Historia de la ADA

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la igualdad y a la no discriminación (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, CDPD, artículo 5). La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA) de 1990 fue la primera ley integral de derechos civiles para personas con discapacidad en el mundo, y se logró tras décadas de organización, protesta y estrategia política. Esta página cuenta la historia de cómo surgió la ADA. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y se basa en la organización liderada por personas con discapacidad a nivel global.

Por qué esto importa

La ADA no sucedió porque las personas legisladoras decidieran que las personas con discapacidad merecían derechos. Sucedió porque las personas con discapacidad se organizaron, protestaron, testificaron, presionaron y se negaron a aceptar la discriminación. Comprender esta historia muestra que los derechos civiles se conquistan mediante la acción colectiva, y que se necesita una vigilancia constante para protegerlos y ampliarlos.

Resumen rápido

Esta página cubre:

La construcción del movimiento que hizo posible la ADA (décadas de 1970 y 1980).
La redacción del proyecto de ley y la construcción de la coalición.
La batalla legislativa (1988-1990).
El Capitol Crawl y la aprobación final.
Qué incluía la ADA.
Las batallas de implementación y los desafíos judiciales.
La Ley de Enmiendas a la ADA de 2008.
El legado de la ADA y las luchas en curso.

Antes de la ADA: construir los cimientos

La Sección 504 (1973)

La Ley de Rehabilitación de 1973 incluyó la Sección 504, la primera protección federal de derechos civiles para personas con discapacidad. Prohibía la discriminación en los programas que recibían financiamiento federal.

Las sentadas de 1977 forzaron la implementación de los reglamentos de la Sección 504, lo que demostró que la acción directa podía conseguir victorias. Pero la Sección 504 solo cubría los programas con financiamiento federal; los negocios privados seguían libres de discriminar.

Leyes estatales y locales

Antes de la ADA, algunos estados y ciudades aprobaron leyes de derechos de las personas con discapacidad:

California, Nueva York y otros estados tenían disposiciones contra la discriminación.
Algunas ordenanzas locales exigían cierta accesibilidad.
Estas leyes eran inconsistentes y a menudo débiles.

Modelos internacionales

Otros países ofrecieron modelos:

Canadá: los códigos de derechos humanos incluían la discapacidad.
Australia: leyes contra la discriminación a nivel estatal.
Reino Unido: disposiciones limitadas (la ley integral llegó después).

Las personas activistas de EE. UU. estudiaron estos enfoques mientras desarrollaban su propia estrategia.

El National Council on Disability

El National Council on Disability (originalmente National Council on the Handicapped), un órgano asesor federal, desempeñó un papel clave:

1986: publicó Toward Independence, que recomendaba una ley integral de derechos civiles.
1988: publicó On the Threshold of Independence con un borrador del texto de la ADA.
Sandra Parrino, Justin Dart Jr. y otras personas del Consejo impulsaron la legislación.

La redacción del proyecto de ley

Personas arquitectas clave

La ADA se redactó mediante la colaboración entre:

Robert Burgdorf Jr.: redactor principal, jurista.
Patrisha Wright: Disability Rights Education and Defense Fund, principal cabildera.
Justin Dart Jr.: “padre de la ADA”, recorrió los 50 estados reuniendo testimonios.
Evan Kemp: comisionado de la EEOC, trabajó con la administración Bush.
Lex Frieden: líder de la vida independiente, miembro del National Council.
Judy Heumann: líder de los derechos de las personas con discapacidad.
I. King Jordan: presidente de la Universidad Gallaudet.
Tony Coelho: congresista con epilepsia, patrocinador clave en la Cámara.
Tom Harkin: senador, patrocinador clave en el Senado (su hermano era sordo).
Ted Kennedy: senador, defensor de los derechos civiles.
Orrin Hatch: senador republicano que apoyó el proyecto de ley.

La coalición

La coalición que apoyaba la ADA fue notablemente amplia:

Centros de vida independiente.
Activistas de ADAPT.
Organizaciones nacionales de la discapacidad (National Federation of the Blind, National Association of the Deaf, The Arc, etc.).
Grupos de veteranos.
Organizaciones de madres y padres.
Organizaciones de derechos civiles.
Grupos religiosos.
Algunas personas aliadas del mundo empresarial.

La oposición

Entre quienes se oponían estaban:

Grupos empresariales preocupados por los costos de cumplimiento.
Algunas autoridades de transporte que se oponían a los requisitos de autobuses accesibles.
Propietarios de restaurantes y teatros.
La industria de los seguros.
Personas conservadoras preocupadas por la regulación gubernamental.

La batalla legislativa (1988-1990)

Primera presentación (1988)

La ADA se presentó por primera vez en el Congreso en 1988:

Senado: Tom Harkin y otras personas presentaron el S. 2345.
Cámara: Tony Coelho presentó el proyecto de ley complementario.
Las audiencias reunieron testimonios de personas con discapacidad de todo el país.

El proyecto de ley no se aprobó en 1988, pero generó impulso.

La gira de testimonios de Justin Dart

Justin Dart Jr. viajó a los 50 estados realizando foros públicos. Reunió miles de relatos de discriminación:

Personas despedidas por tener discapacidades.
Estudiantes a quienes se les negaba la educación.
Personas que no podían entrar a los edificios.
Discriminación médica.
Barreras de transporte.

Estos testimonios proporcionaron la evidencia humana que el Congreso necesitaba.

1989-1990: el empuje hacia la aprobación

Después de que George H. W. Bush asumiera el cargo (habiendo prometido apoyar la ADA durante la campaña), la coalición intensificó sus esfuerzos:

Mayo de 1989: se presentó una nueva versión de la ADA.
Septiembre de 1989: el Senado aprobó la ADA 76 a 8.
Cámara: enfrentó más resistencia; varias comisiones tenían jurisdicción.
Continuaron las negociaciones sobre el alcance, la aplicación y los plazos.

Debates clave

Entre los principales puntos de discusión estaban:

Definición de discapacidad: ¿qué tan amplia? ¿qué condiciones se cubrían?
Lugares de acceso público: ¿qué negocios? ¿qué modificaciones se requerían?
Transporte: ¿se exigían autobuses accesibles? ¿en qué plazo?
Aplicación: ¿solo demandas individuales? ¿se permitían indemnizaciones?
Exenciones para pequeñas empresas: ¿qué tan pequeñas? ¿qué exenciones?
Manipulación de alimentos: ¿podían las personas empleadoras excluir a las personas con VIH de los empleos en servicios de alimentos? (La respuesta fue no).

Se hicieron concesiones, pero el marco central de derechos civiles sobrevivió.

El Capitol Crawl (12 de marzo de 1990)

La acción

Con la votación en la Cámara cada vez más cerca, las personas activistas planearon una acción dramática. El 12 de marzo de 1990:

Más de 1000 personas con discapacidad marcharon desde la Casa Blanca hasta el Capitolio.
Muchas personas manifestantes abandonaron sus sillas de ruedas y subieron arrastrándose los 83 escalones del Capitolio.
Jennifer Keelan, de 8 años, se convirtió en la imagen emblemática mientras subía arrastrándose los escalones diciendo “Tardaré toda la noche si es necesario”.
Michael Winter, activista de ADAPT, encabezó el arrastre.
La policía arrestó a más de 100 personas manifestantes.

Impacto

El Capitol Crawl recibió cobertura mediática nacional y puso rostros humanos a la necesidad de accesibilidad. Demostró:

Las barreras literales que enfrentaban las personas con discapacidad.
La determinación de la comunidad de la discapacidad.
Que las personas con discapacidad no esperarían en silencio por sus derechos.

Se atribuye al arrastre haber impulsado a miembros reticentes de la Cámara a apoyar el proyecto de ley.

Aprobación y promulgación

Votaciones finales

Cámara: aprobada 377 a 28 el 22 de mayo de 1990.
Senado: aprobada 91 a 6 el 13 de julio de 1990.
Ambas cámaras aprobaron el informe de la comisión conjunta en julio.

La ceremonia de promulgación

El 26 de julio de 1990, el presidente George H. W. Bush promulgó la ADA en el jardín sur de la Casa Blanca. Asistieron más de 3000 personas, entre ellas:

Líderes de los derechos de las personas con discapacidad.
Miembros del Congreso.
Funcionarias y funcionarios de la administración.
Personas activistas que habían luchado durante décadas.

Bush declaró: “Que el vergonzoso muro de la exclusión por fin se derrumbe”.

Justin Dart Jr. estuvo de pie cerca del presidente, con su característico sombrero de vaquero y su corbata con la bandera estadounidense.

Qué incluía la ADA

Título I: empleo

Prohibía la discriminación en la contratación, el despido, los ascensos, el salario y las prestaciones.
Exigía adaptaciones razonables.
Se aplicaba a personas empleadoras con 15 o más empleados.
Implementación por fases (1992 para las grandes empresas, 1994 para las más pequeñas).

Título II: gobierno estatal y local

Exigía accesibilidad en los servicios y programas gubernamentales.
Se aplicaba a todas las entidades de gobierno estatal y local.
Exigía transporte público accesible.
Incluía estándares de nueva construcción y modificación.

Título III: lugares de acceso público

Exigía accesibilidad en los negocios abiertos al público.
Cubría restaurantes, hoteles, teatros, tiendas, consultorios médicos, etc.
Exigía la eliminación de barreras cuando fuera “fácilmente realizable” (readily achievable).
Las nuevas construcciones debían ser accesibles.

Título IV: telecomunicaciones

Exigía servicios de retransmisión telefónica para personas sordas y con dificultades auditivas.
Exigía subtítulos en los anuncios de servicio público financiados con fondos federales.

Título V: disposiciones varias

Prohibía las represalias contra las personas que ejercieran sus derechos bajo la ADA.
Abordaba la relación con otras leyes.
Excluía ciertas condiciones de la cobertura.

Implementación y batallas judiciales

Reglamentos

Las agencias federales desarrollaron reglamentos detallados:

EEOC: disposiciones de empleo.
DOJ: lugares de acceso público y gobierno estatal y local.
DOT: transporte.
FCC: telecomunicaciones.
Access Board: estándares de accesibilidad.

Desafíos judiciales

La ADA enfrentó desafíos legales de inmediato. Algunos tribunales la interpretaron de forma restrictiva:

Sutton v. United Air Lines (1999): la Corte Suprema dictaminó que las medidas paliativas (como los anteojos) debían considerarse al determinar la discapacidad.
Toyota v. Williams (2002): el tribunal definió de forma restrictiva las “actividades importantes de la vida”.
Board of Trustees v. Garrett (2001): limitó las demandas de empleados estatales por daños.

Estas decisiones redujeron de forma significativa las protecciones de la ADA durante las décadas de 1990 y 2000.

Reacción en contra

Algunos negocios y medios promovieron narrativas de reacción en contra:

Relatos de demandas “frívolas”.
Quejas sobre los costos de cumplimiento.
Intentos de debilitar la aplicación.
Retórica de las “demandas exprés” dirigida contra las personas demandantes por accesibilidad.

Las personas defensoras de la discapacidad tuvieron que luchar para proteger la ley que habían conquistado.

La Ley de Enmiendas a la ADA de 2008

Por qué fueron necesarias las enmiendas

Las decisiones de la Corte Suprema habían restringido tanto la definición de discapacidad que a las personas con diabetes, epilepsia, cáncer y otras condiciones se les negaba la cobertura. La ley se estaba interpretando en contra de su propósito original.

Qué cambió la ADAAA

La Ley de Enmiendas a la ADA (firmada por el presidente George W. Bush en 2008):

Rechazó las interpretaciones restrictivas de la Corte Suprema.
Amplió la definición de “actividades importantes de la vida”.
Especificó que las medidas paliativas no debían considerarse.
Dejó claro que las condiciones episódicas y en remisión están cubiertas.
Trasladó el foco de si una persona tiene una discapacidad a si ocurrió discriminación.

La ADAAA restauró gran parte del alcance original de la ADA.

El legado de la ADA

Qué cambió

La ADA transformó la sociedad estadounidense:

Acceso físico: rampas, ascensores y baños accesibles se volvieron estándar en las nuevas construcciones.
Empleo: la discriminación se volvió ilegal (aunque la aplicación sigue siendo difícil).
Transporte: se expandieron los autobuses y sistemas de tránsito accesibles.
Comunicación: los servicios de retransmisión, los subtítulos y las adaptaciones se volvieron disponibles.
Actitudes: los derechos de las personas con discapacidad entraron en la conciencia general.
Influencia global: la ADA inspiró leyes de derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo.

Qué no ha cambiado

A pesar de la ADA:

Las tasas de empleo de las personas con discapacidad siguen muy por debajo de las de las personas sin discapacidad.
Muchos edificios, especialmente los más antiguos, siguen siendo inaccesibles.
La accesibilidad web es inconsistente.
La discriminación continúa en la atención de salud, la vivienda y la educación.
La aplicación depende en gran medida de las demandas individuales.
Muchas personas con discapacidad viven en la pobreza.

Cuestiones actuales de la ADA

Entre las luchas actuales relacionadas con la ADA están:

Accesibilidad web: los tribunales están divididos sobre si los sitios web están cubiertos.
Animales de servicio: conflictos sobre los animales de servicio falsos y las necesidades legítimas.
Animales de apoyo emocional: no están cubiertos, pero persiste la confusión.
Accesibilidad de los servicios de transporte compartido: Uber, Lyft y los vehículos accesibles para sillas de ruedas.
Vehículos autónomos: garantizar la accesibilidad en la nueva tecnología de transporte.
COVID-19: la accesibilidad de las pruebas, la vacunación y la información de salud pública.

Figuras clave en la historia de la ADA

Justin Dart Jr. (1930-2002)

Sobreviviente de la polio, usuario de silla de ruedas.
Llamado el “padre de la ADA”.
Recorrió los 50 estados reuniendo testimonios de discriminación.
Republicano que trabajó por encima de las líneas partidarias.
Continuó su labor de defensa hasta su muerte.

Judy Heumann (1947-2023)

Sobreviviente de la polio, activista de por vida.
Líder de las sentadas de la Sección 504.
Subsecretaria de Educación bajo el gobierno de Clinton.
Asesora especial sobre derechos internacionales de las personas con discapacidad bajo el gobierno de Obama.
Protagonista del documental Crip Camp.

Patrisha Wright

Llamada la “generala” de la campaña por la ADA.
Disability Rights Education and Defense Fund.
Cabildera principal que coordinó la coalición.
Continuó su labor de defensa durante décadas.

Tony Coelho

Congresista con epilepsia.
Patrocinador principal de la ADA en la Cámara.
Usó su experiencia personal para generar apoyo.
Líder de la mayoría (whip) que ayudó a asegurar los votos.

Tom Harkin

Senador de Iowa.
Patrocinador principal en el Senado.
Su hermano era sordo, lo que le dio una conexión personal.
Pronunció parte de su discurso sobre la ADA en ASL.

Evan Kemp (1937-1997)

Comisionado de la EEOC bajo el gobierno de Bush.
Trabajó dentro de la administración para apoyar la ADA.
Usuario de silla de ruedas con una enfermedad neuromuscular.
Ayudó a negociar con la oposición empresarial.

Fuentes y lecturas adicionales

Libros

Joseph Shapiro, No Pity.
Lennard Davis, Enabling Acts: The Hidden Story of How the Americans with Disabilities Act Gave the Largest US Minority Its Rights.
Arlene Mayerson, “The History of the ADA” (artículo de revista jurídica).
Judy Heumann, Being Heumann.

Películas

Crip Camp (documental de 2020).
Lives Worth Living (documental).
Material del Capitol Crawl (diversos archivos).

Archivos

Documentos de Justin Dart (diversas colecciones).
Archivos del Disability Rights Education and Defense Fund.
Publicaciones del National Council on Disability.

Recursos legales

Texto y reglamentos de la ADA (ada.gov).
Documentos de orientación de la EEOC.
Recursos sobre la ADA del Department of Justice.

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