Institucionalización y desinstitucionalización

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a estar incluidas en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás personas (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), artículo 19). Durante más de un siglo, millones de personas con discapacidad fueron recluidas en instituciones contra su voluntad. La lucha por cerrar estas instituciones y crear alternativas comunitarias reales es una de las batallas que definen la historia de la discapacidad, y continúa hoy. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y se basa en la organización liderada por personas con discapacidad a nivel global.

Por qué esto importa

La institucionalización no es cosa del pasado. A nivel global, cientos de miles de personas con discapacidad siguen recluidas en residencias para personas mayores, instituciones psiquiátricas, grandes hogares grupales y otros entornos de cuidado colectivo. Muchos países están construyendo nuevas instituciones incluso mientras otros cierran las antiguas. Comprender cómo crecieron las instituciones, cómo fueron cuestionadas y qué requiere una verdadera desinstitucionalización es esencial para la defensa continua de derechos.

Resumen rápido

Esta página cubre:

Cómo y por qué se expandieron las instituciones (1800–1970)
Cómo era la vida dentro de las instituciones
Cómo las personas con discapacidad, las familias y las personas defensoras opusieron resistencia
Victorias legales y cambios de política clave
La diferencia entre la verdadera desinstitucionalización y la “transinstitucionalización”
Las luchas en curso y lo que realmente requiere la vida en comunidad
Perspectivas globales sobre la reforma institucional

El auge de las instituciones

Por qué crecieron las instituciones

Entre mediados del siglo XIX y mediados del XX, las instituciones se expandieron de manera drástica en Europa, América del Norte, Australia y los territorios colonizados. Entre los factores estuvieron:

La industrialización, que creó estándares rígidos de trabajo “productivo”
El miedo a la “degeneración” y la ideología eugenésica
El crecimiento de la profesión médica, que reclamaba autoridad sobre la discapacidad
La presión sobre familias que carecían de apoyo comunitario
El ahorro de costos gubernamentales mediante el cuidado colectivo
Las ansiedades raciales y de clase respecto a poblaciones “indeseables”

Tipos de instituciones

Las personas con discapacidad fueron recluidas en muchos entornos:

Hospitales estatales y manicomios para personas etiquetadas como enfermas mentales
“Escuelas de capacitación” para personas con discapacidad intelectual
Colonias para epilépticos que segregaban a personas con trastornos convulsivos
Casas de pobres y asilos que mezclaban discapacidad, pobreza y edad
Residencias para personas mayores que hacinaban juntas a personas mayores y a personas con discapacidad
Escuelas residenciales que separaban de sus familias a niñas y niños Sordos, ciegos y con otras discapacidades

Escala de la institucionalización

En su punto máximo en Estados Unidos (décadas de 1950 y 1960), más de 500,000 personas estaban recluidas solo en hospitales psiquiátricos estatales. Cientos de miles más vivían en instituciones para personas con discapacidad intelectual, residencias para personas mayores y otros entornos. Existían patrones similares en el Reino Unido, Canadá, Australia, en toda Europa y en naciones colonizadas.

La vida dentro de las instituciones

Condiciones comunes

Aunque las condiciones variaban, la vida institucional solía caracterizarse por:

Hacinamiento y falta de personal
Pérdida de pertenencias personales y de identidad
Trabajo forzado (lavandería, agricultura, limpieza) sin paga
Abuso físico, sexual y emocional
Negligencia y muertes prevenibles
Uso de sujeciones, aislamiento y sedación
Falta de educación, terapia o desarrollo de habilidades
Ausencia de privacidad, autonomía o poder de decisión
Reclusión permanente sin vía de salida

Quiénes eran institucionalizados

La institucionalización nunca se trató solo de discapacidad. Se recluía a las personas por:

Discapacidades intelectuales o del desarrollo
Afecciones de salud mental
Epilepsia
Discapacidades físicas que requerían cuidados
Sordera o ceguera (especialmente en la infancia)
Pobreza y falta de vivienda
Ser etiquetadas como “promiscuas” o “rebeldes” (especialmente mujeres y niñas)
Raza y etnia (las personas negras, indígenas e inmigrantes fueron objeto de esto de forma desproporcionada)
Rechazo familiar o falta de apoyo

Muchas personas pasaron décadas, o vidas enteras, dentro.

Exponer el abuso institucional

Periodismo de investigación

A partir de la década de 1940, periodistas comenzaron a documentar las condiciones institucionales:

1946: Los reportajes de Albert Deutsch en el periódico PM
1965: La visita sin previo aviso del senador Robert Kennedy a Willowbrook (Nueva York)
1972: El reportaje televisivo de Geraldo Rivera sobre Willowbrook, que mostró un abuso y una negligencia impactantes

Estos reportajes ayudaron a cambiar la opinión pública en contra de las grandes instituciones.

Testimonio de sobrevivientes

Las personas sobrevivientes de instituciones alzaron la voz a través de:

Memorias y autobiografías
Testimonios en audiencias y demandas
Organizaciones de defensa
Proyectos de historia oral

Las voces de las personas sobrevivientes fueron esenciales para construir los argumentos a favor del cierre.

El movimiento por la desinstitucionalización

Hechos clave (Estados Unidos)

Décadas de 1960 y 1970:

La Community Mental Health Act del presidente Kennedy (1963) prometió alternativas comunitarias (aunque el financiamiento fue insuficiente)
Grupos de defensa formados por familiares cuestionaron las condiciones
Personas defensoras en el ámbito legal comenzaron a presentar demandas
El Movimiento por la Vida Independiente exigió servicios de base comunitaria

Casos legales emblemáticos:

Wyatt v. Stickney (1971): Estableció el derecho al tratamiento y estándares mínimos en las instituciones de Alabama
O’Connor v. Donaldson (1975): La Corte Suprema dictaminó que las personas no peligrosas no pueden ser recluidas contra su voluntad
Halderman v. Pennhurst (1977): Determinó que las condiciones institucionales violaban los derechos de las personas residentes
Olmstead v. L.C. (1999): La Corte Suprema dictaminó que la institucionalización injustificada es discriminación según la ADA

Cambios de política:

Las exenciones de Servicios Domiciliarios y de Base Comunitaria (HCBS) de Medicaid (1981) permitieron financiar el cuidado comunitario
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA) (1990) prohibió la discriminación y apoyó la integración comunitaria
Los programas Money Follows the Person ayudaron a las personas a salir de las instituciones

Lo que realmente sucedió

La desinstitucionalización fue desigual y a menudo incompleta:

Muchos grandes hospitales estatales cerraron entre 1960 y 2000
La población en hospitales psiquiátricos estatales cayó de más de 500,000 (1955) a menos de 50,000 (2000)
PERO: Muchas personas fueron trasladadas a residencias para personas mayores, hogares grupales o cárceles, en lugar de a una verdadera vida en comunidad
Los servicios comunitarios siguieron sin recibir suficiente financiamiento
La falta de vivienda aumentó a medida que se daba el alta a las personas sin apoyo
Las familias quedaron sin ayuda
Surgieron nuevas formas de reclusión

Transinstitucionalización: el problema de la nueva reclusión

Qué significa la transinstitucionalización

En lugar de una verdadera integración comunitaria, muchas personas pasaron de una forma de reclusión a otra:

Residencias para personas mayores: Se convirtieron en el mayor entorno institucional para personas con discapacidad
Grandes hogares grupales: Entornos colectivos con características institucionales
Cárceles y prisiones: El encarcelamiento masivo afecta de forma desproporcionada a personas con afecciones de salud mental y discapacidades intelectuales
Hospitales psiquiátricos: Siguen en uso, aunque más pequeños
Instituciones con fines de lucro: Nuevas instituciones privadas reemplazaron algunas estatales

Las residencias para personas mayores como instituciones

En Estados Unidos, más de 1.2 millones de personas viven en residencias para personas mayores. Muchas:

Tienen menos de 65 años y discapacidades físicas o intelectuales
Están allí por falta de servicios comunitarios, no por necesidad médica
Sufren la misma pérdida de autonomía que en las instituciones antiguas
Son, de manera desproporcionada, personas racializadas y de bajos ingresos

ADAPT y otros grupos han luchado durante décadas para liberar a las personas de las residencias para personas mayores.

Encarcelamiento

Las cárceles y prisiones se han convertido en instituciones psiquiátricas de hecho:

Se estima que 2 millones de personas con afecciones graves de salud mental son encarceladas cada año en Estados Unidos
Las personas con discapacidad intelectual están sobrerrepresentadas en el sistema legal penal
El confinamiento solitario causa un daño psicológico grave
Muchas personas circulan entre hospitales, las calles y las cárceles

Esto no es desinstitucionalización: es una forma distinta de reclusión.

Qué requiere la verdadera desinstitucionalización

Estándares de la CDPD

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) (artículo 19) exige:

El derecho a elegir dónde y con quién vivir
El acceso a servicios de apoyo comunitario, incluida la asistencia personal
Servicios e instalaciones comunitarias disponibles para todas las personas en igualdad de condiciones
Que no se exija vivir en un arreglo particular

El Comité de la CDPD ha pedido la eliminación completa de las instituciones.

Elementos de una verdadera vida en comunidad

Servicios de asistencia personal controlados por la persona con discapacidad
Vivienda accesible y asequible integrada en las comunidades
Apoyo entre pares (peer) de otras personas con discapacidad
Apoyo económico suficiente para vivir de forma independiente
Atención médica disponible en entornos comunitarios
Transporte accesible y confiable
Educación y empleo con adaptaciones
Capacidad jurídica y apoyo para la toma de decisiones (no tutela)
Elección y control sobre la vida diaria

Qué no cuenta como vida en comunidad

Grandes hogares grupales (más de 4 personas)
Entornos donde las personas residentes no eligen con quién conviven
Entornos que restringen el movimiento, las visitas o las decisiones diarias
Lugares donde el personal controla los horarios y las actividades
Cualquier entorno en el que se ubica a las personas en lugar de que ellas elijan vivir allí

Perspectivas globales

Reino Unido

El Reino Unido cerró la mayoría de los grandes “hospitales para discapacidad mental” entre 1980 y 2010. Sin embargo:

Escándalos en instituciones como Winterbourne View (2011) demostraron que el abuso continuaba en entornos más pequeños
Las “Unidades de Evaluación y Tratamiento” siguen recluyendo a personas autistas y a personas con discapacidad intelectual
La defensa de derechos continúa para lograr un verdadero apoyo comunitario

Europa

La Unión Europea ha impulsado la desinstitucionalización, pero el progreso es desigual:

Los países escandinavos cerraron en gran medida las instituciones para la década de 1990
Los países de Europa Central y del Este aún tienen grandes instituciones
Los fondos estructurales de la UE a veces han construido nuevas instituciones
Las organizaciones de personas con discapacidad están luchando por la inversión comunitaria

Sur Global

Muchos países enfrentan desafíos distintos:

Algunos nunca construyeron grandes instituciones (el cuidado comunitario y familiar siguió siendo primordial)
Las instituciones coloniales fueron impuestas y a veces permanecen
Los programas internacionales de desarrollo a veces han promovido modelos institucionales
Los movimientos de personas con discapacidad están luchando por un apoyo de base comunitaria que se ajuste a los contextos locales
Las restricciones económicas limitan el desarrollo de los servicios

Australia

Australia cerró la mayoría de las grandes instituciones, pero:

Los hogares grupales siguen siendo comunes
El NDIS (National Disability Insurance Scheme) ha enfrentado críticas por no apoyar una verdadera capacidad de elección
Las personas indígenas con discapacidad enfrentan barreras particulares
La defensa de derechos continúa para lograr un apoyo autodirigido

Luchas en curso

Campañas actuales

Las personas con discapacidad siguen organizándose para:

Cerrar las instituciones que quedan
Poner fin a la ubicación de personas jóvenes con discapacidad en residencias para personas mayores
Trasladar el financiamiento de Medicaid de las instituciones a los servicios comunitarios
Aumentar los salarios y la disponibilidad de la asistencia personal
Lograr accesibilidad y asequibilidad en la vivienda
Poner fin al salario por debajo del mínimo y a los talleres protegidos
Lograr la descarcelación y alternativas a las cárceles para personas con discapacidad
Implementar a nivel global el artículo 19 de la CDPD

Organizaciones clave

ADAPT: Acción directa por la vida en comunidad desde 1983
National Council on Independent Living (NCIL): Red de centros de vida independiente (CIL) de Estados Unidos
Autistic Self Advocacy Network (ASAN): Lucha contra la institucionalización de las personas autistas
Not Dead Yet: Se opone a la eutanasia y a la discriminación médica
Disability Rights International: Documenta el abuso institucional a nivel global
European Network on Independent Living (ENIL): Promueve la vida independiente en toda Europa
Inclusion International: Federación global para personas con discapacidad intelectual

Fuentes y lecturas adicionales

Historia institucional

David Rothman, The Discovery of the Asylum
James Trent, Inventing the Feeble Mind
Steven Taylor, Acts of Conscience: World War II, Mental Institutions, and Religious Objectors

Desinstitucionalización

Liat Ben-Moshe, Decarcerating Disability
Michael Kennedy, “The Death of Institutions”
Samuel Bagenstos, “The Past and Future of Deinstitutionalization Litigation”

Relatos de sobrevivientes

Roland Johnson, Lost in a Desert World
Proyectos de historia oral de personas sobrevivientes de instituciones (diversos archivos)

Legal y de políticas

Decisión y análisis de Olmstead v. L.C.
Artículo 19 de la CDPD y Observación General núm. 5
Información sobre las exenciones HCBS de Medicaid

Páginas relacionadas

Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y se basa en la organización liderada por personas con discapacidad a nivel global. Para preguntas o para sugerir agregados, consulta Cómo Contribuir.

Contribuye a esta página

¿Tienes experiencia vivida o conocimientos que podrían fortalecer esta página? Damos especial bienvenida a perspectivas sobre modelos poco representados aquí, incluidas las del Sur Global y de las comunidades indígenas.

Sugiere una edición o un agregado →