Atención en el hogar y en la comunidad

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir en la comunidad con los apoyos que necesitan. El artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CDPD) afirma el derecho a vivir de forma independiente y a incluirse en la comunidad, con acceso a la asistencia personal y a los servicios de apoyo.

Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad sobre cómo recibir atención en tu propio hogar y comunidad, no en instituciones.

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¿Dónde estás?

Salta a tu país o región:

• Comprender los servicios basados en el hogar y la comunidad
• Estados Unidos
• Canadá
• Reino Unido
• Australia
• Otros países

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Comprender los servicios basados en el hogar y la comunidad {#understanding-home-and-community-based-services}

Qué significa esto

Los servicios basados en el hogar y la comunidad (home and community-based services, HCBS) son apoyos que ayudan a las personas con discapacidad a vivir en sus propios hogares y comunidades en lugar de en instituciones como hogares de ancianos, hogares grupales o establecimientos residenciales.

Estos servicios pueden incluir:

• Asistencia de cuidado personal: Ayuda con el baño, vestirse, comer, ir al baño, trasladarse
• Servicios de salud en el hogar: Enfermería especializada, terapia, cuidado de heridas
• Servicios de tareas del hogar: Limpieza, cocina, lavandería, compras
• Cuidado de relevo (respite): Alivio temporal para las personas cuidadoras familiares
• Programas diurnos para adultos: Actividades estructuradas durante el día
• Transporte: Llegar a las citas, el trabajo, las actividades comunitarias
• Tecnología de asistencia: Equipos que aumentan la independencia
• Modificaciones del hogar: Rampas, barras de apoyo, baños accesibles
• Coordinación de la atención: Ayuda para gestionar múltiples servicios y proveedores

El derecho a vivir en comunidad

Las personas con discapacidad se han organizado durante décadas contra la institucionalización. Principios clave:

Elección y control: Las personas con discapacidad deben decidir dónde viven, quién brinda su atención y cómo pasan su tiempo.

Hogares reales: Las personas deben vivir en sus propias casas o departamentos, no en establecimientos, ni siquiera pequeños.

Integración: Vivir como parte de la comunidad, no segregadas.

Autodirección: Cuando sea posible, las personas con discapacidad deben poder contratar, capacitar y gestionar a sus propios trabajadores de cuidado.

Calidad: Los servicios deben ser adecuados, no solo “almacenar” a las personas en la comunidad en lugar de en instituciones.

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Estados Unidos {#united-states}

Marco legal

Olmstead v. L.C. (1999): Fallo de la Corte Suprema según el cual la institucionalización injustificada es discriminación bajo la ADA. Los estados deben proporcionar servicios comunitarios a las personas que pueden vivir en la comunidad con apoyo.

ADA y Sección 504: Prohíben la discriminación; apoyan la integración comunitaria.

Medicaid: Principal financiador de los HCBS para muchas personas con discapacidad.

Servicios basados en el hogar y la comunidad de Medicaid

Medicaid es el mayor pagador de servicios y apoyos de largo plazo (long-term services and supports, LTSS). Las opciones incluyen:

Servicios del Plan Estatal: Cubiertos para todos los beneficiarios de Medicaid que los necesiten (cuidado personal, salud en el hogar).

Exenciones HCBS 1915(c): Permiten a los estados proporcionar servicios que Medicaid normalmente no cubre para ayudar a las personas a permanecer en la comunidad. Cada estado tiene distintas exenciones con distinta elegibilidad y servicios.

HCBS del Plan Estatal 1915(i): Similar a las exenciones, pero como una opción habitual del plan estatal.

Community First Choice 1915(k): Programa estatal opcional que proporciona servicios de asistentes.

Money Follows the Person (MFP): Programa federal que ayuda a las personas a hacer la transición de las instituciones a la vida en comunidad.

Cómo obtener servicios

Paso 1: Determina la elegibilidad para Medicaid

• Los límites de ingresos y recursos varían según el estado y el programa
• Algunos estados tienen límites más altos para los HCBS que para el Medicaid habitual
• Los beneficiarios de SSI son automáticamente elegibles para Medicaid en la mayoría de los estados

Paso 2: Postúlate a programas específicos

• Comunícate con la oficina de Medicaid de tu estado o con la Area Agency on Aging
• Pregunta por las exenciones y programas disponibles
• Ten en cuenta las listas de espera (pueden ser de meses o años)

Paso 3: Evaluación

• Un gestor de casos o evaluador determina tu nivel de necesidad
• Esto determina qué servicios reúnes los requisitos para recibir y cuántas horas

Paso 4: Elige proveedores

• Puedes elegir entre agencias aprobadas
• Algunos programas te permiten contratar a quien quieras (autodirección)
• A veces los familiares pueden ser cuidadores remunerados

Autodirección

Muchos estados permiten servicios autodirigidos, lo que significa que tú:

• Contratas, capacitas y supervisas a tus propios trabajadores
• Estableces tu propio horario
• Tienes más control sobre tu atención

Opciones de autodirección:

• Cuidado personal dirigido por el consumidor a través de las exenciones de Medicaid
• Programas modelo Cash and Counseling
• Veterans’ Directed Care para veteranos

La crisis de las listas de espera

Muchos estados tienen largas listas de espera para las exenciones HCBS, a veces de años. Esto significa que:

• Personas que podrían vivir en la comunidad permanecen en instituciones
• Personas se quedan sin los servicios que necesitan
• Personas corren el riesgo de ser colocadas en un hogar de ancianos durante emergencias

Qué hacer:

• Anótate en las listas de espera lo antes posible
• Explora todos los programas disponibles (podrías reunir los requisitos para más de uno)
• Comunícate con los Centros de Vida Independiente para obtener asistencia
• Aboga por una mayor financiación

Salud en el hogar de Medicare

Medicare (no Medicaid) cubre servicios limitados de salud en el hogar:

• Debes estar confinado al hogar
• Debes necesitar atención especializada (enfermería, terapia)
• El cuidado personal por sí solo no está cubierto
• Tiene un límite de tiempo (no es atención de largo plazo)

Quiénes se están organizando

ADAPT ha luchado por la vida en comunidad desde la década de 1980, impulsando la expansión de Medicaid, contra el sesgo a favor de los hogares de ancianos y a favor de los servicios de asistentes.

Not Dead Yet aboga contra el suicidio asistido y a favor de los recursos para la vida en comunidad.

National Council on Independent Living (NCIL) representa a los Centros de Vida Independiente que trabajan en la política de HCBS.

SABE (Self-Advocates Becoming Empowered) aboga por que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo vivan en la comunidad.

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Canadá {#canada}

Responsabilidad provincial

La atención médica y los servicios de discapacidad se administran a nivel provincial, por lo que los programas varían significativamente.

Tipos de servicios

La mayoría de las provincias proporcionan:

• Atención en el hogar/apoyo en el hogar: Cuidado personal, tareas del hogar
• Servicios de vida en comunidad: Para personas con discapacidad del desarrollo
• Programas de financiamiento directo: Algunas provincias permiten la atención autodirigida
• Cuidado de relevo (respite): A través de diversos programas

Ejemplos provinciales

Ontario:

• Ontario Health proporciona atención en el hogar financiada con fondos públicos
• Opción de Self-Directed Funding disponible para algunos
• Developmental Services Ontario (DSO) coordina los servicios para personas con discapacidad del desarrollo
• Largas listas de espera para muchos servicios

Columbia Británica:

• Las autoridades de salud proporcionan apoyo en el hogar
• Choice in Supports for Independent Living (CSIL) permite la autodirección
• Community Living BC proporciona servicios para personas con discapacidad del desarrollo

Alberta:

• Atención en el hogar a través de Alberta Health Services
• Opción de Self-Managed Care
• Programa Persons with Developmental Disabilities (PDD)

Quiénes se están organizando

People First of Canada aboga por que las personas con discapacidad intelectual vivan en la comunidad.

Independent Living Canada y las organizaciones provinciales de vida independiente (IL) apoyan la vida autodirigida.

Las organizaciones provinciales de discapacidad abogan por la expansión de los HCBS.

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Reino Unido {#united-kingdom}

Sistema de atención social

En Inglaterra, la atención social para adultos la proporcionan las autoridades locales (councils) bajo la Care Act 2014.

Evaluación: Comunícate con tu council local para una evaluación de necesidades de atención. Si reúnes los requisitos, recibirás un plan de atención y apoyo.

Elegibilidad: Se basa en las necesidades de atención (no en el diagnóstico). Debe tener un impacto significativo en el bienestar.

Presupuestos personales: Muchas personas reciben financiamiento como presupuesto personal, que puede tomarse como:

• Pago directo (tú gestionas el dinero)
• Presupuesto gestionado por el council
• Individual Service Fund (en poder de un proveedor)

Apoyo autodirigido: Los pagos directos te permiten contratar a tus propios asistentes personales, incluidos familiares en algunos casos.

Diferencias regionales

• Escocia: La Self-Directed Support (Scotland) Act 2013 proporciona un marco sólido para los pagos directos y la elección
• Gales: Sistema similar con pagos directos disponibles
• Irlanda del Norte: Estructura diferente; los Health and Social Care trusts proporcionan los servicios

NHS Continuing Healthcare

Para personas con necesidades de salud continuas significativas:

• Totalmente financiado por el NHS (no sujeto a evaluación de recursos económicos)
• Cubre la atención de enfermería, el cuidado personal y más
• Difícil de obtener; a muchos se les deniega y deben apelar

Quiénes se están organizando

Inclusion London y otras organizaciones lideradas por personas con discapacidad abogan por la reforma de la atención social.

Disabled People Against Cuts (DPAC) hace campaña contra los recortes de austeridad a la atención social.

El movimiento de Vida Independiente en el Reino Unido ha luchado por los pagos directos y el apoyo autodirigido.

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Australia {#australia}

National Disability Insurance Scheme (NDIS)

El NDIS proporciona financiamiento para apoyos de discapacidad a los australianos que reúnen los requisitos.

Elegibilidad:

• Menos de 65 años al postularte
• Ciudadano/residente permanente australiano
• La discapacidad es permanente o probablemente permanente
• La discapacidad impacta sustancialmente la vida diaria

Qué financia el NDIS:

• Trabajadores de apoyo y cuidado personal
• Terapias
• Tecnología de asistencia
• Modificaciones del hogar
• Acceso comunitario
• Coordinación de apoyos

Planes del NDIS: Planes individualizados basados en tus metas y necesidades. El financiamiento puede gestionarse mediante:

• NDIA (ellos gestionan tus fondos)
• Gestión por plan (un proveedor gestiona en tu nombre)
• Autogestión (tú controlas los fondos)

Cómo acceder al NDIS

1. Verifica la elegibilidad y postúlate (Access Request)
2. Reúne la evidencia de respaldo
3. Reunión de planificación para conversar sobre metas y necesidades
4. Recibe tu plan del NDIS
5. Implementa el plan con los proveedores elegidos

Atención para personas mayores de 65 años

Las personas que adquieren una discapacidad después de los 65 años no reúnen los requisitos para el NDIS. Acceden a:

• Commonwealth Home Support Programme (CHSP)
• Home Care Packages
• Atención residencial para personas mayores

Esto es una brecha significativa; las personas con discapacidad se han organizado contra el límite de edad de 65 años.

Quiénes se están organizando

People with Disability Australia (PWDA) es una organización nacional de derechos con discapacidades múltiples.

La campaña Every Australian Counts abogó por el establecimiento del NDIS.

Young People in Nursing Homes National Alliance hace campaña para que los jóvenes con discapacidad vivan en la comunidad, no en establecimientos de atención para personas mayores.

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Otros países {#other-countries}

Principios que se aplican en todas partes

La CDPD (artículo 19) establece que las personas con discapacidad tienen derecho a:

• Elegir dónde y con quién vivir
• Acceder a servicios de apoyo, incluida la asistencia personal
• No estar obligadas a vivir en arreglos particulares

Realidades del Sur Global

En muchos países:

• No existen sistemas formales de HCBS
• La familia brinda la mayor parte de la atención (sin apoyo)
• Las instituciones (a menudo de mala calidad) son los únicos “servicios”
• En algunas zonas existen programas de rehabilitación basada en la comunidad (community-based rehabilitation, CBR)
• Las organizaciones de personas con discapacidad abogan por la vida en comunidad

Cómo encontrar apoyo

1. Comunícate con organizaciones de discapacidad (DPO) en tu país
2. Investiga qué programas gubernamentales existen (si los hay)
3. Conéctate con redes de apoyo entre pares
4. Infórmate sobre las ONG internacionales que trabajan en discapacidad en tu región

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Interseccionalidad

Raza y HCBS

Las personas con discapacidad racializadas enfrentan:

• Menor acceso a los servicios debido al racismo sistémico
• Barreras culturales y de idioma
• Una fuerza laboral que no refleja sus comunidades
• Trauma histórico que afecta las relaciones con la atención médica

Quiénes se están organizando: Organizaciones que ponen en el centro a las personas con discapacidad racializadas, servicios de discapacidad culturalmente específicos.

LGBTQ+ y HCBS

Las personas LGBTQ+ con discapacidad pueden enfrentar:

• Discriminación por parte de los trabajadores de cuidado
• Proveedores inseguros o poco acogedores
• Necesidad de entornos de atención afirmativos
• Proveedores de atención médica que no comprenden ambas identidades

Quiénes se están organizando: Organizaciones de discapacidad LGBTQ+, SAGE (para personas mayores LGBTQ+).

Discapacidad en zonas rurales

Las personas con discapacidad en zonas rurales enfrentan:

• Graves escaseces de proveedores
• Largas distancias hasta los servicios
• Opciones limitadas de agencias
• Falta de transporte público

Quiénes se están organizando: Organizaciones de salud rural, defensores de la telesalud, grupos de discapacidad rural.

Migrantes y refugiados

Pueden enfrentar:

• Restricciones de elegibilidad para los programas públicos
• Barreras de idioma
• Miedo a relacionarse con los sistemas gubernamentales
• Diferencias culturales en las visiones de la discapacidad y el cuidado

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Autodirigir tu atención

Qué significa la autodirección

La autodirección significa que tú:

• Reclutas, contratas, capacitas y supervisas a tus trabajadores
• Determinas tu propio horario
• Decides cómo se gasta tu presupuesto (dentro de las normas del programa)
• Tienes control sobre tu vida diaria

Beneficios

• Atención que se ajusta a tus necesidades y preferencias
• Flexibilidad en la programación
• Trabajadores que eliges y en quienes confías
• A menudo más horas, porque no pagas los gastos generales de la agencia

Desafíos

• Responsabilidades administrativas (nómina, impuestos, etc.)
• Encontrar y conservar trabajadores
• Gestionar cuando los trabajadores se ausentan por enfermedad
• Requiere habilidades organizativas o apoyo

Apoyo para la autodirección

• Intermediarios fiscales: Gestionan la nómina y los impuestos por ti
• Agentes de apoyo (support brokers): Te ayudan a sortear la autodirección
• Apoyo entre pares: Conéctate con otras personas que se autodirigen

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Situaciones: cómo encontrar lo que necesitas

”Necesito ayuda en casa pero no sé por dónde empezar”

Comunícate con tu Centro de Vida Independiente local (EE. UU.), tu council local (Reino Unido) o el equivalente en tu país. Pueden evaluar tus necesidades y explicarte los programas disponibles.

”Estoy en una lista de espera y necesito ayuda ahora”

Explora todos los programas disponibles; podrías reunir los requisitos para varios. Comunícate con los CIL para obtener asistencia. Infórmate sobre programas benéficos. Documenta tus necesidades para las apelaciones.

”Quiero contratar a mis propios trabajadores, no usar una agencia”

Pregunta por las opciones de autodirección en tu programa. Esto puede requerir cambiar a una exención o programa diferente. Los CIL pueden ayudarte a sortear el proceso.

”Mi familia me cuida pero se están agotando”

Infórmate sobre los programas de cuidado de relevo (respite). Algunos programas permiten que la familia sea remunerada como cuidadora. Conéctate con servicios de apoyo para personas cuidadoras.

”Me recortaron las horas de atención y no puedo arreglármelas”

Solicita una reevaluación. Documenta cuidadosamente tus necesidades. Apela la decisión. Comunícate con organizaciones de derechos de la discapacidad para obtener asistencia.

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Recursos

Global

• Artículo 19 de la CDPD: Marco internacional para la vida en comunidad
• International Disability Alliance: Defensa global

Estados Unidos {#united-states}

• ADAPT: adapt.org
• National Council on Independent Living: ncil.org
• Sitio web de HCBS de los CMS: medicaid.gov/medicaid/hcbs
• Encuentra tu Centro de Vida Independiente: ilru.org/projects/cil-net/cil-center-and-association-directory

Canadá {#canada}

• Independent Living Canada: ilc-vac.ca
• Organizaciones provinciales de discapacidad

Reino Unido {#united-kingdom}

• Disability Rights UK: disabilityrightsuk.org
• Inclusion London: inclusionlondon.org.uk
• Atención social para adultos del council local

Australia {#australia}

• NDIS: ndis.gov.au
• People with Disability Australia: pwd.org.au

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