El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad

Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la igualdad ante la ley (Artículo 5 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, CDPD) y a la plena participación en la vida política y pública (Artículo 29). El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad transformó la manera en que el mundo entiende la discapacidad: de un problema médico que había que arreglar a una cuestión de derechos civiles que exige acceso e inclusión en igualdad de condiciones. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y se basa en la organización liderada por personas con discapacidad a nivel global.

Por qué esto importa

Cada protección legal que las personas con discapacidad tienen hoy —desde edificios accesibles hasta derechos laborales y la inclusión educativa— se ganó mediante la organización, la protesta y la lucha política. Comprender esta historia muestra que los derechos nunca se regalan; se conquistan a través de la acción colectiva. El movimiento continúa hoy, librando nuevas batallas mientras defiende lo conquistado con tanto esfuerzo.

Resumen rápido

Esta página abarca:

Las raíces del movimiento en la organización anterior (décadas de 1940 a 1960)
El surgimiento del activismo entre distintas discapacidades (década de 1970)
Protestas clave y acciones directas
Grandes victorias legales (Sección 504, ADA, CDPD)
Avances internacionales en los derechos de las personas con discapacidad
Tensiones y debates dentro del movimiento
La organización en curso y las luchas actuales

Raíces del movimiento (décadas de 1940 a 1960)

Organización de la posguerra

Después de la Segunda Guerra Mundial, varios acontecimientos prepararon el terreno:

Las personas veteranas con discapacidad se organizaron por prestaciones, rehabilitación y reconocimiento
Se formaron grupos de familiares para exigir servicios para niñas y niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo
Las personas sobrevivientes de la polio construyeron redes y desafiaron el control médico
Las organizaciones de personas ciegas y sordas continuaron la incidencia iniciada en épocas anteriores
Los movimientos por los derechos civiles, feministas y contra la guerra ofrecieron modelos de acción directa

Primeros esfuerzos entre distintas discapacidades

Para la década de 1960, las personas con discapacidad comenzaron a organizarse cruzando las categorías de discapacidad:

Estudiantes con discapacidad exigieron acceso en los campus
Activistas vincularon la discriminación por discapacidad con luchas más amplias por los derechos civiles
Surgieron los primeros estudios académicos sobre discapacidad
Los intercambios internacionales conectaron a activistas de Estados Unidos, el Reino Unido y los países escandinavos

La década de 1970: el movimiento toma forma

El movimiento de vida independiente

La fundación del Berkeley Center for Independent Living (1972) marcó un punto de inflexión. Los CIL se extendieron por Estados Unidos y a nivel internacional, promoviendo:

La autodeterminación y el apoyo entre pares (peer)
El control de los servicios por parte de las personas usuarias
La solidaridad entre distintas discapacidades
La organización política

Consulta El movimiento de vida independiente para conocer la historia completa.

La Sección 504 y las ocupaciones de 1977

La Sección 504 de la Rehabilitation Act (1973) fue la primera ley de derechos civiles en Estados Unidos que protegió a las personas con discapacidad. Prohibió la discriminación en cualquier programa que recibiera financiamiento federal.

Pero la reglamentación para implementar la Sección 504 se retrasó durante cuatro años. En abril de 1977, activistas con discapacidad ocuparon edificios federales en todo el país exigiendo medidas.

La ocupación de San Francisco duró 25 días: la ocupación más larga de un edificio federal en la historia de Estados Unidos. Elementos clave:

Más de 100 personas con discapacidad ocuparon el edificio del HEW
El Black Panther Party proporcionó alimentos
Sindicatos, activistas LGBTQ+ y grupos por los derechos civiles mostraron su solidaridad
Personas sordas y ciegas, usuarias de silla de ruedas y personas con discapacidades psiquiátricas trabajaron en conjunto
Judy Heumann, Kitty Cone y otras personas líderes coordinaron a nivel nacional

La reglamentación se firmó el 28 de abril de 1977. Esta victoria demostró que la acción directa funcionaba.

Otros avances de la década de 1970

1975: la Education for All Handicapped Children Act (más tarde IDEA) garantizó la educación pública
1978: enmiendas a la Rehabilitation Act fortalecieron los programas de vida independiente
La White House Conference on Handicapped Individuals reunió a activistas
Disabled in Action, la American Coalition of Citizens with Disabilities y otros grupos ampliaron la organización

La década de 1980: ADAPT y la acción directa

El surgimiento de ADAPT

American Disabled for Accessible Public Transit (ADAPT) se fundó en 1983 en Denver. Liderada por Wade Blank y activistas con discapacidad, ADAPT empleó tácticas confrontativas de acción directa:

Bloquear autobuses inaccesibles
Ocupar oficinas de las autoridades de transporte
Dejarse arrestar para atraer la atención de los medios
Exigir elevadores en todos los autobuses públicos

ADAPT ganó la lucha por un transporte público accesible, que se incluyó en la ADA.

En 1990, ADAPT cambió su enfoque hacia los servicios comunitarios de asistencia personal y pasó a llamarse American Disabled for Attendant Programs Today. Sus campañas incluyeron:

Marchas “Free Our People” para cerrar los hogares de cuidado (nursing homes)
Ocupaciones de capitolios estatales y edificios federales
Incidencia por servicios comunitarios de Medicaid
Luchas continuas contra la institucionalización

Otra organización de la década de 1980

Deaf President Now (1988): estudiantes de la Universidad Gallaudet paralizaron el campus exigiendo un presidente sordo, y lograron el nombramiento de I. King Jordan
Activismo contra el sida: los movimientos de la discapacidad y del sida se cruzaron a medida que activistas luchaban por el tratamiento y contra la discriminación
El movimiento de personas sobrevivientes de la psiquiatría creció, cuestionando el tratamiento forzado y exigiendo alternativas
Familiares y personas autogestoras impulsaron la inclusión comunitaria de las personas con discapacidades intelectuales

La Americans with Disabilities Act (1990)

Construcción de la coalición

La campaña por la ADA reunió a:

Centros de vida independiente
Activistas de ADAPT
Organizaciones nacionales de discapacidad
Grupos de familiares
Organizaciones de personas veteranas
Aliados de los derechos civiles

Entre las personas líderes clave se encontraban Justin Dart Jr. (que recorrió los 50 estados recogiendo testimonios), Patrisha Wright, Evan Kemp y muchas otras.

El Capitol Crawl

El 12 de marzo de 1990, más de 1000 activistas con discapacidad marcharon desde la Casa Blanca hasta el Capitolio. Decenas de personas usuarias de silla de ruedas salieron de sus sillas y subieron a gatas las escaleras del Capitolio para dramatizar la necesidad de accesibilidad.

La imagen de Jennifer Keelan, de ocho años, subiendo a gatas las escaleras se volvió icónica.

Qué incluyó la ADA

La ADA prohibió la discriminación en:

Título I: empleo (empresas con 15 o más empleados)
Título II: servicios de gobiernos estatales y locales
Título III: lugares de acceso público (empresas abiertas al público)
Título IV: telecomunicaciones (servicios de retransmisión)
Título V: disposiciones varias

El presidente George H. W. Bush firmó la ADA el 26 de julio de 1990.

Limitaciones y luchas en curso

La ADA fue una gran victoria, pero tuvo limitaciones:

Los tribunales restringieron las definiciones de discapacidad en las décadas de 1990 y 2000
La aplicación depende en gran medida de demandas individuales
Muchas empresas siguen siendo inaccesibles
La accesibilidad web no se abordó de manera explícita
Las tasas de empleo de las personas con discapacidad siguen siendo bajas

La ADA Amendments Act (2008) restauró protecciones más amplias después de que decisiones judiciales debilitaran la ley.

Consulta Historia de la ADA para una cobertura detallada.

Derechos internacionales de las personas con discapacidad

Construcción de un movimiento global

La organización por los derechos de las personas con discapacidad se extendió por todo el mundo:

Disabled Peoples’ International (DPI), fundada en 1981, conectó movimientos de distintos países
Surgieron el European Disability Forum y redes regionales
Los movimientos del Sur Global se organizaron a pesar de contar con menos recursos, a menudo cuestionando los marcos dominados por Occidente
La atención de la ONU creció a través del Año Internacional de las Personas con Discapacidad (1981) y las décadas siguientes

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU

La CDPD, adoptada en 2006 y en vigor desde 2008, es el tratado internacional de derechos de las personas con discapacidad más completo. Características clave:

Redactada con aportes significativos de las personas con discapacidad (“Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros”)
Abarca todos los ámbitos de la vida: educación, empleo, salud, capacidad jurídica, vida en comunidad
Establece mecanismos de seguimiento
Ratificada por más de 180 países (aunque no por Estados Unidos hasta 2025)

La CDPD representa el consenso global de que la discapacidad es una cuestión de derechos humanos.

Avances por país

Reino Unido: Disability Discrimination Act (1995), Equality Act (2010)
Australia: Disability Discrimination Act (1992), NDIS (2013)
Canadá: protecciones de la Charter of Rights, Accessible Canada Act (2019)
Sudáfrica: la constitución posterior al apartheid incluye los derechos de las personas con discapacidad
India: Rights of Persons with Disabilities Act (2016)
Brasil: Lei Brasileira de Inclusão (2015)
Japón: Act for Eliminating Discrimination against Persons with Disabilities (2016)

El movimiento de cada país tiene su propia historia, sus líderes y sus luchas en curso.

Tensiones y debates dentro del movimiento

¿Quién habla en nombre del movimiento?

El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad ha enfrentado tensiones internas:

Familiares frente a personas autogestoras: las organizaciones de familiares a veces entran en conflicto con las prioridades de las propias personas con discapacidad
Tensiones entre distintas discapacidades: las distintas comunidades de la discapacidad tienen necesidades y prioridades diferentes
Raza y discapacidad: las organizaciones lideradas por personas blancas a menudo han marginado a las personas con discapacidad racializadas
Profesionalización frente a base comunitaria: algunas organizaciones se profesionalizaron y perdieron su filo activista
Caridad frente a derechos: la tensión entre las organizaciones centradas en los servicios y las centradas en el cambio sistémico

La crítica de la justicia para las personas con discapacidad

Desde la década de 2000, las personas organizadoras por la justicia para las personas con discapacidad —muchas de ellas personas con discapacidad racializadas, queer y múltiplemente marginadas— han criticado al movimiento mayoritario de derechos de las personas con discapacidad por:

Poner en el centro experiencias blancas y de clase media
Centrarse en los derechos legales sin abordar la pobreza, el racismo y otras cuestiones estructurales
Priorizar el empleo y la independencia por encima de la interdependencia y el cuidado
Descuidar a las personas con discapacidad múltiplemente marginadas

La justicia para las personas con discapacidad, desarrollada por Sins Invalid y otras, ofrece un marco que pone en el centro:

El liderazgo de las personas con discapacidad múltiplemente marginadas
La interseccionalidad y el anticapitalismo
El acceso colectivo y la interdependencia
La integridad y el valor más allá de la productividad

El movimiento hoy

Luchas actuales

Las personas con discapacidad continúan organizándose en torno a:

Salud: defensa de Medicaid, cobertura de servicios y equipos, discriminación médica
Vida en comunidad: cierre de instituciones, ampliación de los servicios en el hogar y la comunidad
Empleo: poner fin al salario por debajo del mínimo, combatir la discriminación
Educación: inclusión plena, servicios adecuados, lucha contra el circuito escuela-prisión
Voto: voto accesible, lucha contra la privación del derecho al voto
Justicia climática: respuesta de emergencia accesible, poner en el centro a las personas con discapacidad en la planificación climática
Violencia policial: las personas con discapacidad mueren a manos de la policía en proporciones desmesuradas
COVID-19: lucha por el acceso, oposición a la discriminación en el triaje, reconocimiento del COVID prolongado
Tecnología: accesibilidad web, discriminación por IA, inclusión digital

Organizaciones clave hoy

ADAPT: continúa la acción directa por la vida en comunidad
National Council on Independent Living (NCIL): red de CIL
Autistic Self Advocacy Network (ASAN): incidencia liderada por personas autistas
National Federation of the Blind: incidencia y servicios para personas ciegas
National Association of the Deaf: derechos y cultura de las personas sordas
Bazelon Center for Mental Health Law: incidencia legal
Disability Rights Education and Defense Fund (DREDF): trabajo legal y de políticas
Sins Invalid: arte y activismo por la justicia para las personas con discapacidad
Harriet Tubman Collective: organización de personas negras y racializadas con discapacidad

Fuentes y lecturas adicionales

Historia del movimiento

Joseph Shapiro, No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement
Doris Zames Fleischer y Frieda Zames, The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation
Sharon Barnartt y Richard Scotch, Disability Protests: Contentious Politics 1970–1999

La Sección 504 y las ocupaciones

Kitty Cone, escritos e historias orales
HolLynn D’Lil, trabajo documental sobre la ocupación de la Sección 504
Judy Heumann, Being Heumann (memorias)

Historia de la ADA

Lennard Davis (ed.), The Disability Studies Reader
Arlene Mayerson, “The History of the ADA”
Documentos e historias orales de Justin Dart

Justicia para las personas con discapacidad

Sins Invalid, Skin, Tooth, and Bone: The Basis of Movement Is Our People
Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, Care Work: Dreaming Disability Justice
Mia Mingus, escritos sobre la justicia para las personas con discapacidad

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