Comprende las políticas: Aprende cómo se crean y se cambian las leyes y las normas.

Practica hablar en público: Ya sea al testificar en audiencias o al hablar con los medios, la comunicación importa.

Oportunidades de capacitación

Capacitación en autodefensa:

Self Advocates Becoming Empowered (EE. UU.)
Programas Partners in Policymaking
Capacitación en habilidades para la vida independiente en los CIL
Grupos locales de autodefensa

Desarrollo de liderazgo:

RespectAbility (EE. UU.)
Becas sobre derechos de las personas con discapacidad
Programas de liderazgo estatales y nacionales

Habilidades de organización:

Capacitaciones de ADAPT
Programas de organización comunitaria
Escuelas de organización sindical

Recursos en línea

Materiales de aprendizaje:

Currículos de autodefensa (muchos disponibles gratis en línea)
Seminarios web de organizaciones de discapacidad
Canales de YouTube de personas que ejercen la autodefensa

Comunidad:

Grupos de defensa de la discapacidad en redes sociales
Comunidades de apoyo en línea
Redes profesionales

Apoyar la autodefensa de otra persona

Si eres una persona de apoyo

Tu papel es apoyar la autodefensa, no reemplazarla.

Sí:

Pregunta qué tipo de apoyo quiere la persona
Sigue su iniciativa
Ayúdale a prepararse en vez de hablar por ella
Amplifica su voz
Respeta sus decisiones aunque no estés de acuerdo

No:

Hables por alguien sin su consentimiento
Tomes decisiones por la persona
Socaves su autonomía
Supongas que sabes lo que necesita

Si eres profesional

Sí:

Pregunta a las personas qué necesitan en vez de suponerlo
Brinda información para que las personas puedan tomar decisiones informadas
Haz que la comunicación sea accesible
Respeta las decisiones con las que no estés de acuerdo
Apoya a las personas para que defiendan sus propios derechos

No:

Hables por encima de las personas con discapacidad
Supongas incapacidad
Antepongas la eficiencia a la autonomía
Desestimes las preocupaciones
Bloquees el acceso a las organizaciones de defensa de derechos

Si eres familiar

Sí:

Apoya la voz de tu familiar
Ayúdale a acceder a información y recursos
Conéctale con otras personas que ejercen la autodefensa
Respeta su creciente independencia
Permítele cometer errores y aprender

No:

Hables por tu familiar sin su consentimiento
Tomes decisiones sin incluirle
Desestimes sus preferencias
Le aísles de otras personas con discapacidad
Antepongas tu comodidad a su autonomía

Cuando la defensa de derechos no funciona

A veces haces todo bien y aun así no obtienes lo que necesitas. Los sistemas son imperfectos, la discriminación existe y los desequilibrios de poder son reales.

Esto no es un fracaso: Puedes defender tus derechos a la perfección y aun así no lograrlo. Esto refleja problemas sistémicos, no una insuficiencia personal.

Sabe cuándo escalar: Si los enfoques informales no funcionan, considera quejas formales, acciones legales o la atención de los medios.

Poder colectivo: La defensa individual tiene límites. El cambio sistémico requiere organizarse en conjunto.

Protégete: Si defender tus derechos te pone en riesgo, protégete primero. Vive para luchar otro día.

Encuentra comunidad: Otras personas con discapacidad entienden. Conecta con la comunidad para recibir apoyo y solidaridad.

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