Injusticia epistémica en la discapacidad

Las personas con discapacidad son expertas en su propio cuerpo y su propia vida. “Injusticia epistémica” es un nombre para lo que ocurre cuando se descarta esa pericia: cuando no te creen, o cuando ni siquiera existen palabras compartidas para describir lo que estás viviendo. Nombrarlo ayuda, porque muestra que el problema está en el sistema, no en ti.

En resumen: La injusticia epistémica es la inequidad respecto de quién es tratado como alguien que sabe de forma creíble. La filósofa Miranda Fricker, en Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing (Oxford University Press, 2007), describió dos formas: la injusticia testimonial (tu relato se descuenta por un prejuicio sobre quién eres) y la injusticia hermenéutica (tu experiencia es difícil de nombrar o de hacer entender porque los conceptos compartidos para describirla no se han desarrollado, a menudo porque las personas que la viven han quedado fuera de la construcción del entendimiento colectivo).

Este es un concepto de la filosofía, ampliamente retomado por académicas y activistas de la discapacidad. Es una lente de análisis, no un término legal ni médico.

Las dos formas

Injusticia testimonial: que no te crean por quién eres. A una persona con discapacidad que describe sus síntomas, su dolor o sus necesidades se la pone en duda, se la cuestiona o se asume que exagera, que “busca medicamentos” o que está “ansiosa”, cuando a una persona sin discapacidad que dijera lo mismo se le creería. El descuento ocurre por el prejuicio asociado a la discapacidad, el género, la raza, la edad, el peso o el historial psiquiátrico, a menudo varios a la vez.

Injusticia hermenéutica: carecer de los conceptos compartidos para dar sentido a una experiencia. Antes de que términos como “capacitismo”, “medical gaslighting”, “sobrecarga sensorial” o “fatiga crónica” fueran ampliamente comprendidos, las personas vivían esas realidades sin lenguaje para ellas, lo que hacía esas experiencias más difíciles de comunicar, de validar e incluso de reconocer en una misma. En el planteamiento de Fricker, esto es una injusticia (y no solo un vacío fortuito) precisamente cuando esos conceptos faltan porque un grupo marginado ha quedado excluido de las conversaciones que construyen el entendimiento compartido. No toda palabra desconocida o aún no acuñada constituye injusticia hermenéutica; el daño está en esa exclusión estructural. Cuando las palabras no existen o no las conocen las personas con quienes hablas, puedes terminar sintiendo que el problema debes ser tú.

Dónde aparece

Atención médica. Que no te crean sobre el dolor, los síntomas o tu propia historia, y que te orienten hacia “es ansiedad” o “baja de peso” en lugar de escucharte. Consulta Medical gaslighting y trauma en la atención médica, Rechazo médico y Sesgo de peso en la atención médica.
Sistemas de prestaciones y legales. Tener que “demostrar” una condición invisible o fluctuante ante personas predispuestas a suponer fraude.
Vida cotidiana. Que te digan que no “pareces discapacitada”, o que tus necesidades no son reales, hasta que dejas de confiar en tu propia lectura de tu cuerpo.

Repetido lo suficiente, esto se vuelve un daño en sí mismo: duda internalizada y el trauma de no ser creída de forma crónica. Consulta Trauma sistémico y médico.

Qué ayuda

Nómbralo. Reconocer “esto es injusticia testimonial, no que yo sea poco confiable” ya es protector.
Lleva documentación y a una persona aliada a entornos de alto riesgo donde tu palabra pueda ser descontada, no porque debieras tener que hacerlo, sino porque puede cambiar los resultados.
Construye lenguaje compartido. La comunidad es donde se crean y se transmiten los conceptos que faltan. Las palabras existen ahora en parte porque las personas con discapacidad las crearon juntas. Consulta Cultura de la discapacidad y Lenguaje, terminología e identidad.

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