Transición a la vida adulta

Todos los jóvenes con discapacidad tienen derecho a convertirse en personas adultas con plena participación en la sociedad. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente, trabajar e incluirse en la comunidad.

Esta página pone en el centro los conocimientos de los jóvenes adultos con discapacidad y la organización de las comunidades con discapacidad que han luchado contra los sistemas que mantienen a las personas con discapacidad en una infancia perpetua.

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¿Dónde estás?

Salta a tu país o región:

• Qué significa la transición
• Estados Unidos
• Canadá
• Reino Unido
• Australia
• Otros países

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Qué significa la transición {#what-transition-means}

El panorama general

La “transición” se refiere al período en que los jóvenes con discapacidad pasan de:

• La escuela al trabajo o a estudios superiores
• La atención médica pediátrica a la atención médica para adultos
• La dependencia de la familia a cualquier forma de independencia que les funcione
• Los servicios para niños a los servicios para adultos (o a ningún servicio)

Suele ser un momento difícil porque:

• Muchos servicios terminan a edades específicas (18, 21, 22, 26)
• Los sistemas para adultos son diferentes de los sistemas para niños
• Las listas de espera para los servicios para adultos pueden ser de años
• Las habilidades de autodefensa se vuelven esenciales
• Las bajas expectativas de la sociedad se vuelven más difíciles de sortear

Perspectiva de la justicia para las personas con discapacidad

Las personas adultas con discapacidad han documentado que los sistemas de transición a menudo:

• Asumen que las personas con discapacidad deben aspirar al empleo por encima de todo
• Impulsan la “independencia” sin reconocer la interdependencia
• No proporcionan los apoyos que hacían funcionar los servicios de la infancia
• Dejan a los jóvenes con discapacidad sin ningún servicio
• No preparan a las personas para la autodefensa adulta

Una buena planificación de la transición debe apoyar a los jóvenes con discapacidad en la definición de sus propias metas, ya sea el empleo, estudios superiores, la participación comunitaria, las actividades creativas o combinaciones de estas.

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Estados Unidos {#united-states}

Planificación de la transición bajo IDEA

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) exige la planificación de la transición para todos los estudiantes con IEP.

Cronograma:

• La planificación de la transición debe comenzar a los 16 años (algunos estados exigen los 14 años)
• El estudiante debe ser invitado a las reuniones del IEP que aborden la transición
• Los servicios continúan hasta la graduación o los 21 años (algunos estados, 22 años)

Lo que debe incluirse:

• Metas postsecundarias medibles para la educación, el empleo y la vida independiente
• Servicios de transición para ayudar a alcanzar esas metas
• Evaluaciones de transición adecuadas para la edad

Servicios clave de transición:

• Exploración de carreras y evaluación vocacional
• Capacitación en habilidades laborales y experiencias de trabajo
• Preparación para la universidad
• Instrucción en habilidades de vida independiente
• Conexión con agencias de servicios para adultos

El “precipicio” a los 21/22 años

Cuando termina la educación especial, muchos servicios desaparecen. No existe un derecho garantizado a los servicios para adultos como sí lo existe respecto de la educación.

Lo que termina:

• Las protecciones y los servicios del IEP
• El apoyo del coordinador de transición
• Los servicios relacionados (terapia, etc.)
• La programación estructurada

Lo que continúa:

• Las protecciones de la ADA en el empleo y los lugares públicos
• Las protecciones de la Sección 504
• La elegibilidad para los programas para adultos (si puedes acceder a ellos)

Conectar con los servicios para adultos

Empieza temprano: No esperes hasta la graduación. Conéctate con estas agencias entre 2 y 3 años antes de salir de la escuela:

Rehabilitación Vocacional (Vocational Rehabilitation, VR): Programa estatal-federal que brinda servicios de empleo. Postúlate a partir de los 16 años. Los servicios pueden incluir capacitación laboral, colocación laboral, tecnología de asistencia y apoyo.

Agencia Estatal de Discapacidad Intelectual/del Desarrollo: Si reúnes los requisitos, puede proporcionar servicios residenciales, programas diurnos, apoyo al empleo y gestión de casos. Las listas de espera pueden ser de años; postúlate temprano.

Seguro Social: Solicita SSI o SSDI si corresponde. Puede afectar otras prestaciones, así que comprende las implicaciones.

Medicaid: Esencial para muchas personas adultas con discapacidad. Comprende los programas de tu estado y si pasarás de Medicaid infantil a Medicaid para adultos.

La universidad y la transición

Si la universidad es la meta:

• Los servicios de discapacidad funcionan de manera diferente que en la secundaria (consulta la página de Educación superior)
• Los estudiantes deben defenderse por sí mismos y solicitar adaptaciones
• La documentación del IEP puede no ser suficiente para la universidad
• Empieza a conectarte con los servicios de discapacidad de la universidad de manera temprana

Transición en la atención médica

Seguro: Muchos jóvenes adultos pueden permanecer en el seguro de sus padres hasta los 26 años (disposición de la ACA). Planifica lo que vendrá después.

Proveedores: Los proveedores pediátricos tienen límites de edad. Empieza a identificar proveedores para adultos mucho antes de superar el límite de edad.

Autogestión: Practica gestionar tus propias citas médicas, medicamentos y comunicación con los médicos.

Quiénes se están organizando

Self-Advocates Becoming Empowered (SABE) es una organización nacional liderada por personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que aboga por la autodeterminación.

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) proporciona recursos sobre la transición, incluidas las guías “Navigating College” y de empleo.

Think College promueve la educación superior inclusiva para estudiantes con discapacidad intelectual.

Los consejos de transición estatales y los foros de liderazgo juvenil reúnen a jóvenes con discapacidad para aprender habilidades de defensa.

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Canadá {#canada}

Variación provincial

Los servicios de transición varían significativamente según la provincia, ya que la educación y los servicios sociales se controlan a nivel provincial.

Patrones comunes

La mayoría de las provincias proporcionan:

• Planificación de la transición como parte del proceso del IEP/IPP en los últimos años de escuela
• Cierta conexión con los servicios de discapacidad para adultos
• Servicios del desarrollo para quienes reúnen los requisitos

Desafíos

• Los servicios para adultos tienen largas listas de espera
• Los criterios de elegibilidad difieren de los servicios escolares
• Apoyo menos integral que durante los años escolares
• Transición de la atención médica pediátrica a la atención para adultos

Aspectos destacados por provincia

Ontario: Developmental Services Ontario (DSO) coordina los servicios para adultos de las personas con discapacidad del desarrollo. Postúlate temprano; las listas de espera son considerables.

Columbia Británica: Community Living BC proporciona servicios a las personas adultas con discapacidad del desarrollo. La planificación de la transición debe conectar con CLBC.

Alberta: El programa Persons with Developmental Disabilities (PDD) proporciona servicios para adultos.

Transición en la atención médica

Cada provincia maneja la atención médica de manera diferente. Pasos clave:

• Identifica proveedores de atención médica para adultos antes de superar el límite de edad de la atención pediátrica
• Comprende las implicaciones del seguro de salud provincial
• Conéctate con clínicas especializadas para adultos si es necesario

Quiénes se están organizando

People First of Canada es una organización nacional de autodefensa dirigida por personas con discapacidad intelectual.

Las organizaciones provinciales de autodefensa apoyan a los jóvenes en edad de transición.

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Reino Unido {#united-kingdom}

Preparación para la vida adulta

En Inglaterra, los EHCP pueden continuar hasta los 25 años si el joven está estudiando o en formación. La planificación de la transición es obligatoria a partir del Year 9 (13-14 años).

Cuatro resultados de la Preparación para la Vida Adulta:

1. Empleo
2. Vida independiente
3. Inclusión comunitaria
4. Salud

Atención social para adultos

Las autoridades locales evalúan a las personas adultas para determinar sus necesidades de atención social. La elegibilidad se basa en la Care Act 2014, que tiene criterios diferentes a los de los servicios para niños.

Puntos clave:

• No todas las personas que tuvieron servicios para niños reunirán los requisitos para los servicios para adultos
• La evaluación considera los resultados de bienestar
• Pueden ofrecerse presupuestos personales

Empleo con apoyo y servicios diurnos

Las opciones varían según la autoridad local:

• Programas de empleo con apoyo
• Servicios/actividades diurnos
• Presupuestos personales para apoyo autodirigido

Transición en la atención médica

El NHS England tiene políticas sobre la transición de la atención médica:

• La transición debe planificarse, no ser abrupta
• Los jóvenes deben participar en las decisiones
• Programas como Ready Steady Go y similares apoyan la transición

Quiénes se están organizando

Preparing for Adulthood (del National Development Team for Inclusion) proporciona recursos sobre la transición.

Learning Disability England aboga por y con las personas con discapacidades del aprendizaje.

Los foros de jóvenes con discapacidad existen en muchas zonas.

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Australia {#australia}

El NDIS y la transición

El National Disability Insurance Scheme (NDIS) proporciona financiamiento para apoyos de discapacidad. La planificación de la transición debe considerar:

• Los planes del NDIS pueden incluir desarrollo de capacidades y coordinación de apoyos
• Las metas deben reflejar las aspiraciones del joven
• Los planes pueden financiar apoyo al empleo, habilidades de vida independiente y acceso comunitario

School Leaver Employment Supports (SLES)

El NDIS ofrece School Leaver Employment Supports para jóvenes (por lo general, de 17 a 21 años) que dejan la escuela:

• Hasta 2 años de apoyo
• Enfoque en desarrollar habilidades laborales y encontrar empleo
• Disponible para los participantes del NDIS

Servicios estatales

Algunos apoyos siguen siendo estatales:

• Educación (VET, TAFE, universidad)
• Atención médica
• Vivienda

Quiénes se están organizando

Young People in Nursing Homes National Alliance aboga por que los jóvenes australianos con discapacidad vivan en la comunidad, no en instituciones.

Down Syndrome Australia y otras organizaciones específicas de discapacidad abordan la transición.

Las organizaciones de defensa de cada estado brindan apoyo.

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Otros países {#other-countries}

Principios

La planificación de la transición y los servicios para adultos varían drásticamente en todo el mundo. Principios generales:

• Empieza a planificar temprano
• Conéctate con cualquier servicio para adultos que exista en tu país
• Desarrolla habilidades de autodefensa
• Busca apoyo entre pares de personas adultas con discapacidad que hayan sorteado el sistema
• Conoce tus derechos legales

Realidades del Sur Global

En muchos países:

• Es posible que no existan servicios formales de transición
• Los servicios de discapacidad para adultos pueden ser mínimos o inexistentes
• Las familias son el apoyo principal
• Las opciones de empleo pueden ser limitadas
• Las economías informales y los negocios familiares pueden ser vías de sustento

Las organizaciones de personas con discapacidad son recursos esenciales para sortear la transición en cualquier contexto.

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Interseccionalidad en la transición

Jóvenes con discapacidad y racializados

Enfrentan:

• Expectativas más bajas del personal escolar
• Encauzamiento hacia programas de transición menos rigurosos
• Menor acceso a la preparación para la universidad
• Discriminación en el empleo
• Escuelas que los preparan para trabajos de bajos salarios

Qué ayuda: Conectar con mentores que comparten sus identidades, luchar por metas de transición ambiciosas, exigir igualdad de acceso a la preparación para la universidad.

Jóvenes LGBTQ+ con discapacidad

Pueden enfrentar:

• Rechazo familiar que agrava los desafíos de la discapacidad
• Necesidad de que la transición incluya vivienda segura, no solo empleo
• Transición en la atención médica (tanto relacionada con la discapacidad como con el género)
• Encontrar servicios para adultos afirmativos

Qué ayuda: Organizaciones de discapacidad LGBTQ+, proveedores afirmativos, apoyo entre pares.

Jóvenes con discapacidad en el sistema de acogida/bienestar infantil

Enfrentan:

• Múltiples sistemas que sortear de manera simultánea
• Salida del sistema de acogida y de la educación especial al mismo tiempo
• Menos apoyo familiar
• Tasas más altas de falta de vivienda después de la transición

Qué ayuda: Planificación temprana, conexión con programas de vida independiente, apoyos de transición del sistema de acogida.

Jóvenes con discapacidad de familias de bajos ingresos

Experimentan:

• Menor acceso a evaluaciones y servicios privados
• Padres con menos posibilidad de defender durante el horario escolar
• Menos recursos para los apoyos posteriores a la escuela
• Pueden necesitar contribuir económicamente de inmediato

Qué ayuda: Conocer los recursos gratuitos, SSI, Medicaid y la rehabilitación vocacional.

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Situaciones: cómo encontrar lo que necesitas

”Tengo 16 años y quiero planificar para la universidad”

Asegúrate de que tu IEP incluya la preparación para la universidad. Solicita evaluaciones de transición centradas en la universidad. Visita las oficinas de discapacidad de las universidades. Toma cursos desafiantes. Desarrolla habilidades de autodefensa.

”Mi hijo tiene 18 años y aún le quedan 3 años de escuela”

Continúa con la educación especial hasta los 21 (o 22) años. Usa este tiempo para desarrollar habilidades y conectarte con los servicios para adultos. No dejes que las escuelas impulsen una graduación temprana sin motivo.

”Los servicios para adultos tienen una lista de espera de 7 años”

Esto es lamentablemente común. Postúlate de inmediato de todos modos. Pregunta sobre la colocación de emergencia o prioritaria. Explora alternativas (exenciones de Medicaid, apoyo familiar, soluciones creativas). Aboga por un cambio sistémico.

”Quiero trabajar, pero todos dicen que debería obtener prestaciones”

Estas opciones no son mutuamente excluyentes. Muchas personas trabajan y reciben prestaciones. Infórmate sobre Ticket to Work, los planes PASS y otros incentivos laborales que protegen las prestaciones mientras trabajas.

”No estoy seguro de qué quiero hacer”

Está bien. La planificación de la transición debe ayudarte a explorar opciones, no forzar decisiones inmediatas. Solicita exploración de carreras, observación laboral, entrevistas informativas y experiencias comunitarias.

”Mi familia tiene ideas diferentes a las mías sobre mi futuro”

Tu voz importa más que todo. La autodeterminación es un derecho. Si es necesario, lleva defensores a las reuniones. Conéctate con mentores pares que hayan sorteado situaciones similares.

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Desarrollar habilidades de autodefensa

El éxito de la transición a menudo depende de la autodefensa: hablar por ti mismo y por tus necesidades.

Habilidades clave

• Conoce tu discapacidad: Comprende tu diagnóstico, cómo te afecta y qué necesitas
• Conoce tus derechos: Aprende las leyes que te protegen
• Comunica tus necesidades: Practica explicar qué adaptaciones necesitas y por qué
• Toma decisiones: Practica tomar decisiones sobre tu vida
• Resuelve problemas: Desarrolla estrategias para manejar los desafíos
• Construye redes de apoyo: Sabe quién puede ayudar y cómo pedirlo

Cómo desarrollar estas habilidades

• Participa en las reuniones del IEP/de transición
• Lidera partes de tus reuniones cuando estés listo
• Practica solicitar adaptaciones
• Únete a grupos de autodefensa
• Conéctate con mentores adultos con discapacidad

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Recursos

Global

• CDPD: Marco de derechos para la plena participación
• Inclusion International: Educación inclusiva y vida en comunidad

Estados Unidos {#united-states}

• PACER’s National Parent Center on Transition and Employment: pacer.org/transition
• Think College: Recursos sobre educación superior inclusiva (thinkcollege.net)
• ASAN Navigating College Guide: autisticadvocacy.org
• Self-Advocates Becoming Empowered (SABE): sabeusa.org
• Agencias Estatales de Rehabilitación Vocacional: Encuentra la tuya a través del Departamento de Educación

Canadá {#canada}

• People First of Canada: peoplefirstofcanada.ca
• Agencias provinciales de servicios del desarrollo

Reino Unido {#united-kingdom}

• Preparing for Adulthood: preparingforadulthood.org.uk
• Council for Disabled Children: councilfordisabledchildren.org.uk

Australia {#australia}

• NDIS: ndis.gov.au
• Children and Young People with Disability Australia (CYDA): cyda.org.au

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