Proveedores de atención médica

Todas las personas con discapacidad tienen derecho al más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad para ayudar a los proveedores de atención médica a brindar una atención genuinamente accesible, respetuosa y centrada en la persona que vaya más allá del cumplimiento legal mínimo.

Por qué esto importa

Las personas con discapacidad experimentan disparidades de salud significativas, no por sus discapacidades, sino por sistemas de atención médica diseñados sin tenerlas en cuenta. En Inglaterra, el programa LeDeR del NHS ha encontrado que las personas adultas con discapacidad del aprendizaje mueren en promedio unos 20 años más jóvenes que la población general (19.5 años, informe LeDeR de 2023), y los informes anteriores encontraron brechas de hasta 26 años para las mujeres (Mencap/LeDeR).

Estas disparidades resultan del oscurecimiento diagnóstico, de instalaciones y equipos inaccesibles, de barreras de comunicación, del sesgo de los proveedores y de sistemas que tratan a los pacientes con discapacidad como problemas en lugar de personas. Los proveedores de atención médica que ponen en el centro la autonomía del paciente y diseñan para el acceso pueden salvar vidas.

Oscurecimiento diagnóstico

Qué es

El oscurecimiento diagnóstico ocurre cuando los proveedores atribuyen los síntomas a una discapacidad conocida en lugar de investigar otras causas. A una persona con una discapacidad intelectual que reporta dolor de estómago se le descarta como que “busca atención”. Las descripciones de síntomas nuevos de una persona autista se atribuyen a la “ansiedad”. La fatiga de una persona usuaria de silla de ruedas se asume como depresión en lugar de investigarse por otras causas.

Cuando los proveedores asumen que los síntomas son solo parte de una discapacidad, pasan por alto condiciones tratables. Los pacientes mueren.

Por qué sucede

Atajos cognitivos bajo presión de tiempo
Falta de formación sobre cómo se presentan realmente las discapacidades
Incomodidad para comunicarse con pacientes con discapacidad
Suposiciones de que las quejas de salud de las personas con discapacidad son menos creíbles
Sesgo de que las vidas de las personas con discapacidad valen menos

Cómo prevenirlo

Investiga a fondo todos los síntomas nuevos sin importar los diagnósticos existentes. Una queja nueva merece la misma evaluación que recibiría en un paciente sin discapacidad.

Haz preguntas abiertas en lugar de preguntas dirigidas que confirmen suposiciones. Deja que los pacientes describan los síntomas con sus propias palabras.

Considera primero las causas biológicas cuando cambien los comportamientos. El dolor, la infección, el estreñimiento y los efectos secundarios de los medicamentos pueden causar cambios de comportamiento: no asumas que la discapacidad es la causa.

Concede tiempo de consulta adecuado. Las consultas apresuradas aumentan los atajos cognitivos y los diagnósticos omitidos.

Escucha a los pacientes y a las personas cuidadoras que conocen su presentación de base. Cuando dicen que algo es diferente, créeles.

Pregúntate: “¿Qué haría si este paciente no tuviera una discapacidad?”. Luego hazlo.

Equipo médico accesible

Requisitos

La Regla Final de la Sección 504 de 2024 estableció requisitos exigibles para el equipo médico de diagnóstico. Los proveedores que reciben fondos federales deben tener:

Camillas de examen accesibles: camillas que bajan a entre 17 y 19 pulgadas (altura de traslado desde silla de ruedas), con superficies estables y capacidad de peso adecuada.

Básculas accesibles para silla de ruedas: plataformas grandes, perfiles bajos y capacidad de peso de al menos 500 libras.

Equipo de mamografía accesible: espacio libre adecuado para sillas de ruedas debajo de las cámaras.

El estándar

Los proveedores no pueden negar un examen a los pacientes por falta de equipo accesible. “No tenemos equipo para eso” no es una respuesta aceptable. Debes encontrar soluciones: elevadores portátiles, asistencia de traslado capacitada, derivación a instalaciones con el equipo apropiado mientras adquieres el tuyo.

Más allá del equipo

Las salas de examen accesibles necesitan:

Espacio de giro adecuado para sillas de ruedas (radio de giro de 60 pulgadas)
Rutas accesibles desde el estacionamiento hasta dentro del edificio
Superficies de examen de altura ajustable
Asistencia de traslado por parte de personal capacitado que conozca la técnica adecuada
Privacidad durante los traslados

Fallas comunes

Examinar a las personas usuarias de silla de ruedas en sus sillas en lugar de trasladarlas a las camillas de examen
Pesar a las personas usuarias de silla de ruedas en básculas de piso restando el peso de la silla (inexacto)
Decir a los pacientes que tendrán que traer a alguien para ayudarles a trasladarse
Programar a los pacientes con discapacidad solo los días en que “hay equipo disponible”

Comunicación según los tipos de discapacidad

Pacientes sordos y con dificultades auditivas

Los intérpretes calificados de ASL son obligatorios para las discusiones médicas complejas: consentimiento informado, diagnóstico, planificación del tratamiento, instrucciones del alta. Los familiares no son intérpretes apropiados: tienen preocupaciones de confidencialidad, pueden carecer de vocabulario médico, pueden ser parte del problema clínico o pueden tener conflictos de interés.

Las notas escritas son insuficientes para las discusiones complejas. El ASL es un idioma aparte con una gramática distinta del inglés; muchas personas sordas tienen más fluidez en ASL que en inglés escrito.

Da consideración primordial a la preferencia del paciente sobre el método de comunicación. Si solicita un intérprete, proporciónalo. La Interpretación Remota por Video (VRI) es aceptable solo cuando no hay intérpretes presenciales disponibles y el equipo funciona correctamente.

Acuerdos que superan los $70,000 han resultado de fallas en los servicios de interpretación.

Para los pacientes con dificultades auditivas que no usan ASL, intenta: dar la cara al paciente al hablar, reducir el ruido de fondo, hablar con claridad (sin gritar), usar refuerzo escrito para los puntos clave y dispositivos de asistencia auditiva.

Pacientes que usan CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa)

La CAA incluye tableros de comunicación, dispositivos generadores de voz, aplicaciones de texto a voz y otros métodos de comunicación más allá del habla.

Concede tiempo adicional. La CAA toma más tiempo que el habla. No apresures, no completes las oraciones ni finjas entender cuando no es así.

Habla directamente con el paciente, no con su acompañante de comunicación. El paciente es tu paciente.

Espera los mensajes completos sin interrumpir.

Asegura el acceso al dispositivo durante toda la consulta, incluso durante los procedimientos cuando sea posible.

Pregunta cómo comunicarte mejor con ese paciente en particular. Las personas usuarias de CAA son expertas en su propia comunicación.

Pacientes con discapacidades intelectuales

Usa lenguaje sencillo. Evita la jerga. Explica los conceptos en términos simples.

Usa apoyos visuales —imágenes, diagramas, modelos— para complementar las explicaciones verbales.

Comprueba la comprensión mediante el método de enseñar de vuelta (teach-back): pide a los pacientes que expliquen con sus palabras lo que entendieron.

Haz preguntas abiertas. Los pacientes con discapacidades intelectuales pueden mostrarse aquiescentes (decir que sí para complacer a los proveedores) aunque no entiendan o no estén de acuerdo.

Concede tiempo de procesamiento. No apresures las respuestas.

Háblale al paciente, no solo a sus acompañantes. Presume competencia.

Pacientes autistas

Sé directo y literal. Evita el sarcasmo, los modismos y los significados implícitos.

Reduce la sobrecarga sensorial cuando sea posible: atenúa las luces, reduce el ruido, minimiza los tiempos de espera en salas de espera abrumadoras.

Explica lo que vas a hacer antes de hacerlo, en especial antes de tocar al paciente.

Concede tiempo de procesamiento para las preguntas y respuestas.

No exijas contacto visual. La falta de contacto visual no es descortesía ni deshonestidad.

Respeta las preferencias de comunicación. Algunas personas autistas prefieren la comunicación escrita aunque puedan hablar.

Pregunta sobre sensibilidades sensoriales antes de los procedimientos.

Pacientes ciegos y con baja visión

Identifícate al entrar a la sala.

Describe lo que estás haciendo y lo que les estás entregando.

Ofrece guía con el brazo en lugar de agarrarles; deja que tomen tu brazo por encima del codo.

Proporciona materiales en formatos accesibles: letra grande, documentos electrónicos compatibles con lectores de pantalla o audio.

Describe la información visual verbalmente: lo que ves en las imágenes, lo que dice el formulario que les pides firmar.

Respetar la autonomía

La presunción de capacidad

Se presume que todas las personas adultas tienen capacidad de toma de decisiones sin importar su diagnóstico. La capacidad es:

Específica de la decisión: alguien puede tener capacidad para algunas decisiones y no para otras
Específica del momento: la capacidad puede fluctuar
No determinada por el diagnóstico: tener una discapacidad intelectual, un diagnóstico psiquiátrico o demencia no significa automáticamente incapacidad

Evaluar la capacidad

La capacidad requiere la habilidad de:

Comprender la información relevante
Apreciar cómo se aplica a la propia situación
Razonar sobre las opciones
Expresar una elección

Si la capacidad está en duda, la respuesta apropiada es una evaluación cuidadosa, no la suposición de incapacidad.

Toma de decisiones con apoyo

La toma de decisiones con apoyo permite que las personas reciban ayuda de personas de confianza mientras conservan el derecho de tomar las decisiones finales. Ahora se reconoce en muchas jurisdicciones como una alternativa a la tutela.

En la práctica:

Permite que los pacientes lleven personas de apoyo a las consultas
Explica la información tanto al paciente como a la persona de apoyo
Dirige las preguntas al paciente, no a la persona de apoyo
Respeta la decisión del paciente aunque la persona de apoyo no esté de acuerdo

Cuando los pacientes tienen tutores

Incluso los pacientes con tutores conservan derechos:

El derecho a participar en las decisiones en la medida de lo posible
El derecho a expresar preferencias
El derecho a consentir o disentir respecto de la atención
El derecho a la privacidad y la dignidad

La tutela debe afectar la autoridad de toma de decisiones, no la forma en que tratas al paciente como persona.

Respetar el rechazo

Los pacientes tienen derecho a rechazar el tratamiento, incluidos los tratamientos que crees que necesitan. El rechazo por parte de un paciente con discapacidad no es evidencia automática de incapacidad. Respeta el rechazo informado mientras te aseguras de que el paciente comprenda las consecuencias.

Evaluación y tratamiento del dolor

El problema

Los pacientes con discapacidad —en especial quienes tienen discapacidades intelectuales, autismo o discapacidades de comunicación— corren un alto riesgo de que su dolor no se trate adecuadamente. Los proveedores pueden suponer que no experimentan el dolor de la misma manera, descartar los reportes de dolor como problemas de conducta o simplemente no evaluar el dolor porque las herramientas estándar no funcionan.

El autorreporte primero

El autorreporte es siempre el estándar de referencia. Antes de suponer que un paciente no puede reportar el dolor:

Prueba escalas simplificadas (escala de caras, numérica de 0 a 10, sí/no)
Prueba herramientas de dolor accesibles para CAA
Prueba preguntas de sí/no sobre la ubicación y la intensidad
Pregunta a las personas cuidadoras qué tipo de comunicación podría indicar dolor

Evaluación conductual del dolor

Cuando se necesita una evaluación conductual, las escalas validadas incluyen:

CPOT (Critical Care Pain Observation Tool): usa la expresión facial, los movimientos corporales, la tensión muscular y la adaptación al ventilador o las vocalizaciones.

FLACC (revisada): cara (face), piernas (legs), actividad (activity), llanto (cry), consolabilidad (consolability), con modificaciones para pacientes con deterioro cognitivo.

PAINAD: para pacientes con demencia avanzada.

Puede requerirse movimiento para detectar comportamientos de dolor: evalúa durante el reposicionamiento o las actividades de cuidado.

Cambios de comportamiento como señales de dolor

En pacientes con discapacidades intelectuales o autismo, el dolor puede presentarse como:

Agresión o autolesión
Aislamiento
Cambios en la alimentación o el sueño
Aumento del stimming o de los comportamientos de angustia
Protección de una zona o renuencia a moverse

No atribuyas automáticamente los cambios de comportamiento a la discapacidad. Descarta el dolor.

Atención con perspectiva de trauma

Por qué los pacientes con discapacidad experimentan trauma médico

Muchas personas con discapacidad tienen antecedentes de trauma médico:

Procedimientos invasivos sin consentimiento ni explicación adecuados
Que se hable de ellas como si no estuvieran presentes
Tratamientos forzados en la infancia
Experiencias negativas de atención médica que llevan a la evitación
Violación de la autonomía corporal

Enfoques con perspectiva de trauma

Pregunta sobre preferencias y desencadenantes antes de los procedimientos.

Explica lo que estás haciendo antes y durante.

Obtén el consentimiento para cada paso, no solo una firma en un formulario.

Permite el control donde sea posible: posición, momento, presencia de personas de apoyo.

Reconoce las respuestas al trauma (congelamiento, disociación, pánico) sin juzgar.

No uses sujeción salvo que sea absolutamente necesaria por seguridad, y reconoce que la sujeción puede ser retraumatizante.

Construir confianza

Cumple con lo que dices que vas a hacer
Reconoce cuando algo puede resultar incómodo
Permite pausas durante los procedimientos
Haz un balance después sobre qué salió bien y qué podría ser diferente la próxima vez
Documenta las preferencias para futuros proveedores

Peso y tamaño corporal

El problema

La investigación muestra que el 40% de los profesionales de la salud admite tener actitudes negativas hacia los pacientes con obesidad, mientras que el 53% de las mujeres con obesidad reporta comentarios inapropiados sobre su peso por parte de los proveedores. Las personas con discapacidad enfrentan un sesgo acumulado cuando además son gordas.

El estigma del peso en la atención médica conduce a:

Demora en buscar atención por anticipar el estigma
Condiciones atribuidas al peso en lugar de investigarse adecuadamente
Enfoque inapropiado en la pérdida de peso en lugar de en las preocupaciones que se presentan
Equipo inadecuado (batas, manguitos de presión arterial, básculas, camillas de examen)

Enfoques neutrales respecto del peso

Enfócate en los comportamientos de salud en lugar de en los resultados de peso. Habla sobre nutrición, movimiento, sueño y manejo del estrés sin convertir el peso en la meta.

No exijas la pérdida de peso como requisito previo para el tratamiento: cirugía, tratamiento de fertilidad, reemplazo de articulación.

Aborda la preocupación que se presenta sin convertir cada visita en una cuestión de peso.

Usa equipo apropiado: batas de tamaño bariátrico, manguitos de presión arterial grandes, sillas sin brazos, básculas con capacidad adecuada.

Pregúntate: “¿Qué haría si este paciente fuera delgado?”. Luego hazlo.

Lo que los pacientes merecen

Ser pesados solo cuando sea médicamente necesario
Rechazar ser pesados
No ver su peso si lo prefieren
Hablar sobre su salud sin que se mencione el peso
Recibir el mismo estándar de atención sin importar el tamaño corporal

Trabajar con personas cuidadoras

Poner al paciente en el centro

Cuando los pacientes tienen personas cuidadoras, recuerda:

El paciente es tu paciente, no la persona cuidadora
Habla con el paciente y examínalo directamente
Obtén la historia primero del paciente y luego complementa con la información de la persona cuidadora
Incluye a los pacientes en las discusiones sobre su atención

Información de la persona cuidadora

Las personas cuidadoras tienen información valiosa sobre:

La presentación de base y los cambios
Los métodos y preferencias de comunicación
La historia médica y los medicamentos actuales
Qué ha funcionado o no en el pasado

Tiempo en privado

Cuando sea posible, crea oportunidades para hablar con los pacientes en privado. Algunos pacientes pueden tener preocupaciones que no expresarán frente a las personas cuidadoras, incluidas preocupaciones sobre sus propias personas cuidadoras.

Mantente alerta a las señales de abuso o negligencia por parte de la persona cuidadora:

El paciente parece temer a la persona cuidadora
La persona cuidadora responde todas las preguntas y no permite hablar al paciente
Lesiones inexplicables
Mala higiene o desnutrición
La persona cuidadora desestima los síntomas reportados por el paciente

La persona cuidadora también como paciente

Las personas cuidadoras pueden tener sus propias necesidades de salud que quedan desatendidas. Aunque la persona con discapacidad es tu paciente, puedes reconocer el estrés de la persona cuidadora y sugerirle que también atienda su propia salud.

Consideraciones clínicas específicas

Atención de la salud reproductiva

Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos reproductivos que las personas sin discapacidad:

Acceso a anticoncepción con consentimiento informado
Servicios de fertilidad sin discriminación
Atención prenatal y apoyo durante el trabajo de parto y el parto
Apoyo a la crianza en lugar de suposiciones de incapacidad

Nunca asumas que las personas con discapacidad son asexuales, no quieren tener hijos o no deberían tenerlos.

Atención de la salud mental

No atribuyas los síntomas de salud mental a la discapacidad física ni viceversa
Reconoce que las personas con discapacidad experimentan depresión y ansiedad a tasas más altas, a menudo por la discriminación, no por la discapacidad en sí
Brinda atención de salud mental accesible: consultorios físicamente accesibles, adaptaciones de comunicación, enfoques terapéuticos adaptados
Ten cautela con los diagnósticos psiquiátricos basados en comportamientos relacionados con la discapacidad (por ejemplo, personas autistas patologizadas como con ansiedad social o TOC)

Atención de emergencia

No asumas que los pacientes inconscientes no tienen discapacidades que afectarán su atención
Busca joyería de alerta médica e información sobre dispositivos
Pregunta a los acompañantes sobre las necesidades de comunicación, los medicamentos y la presentación de base
Proporciona intérpretes incluso en emergencias: las emergencias no eximen de los requisitos de la ADA

Atención al final de la vida

Las personas con discapacidad merecen la misma calidad de cuidados paliativos y de atención al final de la vida que las personas sin discapacidad:

Manejo del dolor sin suposiciones sobre la “calidad de vida”
Acceso a la comunicación en todo momento
Respeto por las directivas anticipadas hechas por pacientes con capacidad
Sin suposiciones de que las vidas de las personas con discapacidad valen menos la pena vivirse

Desarrollo profesional

Aprendizaje continuo

La competencia en discapacidad requiere educación continua, no una sola sesión de capacitación. Busca:

Capacitación desarrollada e impartida por personas con discapacidad
Sesiones clínicas (grand rounds) y conferencias de casos enfocadas en la discapacidad
Actualizaciones sobre la ley y la política de discapacidad
El examen de tus propios sesgos

Aprender de los pacientes

Tus pacientes con discapacidad son expertos en sus condiciones y en sus necesidades de atención. Pregúntales qué funciona, qué no y qué desearían que los proveedores supieran.

Recursos

Organizaciones:

Autistic Self Advocacy Network Healthcare Toolkit: autisticadvocacy.org
Special Olympics Health Resources: specialolympics.org
National Center on Health, Physical Activity and Disability: nchpad.org

Capacitación:

Alliance for Disability in Health Care Education: adhce.org
Módulos para proveedores de atención médica de diversas organizaciones de discapacidad

Pautas:

US Access Board Medical Diagnostic Equipment Standards
NHS Accessible Information Standard (Reino Unido)
Pautas de la OMS sobre salud y discapacidad

Referencia rápida: haz esto, no aquello

En lugar de…	Prueba…
Suponer que los síntomas son “solo la discapacidad”	Investigar a fondo los síntomas nuevos
Hablar con las personas cuidadoras en lugar de con los pacientes	Comunicación directa con los pacientes
Usar a los familiares como intérpretes	Proporcionar intérpretes calificados
Examinar a las personas usuarias de silla de ruedas en sus sillas	Trasladarlas a camillas de examen accesibles
Apresurar las consultas	Conceder tiempo adecuado
Suponer incapacidad a partir del diagnóstico	Evaluar la capacidad para decisiones específicas
Exigir la pérdida de peso para el tratamiento	Tratar la preocupación que se presenta
Tomar decisiones por los pacientes	Apoyar la toma de decisiones del paciente

Marco legal (Estados Unidos)

ADA y Sección 504

Exigen instalaciones y equipo accesibles
Exigen comunicación eficaz (intérpretes, formatos accesibles)
Prohíben la discriminación en los servicios

Sección 1557 de la ACA

Prohíbe la discriminación en los programas de atención médica que reciben fondos federales
Incluye la discapacidad como clase protegida
La Regla Final de 2024 fortaleció los requisitos de accesibilidad

EMTALA

La atención de emergencia no puede negarse por motivos de discapacidad
Incluye el requisito de una estabilización apropiada

Leyes estatales

Muchos estados tienen protecciones adicionales
Algunos exigen capacitación específica en discapacidad para la obtención de la licencia

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