Maternar o paternar con una discapacidad

Las personas con discapacidad tienen el mismo derecho a tener y criar hijos que cualquier otra persona. Esta página pone en el centro las experiencias y los conocimientos de las madres y los padres con discapacidad, ofrece orientación práctica para navegar la maternidad y la paternidad con una discapacidad, y aborda la discriminación que enfrentan.

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Tu derecho a maternar o paternar
Embarazo y parto
Estrategias prácticas de crianza
Sistemas de apoyo
Por país
Interseccionalidad

Tu derecho a maternar o paternar {#your-right-to-parent}

La ley

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU (Artículo 23): Los países deben eliminar la discriminación contra las personas con discapacidad en cuestiones de matrimonio, familia, paternidad/maternidad y relaciones, incluido el garantizar que las personas con discapacidad conserven su fertilidad en igualdad de condiciones con las demás.

La mayoría de los países tienen leyes contra la discriminación por discapacidad que deberían proteger los derechos de maternidad y paternidad, aunque su aplicación varía.

La realidad

A pesar de las protecciones legales, las madres y los padres con discapacidad enfrentan:

Discriminación en la adopción y la acogida familiar
Suposiciones de incompetencia por parte de los sistemas de bienestar infantil
Presión para no tener hijos
Separación de los hijos por la discapacidad en lugar de por la capacidad real de crianza
Falta de apoyos de crianza accesibles

Las cifras: Se estima que 4.1 millones de madres y padres en EE. UU. tienen discapacidades. Los estudios muestran de forma consistente que las madres y los padres con discapacidad pueden ser excelentes en la crianza cuando cuentan con los apoyos adecuados.

Cuestionar la discriminación

En los sistemas de bienestar infantil: Las madres y los padres con discapacidad son investigados de forma desproporcionada y se les separa de sus hijos, a menudo con base en suposiciones más que en pruebas de daño. La discapacidad por sí sola no es motivo de separación; debe demostrarse un daño o un riesgo real.

Si enfrentas la intervención del sistema de bienestar infantil:

Ten presente que la discapacidad por sí sola no puede justificar la separación
Solicita apoyos específicos para la discapacidad en lugar de la separación
Documenta tus capacidades de crianza
Conéctate con abogados de derechos de las personas con discapacidad
Encuentra personas defensoras que entiendan la crianza con discapacidad

En la atención médica: Las personas proveedoras pueden expresar prejuicios sobre que las personas con discapacidad tengan hijos. Tienes derecho a una atención respetuosa y comprensiva, sin importar las opiniones de la persona proveedora.

En los tribunales de familia: Las disputas de custodia a veces involucran discriminación por discapacidad. Los tribunales deben evaluar la capacidad real de crianza, no las suposiciones sobre la discapacidad.

Embarazo y parto {#pregnancy-and-childbirth}

Planificar el embarazo

Antes de la concepción:

Considera cómo el embarazo puede interactuar con tu discapacidad
Revisa los medicamentos con las personas proveedoras (algunos tienen consideraciones para el embarazo)
Habla de cualquier duda genética con un asesor genético si lo deseas
Encuentra personas proveedoras de salud con experiencia en tu discapacidad
Planifica para los cambios físicos durante el embarazo

Fertilidad: Algunas discapacidades o tratamientos afectan la fertilidad. Los servicios de fertilidad deben estar disponibles sin discriminación por discapacidad.

Embarazo con una discapacidad

Encontrar personas proveedoras:

Busca:

Experiencia con tu discapacidad específica
Consultorio y equipo de examen accesibles
Disposición a modificar los procedimientos estándar
Respeto por tus conocimientos sobre tu propio cuerpo

Los especialistas en embarazo de alto riesgo pueden tener más experiencia en discapacidad, aunque no todos los embarazos de personas con discapacidad son de alto riesgo.

Cambios físicos:

El embarazo afecta el cuerpo de todas las personas. Para las personas con discapacidad:

La movilidad puede cambiar
Los niveles de energía y de dolor pueden variar
Algunas condiciones mejoran durante el embarazo, otras empeoran
Los medicamentos pueden necesitar ajustes
Los consejos estándar sobre el embarazo pueden necesitar modificarse

Atención prenatal accesible:

Tienes derecho a:

Mesas y equipos de examen accesibles
Adaptaciones de comunicación
Información en formatos accesibles
Modificaciones de los procedimientos estándar cuando sea necesario

El parto

Planificación del parto:

Considera:

Cómo afecta tu discapacidad las opciones de trabajo de parto y alumbramiento
Tus necesidades de comunicación durante el parto
La accesibilidad de la instalación de parto
Las personas de apoyo y sus roles
Las necesidades de atención posteriores al parto

Cesárea:

Algunas discapacidades hacen más probable la cesárea. Esto no es un fracaso; es la atención médica apropiada. Algunas personas con discapacidad prefieren cesáreas programadas por la previsibilidad.

Manejo del dolor:

Las opciones de manejo del dolor pueden verse afectadas por la discapacidad. Habla de las opciones con el anestesiólogo con anticipación.

Período posparto:

El período posparto es exigente para todas las personas que acaban de tener un bebé. Para las madres y los padres con discapacidad:

Planifica la recuperación teniendo en cuenta la discapacidad
Organiza apoyo para los primeros días
Anticipa cómo pueden cambiar los síntomas de la discapacidad
No dudes en pedir ayuda

Estrategias prácticas de crianza {#practical-parenting-strategies}

Equipo de crianza adaptado

Existe equipo para ayudar a las madres y los padres con distintas discapacidades:

Relacionado con la movilidad:

Cunas con laterales abatibles o acceso modificado
Cochecitos que se acoplan a sillas de ruedas
Portabebés diseñados para personas usuarias de silla de ruedas
Cambiadores a la altura de la silla de ruedas
Sillas de auto con instalación más sencilla

Discapacidad visual:

Monitores de bebé con alertas vibratorias
Sistemas de organización táctil
Artículos de bebé en letra grande o braille
Aplicaciones que identifican objetos y leen etiquetas

Discapacidad auditiva:

Monitores de bebé visuales
Alertas vibratorias
Monitores de video para ver si el bebé llora

Función limitada de las manos:

Cierres de velcro en lugar de broches
Sujetadores de biberón y apoyos para la alimentación
Equipo de cambio de pañal modificado

Dónde encontrarlo:

Through the Looking Glass (EE. UU.)
Organizaciones de crianza específicas para la discapacidad
Proveedores generales de equipo adaptado
Modificaciones caseras (las comunidades de la discapacidad comparten soluciones)

Adaptarse a las distintas etapas

Bebés:

Planifica para el impacto de la privación de sueño en tu discapacidad
Establece rutinas que funcionen para tu cuerpo
Crea estaciones de cuidado accesibles
Construye una red de apoyo para los momentos de mayor demanda

Niños y niñas pequeños:

Asegura la casa teniendo en cuenta tu discapacidad
Encuentra formas de seguirles el ritmo en la movilidad
Establece patrones de comunicación desde temprano
Planifica para su energía creciente

Edad escolar:

Navega los sistemas escolares (potencialmente como madre o padre con discapacidad y como madre o padre que aboga por su hijo)
Encuentra soluciones de transporte
Adáptate a sus actividades y horarios
Modela la autodefensa

Adolescentes:

Habla de la discapacidad abiertamente
Mantén límites apropiados en torno a los roles de cuidado
Apoya su independencia a la vez que mantienes la relación parental
Aborda cualquier dinámica de cuidado que se desarrolle

Manejo de la energía

La crianza requiere muchísima energía. Para las madres y los padres con enfermedad crónica o fatiga:

Estrategias:

Prioriza las tareas esenciales
Descansa cuando descansan los hijos
Acepta ayuda
Usa opciones que faciliten las cosas cuando haga falta
Enséñales a los hijos una independencia apropiada para su edad
Planifica las actividades para los momentos de más energía

Dosificación de la energía: La crianza “lo suficientemente buena” es suficiente. La perfección no es alcanzable ni necesaria.

Comunicación sobre la discapacidad

Con tus hijos:

Desde edades tempranas:

Explica la discapacidad de forma apropiada para su edad
Responde sus preguntas con honestidad
Modela comodidad con la discapacidad
Enséñales sobre accesibilidad e inclusión
No los hagas responsables de tu cuidado (la ayuda apropiada para su edad está bien; la parentalización no)

Con las escuelas y otras familias:

Decide qué información compartir
Aboga por tu inclusión en las actividades
Aborda las suposiciones directamente
Modela el orgullo por la discapacidad para tus hijos

Sistemas de apoyo {#support-systems}

Apoyos formales

Asistentes de cuidado personal: Si usas asistentes, considera cómo funciona esto con la crianza:

Los asistentes pueden ayudar con tareas relacionadas con los hijos
Límites claros sobre las decisiones de crianza
Los hijos deben ver a la madre o el padre como tal, no como asistente

Salud a domicilio y servicios familiares: Algunos programas brindan apoyo para la crianza:

Enfermería a domicilio
Programas de intervención temprana
Servicios de apoyo familiar
Clases de crianza (busca opciones accesibles)

Cuidado de relevo (respite): Todas las madres y los padres necesitan descansos. Los servicios de relevo les dan tiempo para descansar, atender necesidades médicas o simplemente tener tiempo de persona adulta.

Apoyos informales

Familia y amistades:

Construye una red de apoyo:

Identifica personas ayudantes confiables
Sé específica sobre tus necesidades
Acepta la ayuda cuando te la ofrezcan
Mantén la reciprocidad donde sea posible

Otras madres y padres con discapacidad:

Conectar con otras madres y padres con discapacidad ofrece:

Comprensión compartida
Consejos prácticos
Apoyo emocional
Alianzas para la defensa de derechos

Organizaciones:

Through the Looking Glass (EE. UU.)
National Center for Parents with Disabilities (EE. UU.)
Grupos de crianza con discapacidad en línea

Cuando se niega el apoyo

Si se te niegan servicios por la discapacidad:

Documenta la negativa
Pide las razones por escrito
Apela por los canales correspondientes
Contacta a organizaciones de derechos de las personas con discapacidad
Conoce tus protecciones legales

Por país {#by-country}

Estados Unidos

Protecciones legales:

La ADA prohíbe la discriminación
Las leyes de bienestar infantil no deberían discriminar
Sin embargo, la aplicación es inconsistente

Preocupaciones de bienestar infantil: Las madres y los padres con discapacidad enfrentan un escrutinio desproporcionado. El National Council on Disability ha documentado esta discriminación.

Recursos:

Through the Looking Glass (Berkeley, CA): investigación y servicios
National Center for Parents with Disabilities
Centros estatales de Vida Independiente

Canadá

Protecciones legales:

Derechos de la Carta (Charter)
Códigos provinciales de derechos humanos

Bienestar infantil: Problemas similares a los de EE. UU. con las investigaciones de bienestar infantil. Variación provincial en los servicios y apoyos.

Recursos:

Organizaciones provinciales de la discapacidad
Servicios de apoyo familiar (varían según la provincia)

Reino Unido

Protecciones legales:

Ley de Igualdad de 2010 (Equality Act 2010)
Ley de Atención de 2014 (Care Act 2014)

Servicios de apoyo:

Las evaluaciones de la autoridad local pueden incluir apoyo para la crianza
Los pagos directos pueden cubrir la asistencia relacionada con la crianza
Los recortes significativos de servicios han reducido el apoyo

Recursos:

Disability Rights UK
Redes de madres y padres con discapacidad

Australia

Protecciones legales:

Ley de Discriminación por Discapacidad de 1992 (Disability Discrimination Act 1992)
Leyes estatales

NDIS: Algunos apoyos relacionados con la crianza pueden estar disponibles a través del NDIS, aunque es un terreno en disputa.

Recursos:

People with Disability Australia
Organizaciones estatales de la discapacidad

Otros países

Las protecciones y los apoyos varían ampliamente. Las barreras comunes incluyen:

Suposiciones sobre las madres y los padres con discapacidad
Falta de apoyo accesible para la crianza
Discriminación del bienestar infantil
Disponibilidad limitada de equipo adaptado

Interseccionalidad {#intersectionality}

Madres y padres con discapacidad racializados

Las madres y los padres con discapacidad racializados enfrentan una discriminación agravada:

Los sistemas de bienestar infantil se dirigen de forma desproporcionada a las familias racializadas Y a las madres y padres con discapacidad
La intersección magnifica el riesgo de separación familiar
Menos acceso a servicios de apoyo
Prejuicio racial en las suposiciones sobre la crianza

Madres y padres LGBTQ+ con discapacidad

Las madres y los padres LGBTQ+ con discapacidad navegan:

Discriminación en la adopción desde varios ángulos
Suposiciones sobre la estructura familiar
La búsqueda de servicios afirmativos
La construcción de apoyos de familia elegida

Madres y padres solteros con discapacidad

La crianza en soltería con una discapacidad implica:

Mayor necesidad de redes de apoyo
Presiones financieras
Manejo del tiempo y la energía
Construcción de sistemas de apoyo confiables

Madres y padres con discapacidad con hijos con discapacidad

Algunas madres y padres con discapacidad tienen hijos con discapacidad. Esto implica:

Navegar dos experiencias de discapacidad
Abogar por el hijo a la vez que se manejan las propias necesidades
Comprensión compartida y solidaridad
Necesidades de apoyo adicionales

Madres y padres con discapacidad intelectual o del desarrollo

Las madres y los padres con discapacidad intelectual enfrentan una discriminación particular:

Tasas más altas de separación de los hijos
Suposiciones sobre su capacidad
Necesidad de apoyos apropiados
Defensa del reconocimiento de su capacidad

La investigación muestra que las madres y los padres con discapacidad intelectual pueden criar de forma eficaz con los apoyos adecuados.

Recursos

Organizaciones

Estados Unidos:

Through the Looking Glass: lookingglass.org
National Center for Parents with Disabilities: parentingwithadisability.org
National Council on Independent Living

Internacional:

Organizaciones de madres y padres con discapacidad en muchos países
Grupos de crianza específicos para la discapacidad

Publicaciones

“The Parenting Experience of Mothers with Physical Disabilities”, de la investigación realizada en Through the Looking Glass
Blogs y redes sociales sobre crianza con discapacidad

Recursos de equipo

Guías de equipo de Through the Looking Glass
Proveedores de equipo para la discapacidad
Soluciones caseras compartidas por madres y padres con discapacidad

Recursos legales

National Disability Rights Network (EE. UU.)
Organizaciones de derechos de las personas con discapacidad de tu país
Abogados de derecho de familia con conocimiento de la discapacidad

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