Investigación ética con comunidades de personas con discapacidad

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a participar en la vida cultural, social y política, incluida la investigación, según lo afirman los Artículos 30 y 31 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y se basa en el principio de “Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros”.

La investigación que involucra a personas con discapacidad conlleva responsabilidades éticas especiales. La historia muestra que las personas con discapacidad —en especial quienes tienen discapacidades intelectuales, psicosociales o cognitivas— a menudo han sido explotadas, excluidas o dañadas por investigaciones que trataron la discapacidad como patología en lugar de como diferencia social. La investigación ética e inclusiva debe poner en el centro la dignidad, la accesibilidad, el consentimiento, la participación comunitaria y la justicia.

Por qué importan la ética y la inclusión

Contexto histórico

Las personas con discapacidad han sido dañadas por investigaciones que:

Realizaron experimentos sin un consentimiento significativo
Trataron la discapacidad como un problema que debía corregirse o eliminarse
Produjeron conocimiento que justificaba la institucionalización y la segregación
Excluyeron a las personas con discapacidad de las decisiones sobre la investigación que las afectaba
No compartieron los beneficios con las comunidades de personas con discapacidad

Estos daños siguen moldeando el escepticismo razonable de las personas con discapacidad hacia quienes investigan.

Marco de derechos

La CDPD establece que:

Las personas con discapacidad tienen derecho a participar en la vida cultural, social y política, incluida la investigación
La recopilación de datos debería permitir la formulación de políticas que beneficien a las personas con discapacidad
La investigación debería realizarse con el pleno consentimiento de las personas con discapacidad involucradas
La información recopilada debería ser accesible para las personas con discapacidad

Beneficio para la comunidad

Excluir a las personas con discapacidad de la investigación perpetúa la invisibilidad y daña las políticas, el acceso y la representación. La investigación ética debería servir a las comunidades de personas con discapacidad, no extraer de ellas.

Principios clave para una investigación ética

Participación inclusiva

Involucra a las personas con discapacidad a lo largo de todo el proceso de investigación:

Diseño: las personas con discapacidad ayudan a dar forma a las preguntas, los métodos y las prioridades de investigación
Recopilación de datos: las personas con discapacidad participan como investigadoras, no solo como sujetos
Análisis: las personas con discapacidad ayudan a interpretar los hallazgos
Difusión: los hallazgos se comparten con las comunidades de personas con discapacidad en formatos accesibles

La coproducción —donde las personas con discapacidad son socias en la investigación, no solo participantes— es el estándar de excelencia.

Consentimiento y comunicación accesibles

El consentimiento debe ser genuinamente informado y otorgado libremente:

Los materiales de consentimiento deben adaptarse a las diferencias de comunicación, cognición, sensoriales y de alfabetización
El consentimiento debería ser un proceso continuo, no una firma única
La toma de decisiones con apoyo debería estar disponible para quienes la necesiten
Las personas deben poder retirarse sin penalización en cualquier momento

Nunca asumas que la dificultad para comunicarse significa incapacidad para consentir.

Participación comunitaria

La investigación debería rendir cuentas a las comunidades de personas con discapacidad:

Trabaja con Organizaciones de Personas con Discapacidad (Disabled People’s Organizations, DPO) y consejos asesores
Asegura que las personas de la comunidad tengan un poder de decisión significativo
Compensa a las personas socias de la comunidad de manera adecuada
Planifica cómo la investigación beneficiará a la comunidad

Respeto por la autonomía y los derechos

Defiende los derechos fundamentales en todo momento:

Protecciones de privacidad y confidencialidad
Dignidad en todas las interacciones
Derecho a negarse o a retirarse
Derecho a acceder a los hallazgos sobre una misma persona
Derecho a que se escuchen y atiendan las inquietudes

Beneficio, no daño

La investigación debería servir a las comunidades de personas con discapacidad:

Abordar preguntas que importan a las personas con discapacidad
Compartir los hallazgos de maneras que las comunidades puedan usar
Evitar investigación que pudiera justificar políticas dañinas
Considerar el posible uso indebido de los hallazgos

Transparencia y rendición de cuentas

Sé abierto sobre las prácticas de investigación:

Comparte los métodos, las limitaciones y los hallazgos en formatos accesibles
Incluye retroalimentación participativa y consentimiento para la publicación
Reconoce a las entidades financiadoras y los posibles conflictos de interés
Sé honesto sobre lo que la investigación puede y no puede mostrar

Recomendaciones prácticas

Antes de empezar la investigación

Consulta con personas con discapacidad y DPO sobre si la investigación es necesaria
Incluye a personas con discapacidad en el equipo de investigación, no solo como personas asesoras
Construye relaciones antes de pedir participación
Asegura que el financiamiento incluya la compensación comunitaria y los costos de accesibilidad
Presenta los planes para revisión ética, incluidas consideraciones específicas sobre discapacidad

Diseño de estudios

Usa formatos accesibles para todos los materiales (lenguaje claro, braille, letra grande, audio, subtitulado)
Ofrece adaptaciones de manera proactiva, no solo cuando se soliciten
Diseña con flexibilidad para necesidades y horarios variados
Evita definir la discapacidad como déficit: enfócate en las barreras sociales y ambientales
Incluye múltiples maneras de participar

Durante la investigación

Respeta los conocimientos de las personas participantes sobre sus propias vidas
Permite tiempo suficiente para la comunicación y la toma de decisiones
Consulta con regularidad sobre el consentimiento y la comodidad
Prepárate para adaptar los métodos según las necesidades de las personas participantes
Documenta las barreras de acceso y cómo se abordaron

Después de la investigación

Comparte los hallazgos con las personas participantes y la comunidad en formatos accesibles
Busca la revisión de la comunidad antes de la publicación
Atribuye las contribuciones de la comunidad de manera adecuada
Informa sobre cómo se usarán los hallazgos para beneficiar a las comunidades de personas con discapacidad
Considera una participación continua, no solo la extracción

Consideraciones especiales

Investigación con personas con discapacidad intelectual

Nunca asumas la incapacidad para consentir: brinda apoyo para la toma de decisiones
Usa procesos de consentimiento accesibles (Lectura Fácil, apoyos visuales, explicación verbal)
Incluye a personas autogestoras en el diseño y la interpretación de la investigación
Presta especial atención a las dinámicas de poder

Investigación con personas con discapacidad psicosocial

Aplica enfoques con perspectiva de trauma
Reconoce los conocimientos que provienen de la experiencia vivida
Sé consciente de los posibles efectos de la participación sobre la salud mental
Proporciona información sobre recursos de apoyo

Investigación con niñas y niños con discapacidad

Incluye tanto el asentimiento de la niñez como el consentimiento de madres, padres o personas tutoras
Usa una comunicación apropiada para la edad y accesible
Considera los puntos de vista y las experiencias de la niñez, no solo las perspectivas adultas
Protege contra la vulnerabilidad adicional debida a la discapacidad

Investigación en entornos institucionales

Sé especialmente vigilante respecto al consentimiento cuando las personas participantes puedan enfrentar presión
Considera cómo las dinámicas institucionales afectan la participación
Trabaja para incluir a las personas en instituciones sin explotar su situación
Cuestiona si la investigación apoya o desafía la institucionalización

Recursos

Pautas éticas

National Disability Authority (Ireland): Ethical Guidance for Research with People with Disabilities: marco integral para una investigación ética
IASSIDD Ethics Guidelines: pautas internacionales para la investigación que involucra a personas con discapacidad intelectual
Belmont Report: principios fundamentales de ética de la investigación de EE. UU.

Guías de investigación inclusiva

UNSW: Doing Research Inclusively Guidelines: principios y prácticas para coproducir investigación con personas con discapacidad
Voices of Children with Disability: Inclusive Practice for Research: orientación sobre cómo involucrar a niñas y niños con discapacidad en la investigación

Recursos académicos

Nind, M. (2014). What is Inclusive Research? London: Bloomsbury — Introducción a los métodos de investigación inclusiva
Walmsley, J. & Johnson, K. (2003). Inclusive Research with People with Learning Disabilities — Sobre la participación significativa en la investigación

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