Cómo iniciar organizaciones de discapacidad

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a formar organizaciones de personas con discapacidad y a afiliarse a ellas, según afirma el Artículo 29 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y se basa en el desarrollo organizacional liderado por personas con discapacidad a nivel global.

Las personas con discapacidad han creado durante mucho tiempo sus propias organizaciones: grupos de incidencia, centros de vida independiente, redes de apoyo mutuo, grupos culturales, colectivos juveniles y espacios específicos por identidad. Las organizaciones de personas con discapacidad (a menudo llamadas DPO, por sus siglas en inglés, Disabled People’s Organizations) son distintas de las organizaciones para personas con discapacidad dirigidas por profesionales sin discapacidad.

Empieza con un propósito

Antes de construir una organización, ten claridad sobre por qué necesita existir.

Preguntas clave

¿Qué vacío estamos llenando? ¿Qué necesidad no están cubriendo las organizaciones existentes?
¿Quiénes se ven directamente afectadas? ¿Quiénes deberían liderar este trabajo y beneficiarse de él?
¿Es esta una DPO? ¿Ocuparán las personas con discapacidad puestos de liderazgo y tomarán las decisiones?
¿Cómo evitamos replicar modelos asistencialistas? ¿Qué la distingue de los enfoques paternalistas?

Sé honesto sobre si realmente se necesita una organización nueva. A veces el camino más eficaz es sumarse a organizaciones existentes o apoyarlas, en lugar de iniciar algo nuevo.

Forma un equipo fundador

Iniciar una organización en solitario es difícil y corre el riesgo de replicar modelos de liderazgo individual. Un grupo fundador sólido:

Composición

Incluye personas con discapacidad con experiencias, identidades y perspectivas variadas
Representa a la comunidad a la que la organización pretende servir
Tiene una combinación de habilidades (organización, administración, comunicación, etc.)
Comparte el compromiso con el propósito de la organización

Prácticas

Comparte la responsabilidad y la toma de decisiones
Practica el acceso colectivo desde el inicio
Desarrolla procesos transparentes para el desacuerdo y el conflicto
Planifica la sostenibilidad y la sucesión desde el comienzo

Si no logras encontrar a otras personas que compartan tu visión, vale la pena examinarlo. Puede significar que la necesidad no es tan urgente como pensabas, o que tu enfoque necesita ajustes.

Decide la estructura

Las organizaciones pueden adoptar muchas formas. La estructura adecuada depende de tus metas, valores y capacidad.

Estructuras informales

Colectivo: liderazgo y toma de decisiones compartidos, a menudo sin estatus legal formal
Red de apoyo mutuo: centrada en el apoyo comunitario directo más que en la incidencia o los servicios
Grupo de trabajo: colaboración por tiempo limitado en torno a proyectos o campañas específicas

Estas estructuras son flexibles y accesibles, pero pueden limitar el acceso a financiamiento y a protecciones legales.

Estructuras formales

Corporación sin fines de lucro: puede recibir donaciones exentas de impuestos; requiere gobernanza mediante junta directiva y rendición de informes
Patrocinio fiscal: opera bajo el estatus legal de otra organización sin fines de lucro manteniendo su independencia
Capítulo de una organización nacional: aprovecha la infraestructura existente y el reconocimiento del nombre
Cooperativa: estructura de propiedad de los miembros con gobernanza democrática

Elige la estructura que se alinee con tus valores y necesidades, no solo lo que esperan los financiadores o lo que parece más “profesional”.

Aspectos básicos de la organización

Toda organización necesita sistemas para funciones clave, aunque estos pueden ser simples o complejos según la escala.

Gobernanza

¿Cómo se tomarán las decisiones? ¿Quién tiene autoridad sobre qué?
¿Cómo resolverán los conflictos?
¿Cómo se hará la transición del liderazgo con el tiempo?

Accesibilidad

¿Qué prácticas de acceso mantendrán para reuniones, comunicaciones y eventos?
¿Cómo asegurarán que las personas con discapacidad puedan participar plenamente?
¿Cómo atenderán necesidades de acceso que no hayan previsto?

Administración

¿Cómo manejarán el dinero (aun cuando sean montos pequeños)?
¿Cómo se comunicarán interna y externamente?
¿Qué registros necesitan llevar?

Membresía y participación

¿Quién puede ser miembro? ¿Qué significa la membresía?
¿Cómo se involucrará y apoyará a las personas voluntarias?
¿Cómo desarrollarán nuevos liderazgos?

Enfoques de financiamiento

Las organizaciones necesitan recursos para operar. Hay muchas maneras de financiar la organización en torno a la discapacidad.

Recursos comunitarios

Aportaciones de los miembros: cuotas o donaciones de los miembros
Recaudación comunitaria de fondos: eventos, financiamiento colectivo, solicitudes directas
Fondo común de apoyo mutuo: compartir recursos entre los miembros
Apoyo en especie: espacio, servicios o conocimientos donados

Financiamiento externo

Subvenciones de fundaciones: fundaciones privadas con enfoque en discapacidad o justicia social
Subvenciones de gobierno: financiamiento federal, estatal y local para servicios o incidencia en discapacidad
Patrocinio corporativo: financiamiento de empresas (ten cuidado con las condiciones que conlleve)
Cobro por servicios: ingresos por capacitación, consultoría u otros servicios

Consideraciones

El financiamiento a menudo viene con condiciones que pueden moldear las prioridades de la organización
El financiamiento diversificado brinda más estabilidad que depender de una sola fuente
Algunas fuentes de financiamiento pueden entrar en conflicto con los valores de la justicia para las personas con discapacidad
Las organizaciones pequeñas pueden lograr un trabajo significativo con recursos modestos

Cómo evitar errores comunes

Las organizaciones lideradas por personas con discapacidad enfrentan desafíos particulares. Aprender de las experiencias de otras ayuda a evitar problemas comunes.

Problemas de liderazgo

Liderazgo de personas sin discapacidad: organizaciones que dicen servir a personas con discapacidad pero están dirigidas por profesionales sin discapacidad
Una sola persona líder carismática: dependencia excesiva de una persona que se vuelve irremplazable
Falta de planificación de la sucesión: organizaciones que colapsan cuando se van quienes las fundaron

Trabajo y sostenibilidad

Trabajo no remunerado de personas con discapacidad: esperar que las personas con discapacidad aporten sus conocimientos sin compensación
Agotamiento: forzar más allá de límites sostenibles, especialmente para organizadores con discapacidad
Ampliación descontrolada del alcance: asumir más de lo que la capacidad permite

Acceso e inclusión

Reuniones y materiales inaccesibles: no practicar la accesibilidad que se defiende
Representación limitada: servir solo a algunas personas con discapacidad mientras se afirma representar a todas
Inclusión simbólica (tokenismo): incluir a personas con discapacidad en apariencia, sin poder real

Presiones externas

Captura por parte de financiadores: cambiar las prioridades para que coincidan con lo que los financiadores apoyarán
Despolitización: suavizar la incidencia para parecer más “razonable”
Cooptación: ser absorbida por los sistemas que se pretendía cambiar

Recursos

Desarrollo organizacional

Tools for Power: Resource Kit for Independent Living: guía internacional para iniciar y gestionar organizaciones de discapacidad
NCIL Resource Hub: recursos para centros de vida independiente y organizaciones de discapacidad
Disability Inclusive Development Toolkit (CBM Global): guía internacional sobre inclusión de la discapacidad

Gestión de personas voluntarias

The Arc: Inclusive Volunteering: recursos sobre la inclusión de personas con discapacidad en programas de voluntariado
NCVO: Making Volunteering More Inclusive: recurso del Reino Unido sobre programas de voluntariado inclusivos

Aspectos básicos del sector sin fines de lucro

National Council of Nonprofits: recursos generales de gestión de organizaciones sin fines de lucro
Foundation Center: búsqueda de subvenciones e investigación sobre organizaciones sin fines de lucro

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Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y se basa en la organización liderada por personas con discapacidad a nivel global. Para preguntas o para sugerir agregados, consulta Cómo Contribuir.

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