Grupos de apoyo entre pares por discapacidad

Parte de la comunidad más valiosa que encontrarás es con personas que comparten tu discapacidad o identidad específica: personas que ya conocen las palabras, los trucos y los chistes internos, así no tienes que explicar todo desde cero. Esta página mapea comunidades de apoyo entre pares organizadas por y para grupos específicos.

En resumen: Muchas comunidades de la discapacidad están dirigidas por las personas a las que sirven: “nada sobre nosotros sin nosotros” en la práctica. A continuación encontrarás organizaciones y redes establecidas, dirigidas por personas con discapacidad, agrupadas por comunidad. Para espacios por plataforma (Discord, Reddit, Facebook), consulta Comunidades en línea; para grupos locales, consulta Comunidad presencial.

El apoyo entre pares no es un premio de consolación frente a la ayuda “de verdad”: muchas veces es lo que realmente ayuda. Las personas que viven lo que tú vives resuelven problemas juntas, nombran lo que está pasando y se sostienen entre sí. Estas comunidades también son el lugar donde nacen la cultura, el lenguaje y la organización de la discapacidad.

Una nota sobre el alcance: este es un mapa de partida, no un directorio de todos los grupos. Las organizaciones cambian, y el mejor espacio para ti puede ser un grupo local o en línea pequeño que no aparezca aquí. Tómalos como puertas de entrada.

Comunidades autistas y neurodivergentes

La autodefensa autista y neurodivergente es una de las partes más organizadas del movimiento de la discapacidad, con una sólida tradición de “por nosotros, para nosotros”.

Autistic Self Advocacy Network (ASAN): políticas, recursos y comunidad dirigidos por personas autistas. autisticadvocacy.org
Gran parte de la vida comunitaria neurodivergente ocurre en línea: en Reddit, Discord y lo que queda de Disability Twitter/X y Mastodon. Consulta Comunidades en línea para espacios activos, y Neurodivergencia para contexto.

Comunidades sordas y sordociegas

La comunidad sorda es su propia comunidad lingüística y cultural, con organizaciones nacionales dirigidas por personas sordas. (La “S” mayúscula en “Sordo” señala la identidad cultural; “sordo” en minúscula describe el estado audiológico; las comunidades usan ambas formas.)

National Association of the Deaf (NAD): según su propia descripción, la organización de derechos civiles “premier” (principal) de, por y para personas sordas y con dificultades auditivas, y la organización de derechos civiles más antigua de EE. UU. (fundada en 1880). nad.org
American Association of the DeafBlind (AADB): una organización nacional de consumidores, de, por y para personas sordociegas. aadb.org
Helen Keller National Center: servicios y comunidad para personas sordociegas y personas con pérdida combinada de visión y audición. helenkeller.org

Comunidades ciegas y de baja visión

National Federation of the Blind (NFB): una organización grande de personas ciegas, dirigida por sus miembros, con capítulos estatales y locales y comunidades activas. nfb.org
Las personas ciegas y de baja visión también se reúnen en torno a herramientas y tareas específicas en línea; consulta Comparación de lectores de pantalla y Comunidades en línea.

Comunidades de enfermedad crónica y dolor crónico

La comunidad de enfermedades crónicas es en gran medida informal y en línea: comunidades de hashtags, grupos por condición y espacios entre pares donde la gente intercambia estrategias de dosificación de energía y sobrevive a los brotes en conjunto.

Las comunidades de hashtags en línea (por ejemplo, #NEISvoid y etiquetas específicas por condición) y los subreddits y Discords por condición son donde ocurre buena parte de esto. Consulta Comunidades en línea.
Para contexto y enfoque de autodefensa, consulta Enfermedad crónica y Medical gaslighting y trauma en la atención médica.

Mad Pride y apoyo entre pares de la discapacidad psiquiátrica / sobrevivientes

Los movimientos de Mad Pride (“orgullo loco”) y de sobrevivientes de la psiquiatría replantean la locura y la discapacidad psiquiátrica como cuestiones de identidad y derechos humanos, no solo médicas. Es un espacio en disputa: las personas se relacionan de maneras muy distintas con el diagnóstico, la medicación y el sistema psiquiátrico, y el apoyo entre pares aquí es explícitamente no coercitivo.

Hearing Voices Network USA: grupos dirigidos por pares para personas que escuchan voces o tienen percepciones inusuales, sin exigir una explicación o un tratamiento en particular. hearingvoicesusa.org
Depression and Bipolar Support Alliance (DBSA): grupos de apoyo dirigidos por pares para condiciones del estado de ánimo. dbsalliance.org
NAMI: grupos de apoyo y educación, incluidas opciones dirigidas por pares. nami.org
Consulta también Salud mental.

Autogestión de la discapacidad intelectual y del desarrollo (DID)

La autogestión de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo tiene su propio movimiento de décadas: “autogestoras” que dirigen sus propias organizaciones y hablan por sí mismas.

Self Advocates Becoming Empowered (SABE): una organización nacional de autogestión dirigida por y para personas con discapacidad del desarrollo. sabeusa.org
The Arc: una red grande con capítulos locales; busca programas dirigidos por autogestoras dentro de ella. thearc.org

Comunidades de personas usuarias de CAA

Las personas que usan comunicación aumentativa y alternativa (CAA) tienen sus propias comunidades y su propia defensa, centradas en el principio de que todas las personas se comunican y tienen derecho a ser escuchadas.

CommunicationFIRST: se describe como la única organización de derechos civiles de EE. UU. dirigida por y para los millones de personas que no pueden depender solo del habla para ser escuchadas y comprendidas (lo que incluye a las personas usuarias de CAA). communicationfirst.org
Para el lado de la tecnología y el acceso, consulta Acceso a la comunicación y CAA.

Cómo encontrar un grupo que te quede bien

Primero, “por nosotros, para nosotros”. Los grupos dirigidos por las personas a las que sirven tienden a poner en el centro tu dignidad, no tu “mejoría”.
Prueba más de uno. Un espacio general de discapacidad y uno específico de una condición cubren necesidades distintas, y las culturas de los grupos varían mucho.
Atiende a la seguridad. Ten cuidado con los datos que te identifican, el dinero y los consejos médicos o legales de personas desconocidas: trátalos como una pista para verificar, no como una conclusión. Consulta las notas de seguridad en Comunidad y conexión.
Está bien irse. La comunidad debería dar más de lo que quita. Observar sin participar, hacer pausas e irse son todas opciones válidas.

Páginas relacionadas

Comunidades en línea: espacios entre pares por plataforma
Comunidad presencial: grupos locales y fuera de línea
Comunidades de jóvenes y estudiantes
Cultura de la discapacidad

Contribuye a esta página

Si ayudas a dirigir o formas parte de una comunidad de apoyo entre pares dirigida por personas con discapacidad —en especial una dirigida por personas con múltiples marginaciones o ubicada fuera de EE. UU.— nos encantaría tu ayuda para hacer este mapa más preciso y más completo. Cuéntanos qué falta o qué está desactualizado. Consulta Cómo contribuir.