Discapacidades intelectuales y del desarrollo

Todas las personas tienen derecho a tomar decisiones sobre su propia vida, a ser incluidas en la comunidad y a recibir un apoyo que respete su autonomía y dignidad. Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas autogestoras con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Las discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) incluyen afecciones presentes desde el nacimiento o la primera infancia que afectan el desarrollo cognitivo, las habilidades adaptativas o ambos. Las personas con DID han luchado durante décadas por el derecho a vivir, trabajar, aprender y elegir en sus comunidades, no en instituciones ni en entornos segregados.

Entender las discapacidades intelectuales y del desarrollo

¿Qué son las discapacidades intelectuales y del desarrollo?

La discapacidad del desarrollo es una categoría amplia de afecciones que:

Comienzan antes de los 22 años
Es probable que continúen durante toda la vida
Resultan en limitaciones sustanciales en las actividades principales de la vida

La discapacidad intelectual específicamente implica:

Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual (razonamiento, aprendizaje, resolución de problemas)
Limitaciones en la conducta adaptativa (habilidades sociales y prácticas cotidianas)
Inicio durante el período de desarrollo

No todas las discapacidades del desarrollo implican discapacidad intelectual. Por ejemplo, el autismo es una discapacidad del desarrollo, pero muchas personas autistas no tienen discapacidad intelectual.

Las personas autogestoras marcan el camino

Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo han estado a la vanguardia de la lucha por sus derechos. Principios clave del movimiento de autogestión:

“Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros”: Las personas con DID deben participar en las decisiones que afectan su vida.

“Etiqueta los frascos, no a las personas”: Las personas son más que diagnósticos.

Presumir competencia: Asumir que las personas entienden y pueden participar, y luego brindar apoyos, en lugar de asumir incompetencia.

Persona-primero frente a identidad-primero: Muchas personas con DID prefieren el lenguaje persona-primero (“persona con una discapacidad”), mientras que algunas prefieren identidad-primero (“persona con discapacidad”). Pregunta a cada persona su preferencia.

Afecciones y experiencias

Discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual (antes llamada “retraso mental”, un término ahora considerado ofensivo) afecta la rapidez y la facilidad con que alguien aprende y aplica nueva información.

Entender la discapacidad intelectual:

Las pruebas de CI miden solo ciertos tipos de inteligencia
El funcionamiento adaptativo (habilidades de la vida diaria) importa tanto como el CI
Las necesidades de apoyo varían enormemente de una persona a otra
Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, crecer y contribuir a lo largo de la vida

Niveles de apoyo: Antes descritos como “leve, moderado, grave, profundo”; ahora a menudo se describen por las necesidades de apoyo (intermitente, limitado, extenso, generalizado).

Importante: La discapacidad intelectual significa aprender de forma diferente y posiblemente necesitar apoyo, no la incapacidad de aprender, tener vidas significativas o tomar decisiones.

Síndrome de Down

Afección genética causada por un cromosoma 21 extra (trisomía 21). La causa cromosómica más común de discapacidad intelectual.

Entender el síndrome de Down:

Amplio rango de capacidades y necesidades de apoyo
Muchas personas con síndrome de Down viven de forma independiente, trabajan y tienen relaciones
Pueden tener afecciones de salud asociadas (afecciones cardíacas, problemas de tiroides, audición/visión)
La esperanza de vida ha aumentado drásticamente con los avances médicos

Personas autogestoras: Las personas con síndrome de Down son cada vez más visibles como defensoras, dueñas de negocios, actores y más.

Atención médica típica: Especialistas pediátricos y de adultos que siguen las directrices de salud para el síndrome de Down, exámenes regulares para detectar afecciones asociadas.

Organizaciones:

Self Advocates Becoming Empowered (SABE): liderada por personas con discapacidades del desarrollo
National Down Syndrome Society (NDSS)
Down Syndrome Association (Reino Unido)
Global Down Syndrome Foundation

Parálisis cerebral

La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos que afectan el movimiento, el tono muscular y la postura, causados por daño al cerebro en desarrollo. La PC es una discapacidad del desarrollo, aunque la mayoría de las personas con PC no tienen discapacidad intelectual.

Entender la PC:

Muy variable: algunas personas tienen síntomas leves, otras significativos
La función motora se ve afectada; la cognición puede verse afectada o no
No es progresiva, pero sus efectos pueden cambiar con el tiempo
Algunas personas usan CAA (comunicación aumentativa y alternativa)

Consulta también: Discapacidades físicas para más información sobre la PC.

Síndrome de X frágil

Afección genética que causa discapacidad intelectual y, a menudo, autismo. La causa hereditaria más común de discapacidad intelectual.

Entender el X frágil:

Rango de efectos de leves a significativos
Más común y normalmente más grave en los hombres
A menudo coexiste con autismo, TDAH y ansiedad
Puede incluir características físicas y problemas de salud

Organizaciones: National Fragile X Foundation

Trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF)

Conjunto de efectos de la exposición prenatal al alcohol.

Entender los TEAF:

Pueden incluir discapacidad intelectual, diferencias de aprendizaje y desafíos de conducta
Las características físicas pueden estar presentes o no
A menudo está subdiagnosticado
Las personas con TEAF pueden vivir vidas exitosas con el apoyo adecuado

Nota importante: El estigma en torno a los TEAF a menudo daña tanto a las personas con TEAF como a las madres biológicas. Concéntrate en el apoyo, no en la culpa.

Síndrome de Prader-Willi

Afección genética que afecta a múltiples sistemas.

Entender el Prader-Willi:

Discapacidad intelectual (variable)
Características conductuales distintivas, incluido un intenso enfoque en la comida
Requiere apoyos ambientales específicos
Las personas con SPW pueden vivir vidas plenas con el apoyo adecuado

Organizaciones: Prader-Willi Syndrome Association

Síndrome de Williams

Afección genética que causa efectos en el desarrollo y la salud.

Entender el Williams:

A menudo incluye discapacidad intelectual
Rasgos de personalidad distintivos (muy sociable, intereses musicales comunes)
Afecciones de salud asociadas (corazón, riñones)
Habilidades verbales fuertes comunes

Organizaciones: Williams Syndrome Association

Otras afecciones

Muchas otras afecciones pueden implicar discapacidad intelectual o del desarrollo, incluidas: síndrome de Rett, síndrome de Angelman, algunas formas de epilepsia, efectos de lesiones cerebrales y muchas afecciones genéticas raras.

Si tu afección no aparece en la lista: La orientación general de esta página sigue aplicando. Considera contribuir con información.

¿Dónde estás?

Estados Unidos

Sistemas de servicios:

Agencias estatales de discapacidad del desarrollo (cada estado tiene una)
Programas de exención (waiver) de Medicaid: servicios en el hogar y la comunidad
Rehabilitación vocacional: apoyo al empleo
Centros para la Vida Independiente: apoyo entre pares

Derechos y protecciones:

ADA: prohíbe la discriminación
Decisión Olmstead: derecho a vivir en la comunidad
IDEA: derechos educativos
Sección 504: adaptaciones

Prestaciones:

SSI: ingresos para personas con discapacidad que no han trabajado
SSDI: para quienes han trabajado (o SSDI con base en el historial de un padre o madre en algunos casos)
Medicaid: cobertura de atención médica
Cuentas ABLE: ahorros con ventajas fiscales
Las prestaciones suplementarias estatales varían

Listas de espera: Muchos estados tienen largas listas de espera para los servicios. A menudo se necesita incidencia.

Organizaciones (lideradas por personas autogestoras):

Self Advocates Becoming Empowered (SABE)
The Arc (con capítulos en la mayoría de las zonas; muchos tienen grupos de autogestión)
Autistic Self Advocacy Network (ASAN)
Consejos estatales de discapacidad del desarrollo

Canadá

Servicios:

Sistemas provinciales de servicios para el desarrollo
Organizaciones de vida en comunidad
Passport Program (Ontario) y programas provinciales similares
Programas de vida con apoyo y de empleo

Prestaciones:

Programas provinciales de asistencia por discapacidad
Canada Pension Plan Disability (para algunas personas)
Créditos fiscales
Consulta Prestaciones de Canadá

Organizaciones:

People First of Canada: autogestión
Inclusion Canada (antes CACL)
Capítulos provinciales de People First

Reino Unido

Servicios:

Atención social para adultos a través de las autoridades locales
Presupuestos personales y pagos directos
Opciones de vida con apoyo
Servicios de día y participación comunitaria

Derechos:

Mental Capacity Act: presunción de capacidad; toma de decisiones con apoyo
Care Act: evaluación y elegibilidad para servicios
Equality Act: protección contra la discriminación por discapacidad

Prestaciones:

Personal Independence Payment (PIP)
Universal Credit o Employment and Support Allowance
Prestaciones de vivienda
Consulta Prestaciones del Reino Unido

Organizaciones:

Grupos de People First en todo el Reino Unido: autogestión
Mencap: gran organización benéfica (con cierta participación de la autogestión)
Inclusion London
Learning Disability England

Australia

NDIS:

El National Disability Insurance Scheme cubre muchos apoyos
Incluye coordinación de apoyos, terapia, vida con apoyo y apoyo al empleo
Opciones de gestión del plan: autogestionado, gestionado por un plan o gestionado por la NDIA
Consulta Prestaciones de Australia

Organizaciones:

Inclusion Australia
People with Disability Australia (PWDA)
Organizaciones estatales de autogestión

Otros países

Artículos relevantes de la CDPD de la ONU:

Artículo 12: Igual reconocimiento como persona ante la ley (toma de decisiones con apoyo)
Artículo 19: Vivir de forma independiente en la comunidad
Artículo 24: Educación inclusiva
Artículo 27: Trabajo y empleo

Muchos países están trabajando para dejar atrás las instituciones y avanzar hacia la vida en comunidad. El progreso varía considerablemente.

Inclusion International: Red global de organizaciones para personas con discapacidades intelectuales.

Consulta Derechos internacionales.

Autonomía y toma de decisiones

El derecho a elegir

Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo tienen derecho a tomar decisiones sobre su propia vida: dónde vivir, cómo pasar el tiempo, con quién pasarlo, qué comer, en qué trabajar, si tener relaciones.

Toma de decisiones con apoyo: En lugar de quitar las decisiones (tutela), la toma de decisiones con apoyo ayuda a las personas a tomar sus propias decisiones con asistencia. Este enfoque se reconoce cada vez más como la mejor práctica.

Tutela/Curatela:

Los tribunales pueden retirar los derechos de toma de decisiones; esto es serio y debería ser el último recurso
Cuando se necesita alguna tutela, se prefiere la tutela limitada (solo para áreas específicas) frente a la tutela total
Siempre deben considerarse primero las alternativas a la tutela
La toma de decisiones con apoyo, los poderes notariales y los beneficiarios representantes a menudo pueden brindar el apoyo necesario sin retirar derechos

Presumir competencia

Presumir competencia significa partir del supuesto de que las personas entienden y pueden participar, y luego brindar apoyos, en lugar de asumir incompetencia.

Esto aplica a:

La comunicación (asumir que las personas entienden incluso si no hablan)
La educación (asumir que las personas pueden aprender)
La toma de decisiones (asumir que las personas tienen preferencias y pueden elegir)
El empleo (asumir que las personas pueden trabajar con el apoyo adecuado)

Comunicación

Muchas maneras de comunicarse

No todas las personas usan el lenguaje hablado. Eso no significa que no puedan comunicarse.

Comunicación aumentativa y alternativa (CAA):

Tableros y libros de símbolos
Lengua de señas o señas modificadas
Dispositivos generadores de voz
Aplicaciones en tabletas y teléfonos
Cualquier combinación que funcione

Principios clave:

La conducta es comunicación
Todas las personas merecen acceso a la comunicación
La CAA debe estar siempre disponible, no solo en la terapia
Asume que las personas tienen cosas que decir

Consulta Acceso a la comunicación y CAA.

Lenguaje sencillo

El lenguaje sencillo hace que la información sea accesible:

Oraciones simples y claras
Palabras comunes
Organizado de forma lógica
Apoyos visuales cuando sean útiles
Puntos clave destacados

El lenguaje sencillo beneficia a todos, no solo a las personas con DID.

Educación

Derechos a la educación inclusiva

La inclusión significa aprender junto a compañeros sin discapacidad, con los apoyos adecuados, no en clases “especiales” segregadas.

En EE. UU.:

IDEA exige una educación pública gratuita y apropiada
El principio del Entorno Menos Restrictivo (LRE) favorece la inclusión
Los IEP (Programas de Educación Individualizada) especifican los apoyos
Planificación de la transición para la vida después de la escuela

Beneficios de la inclusión:

Mayor rendimiento académico
Mejores resultados sociales
Las mayores expectativas conducen a un mayor logro
Beneficia a todos los estudiantes, no solo a los que tienen discapacidad

Desafíos:

Muchas escuelas todavía segregan a los estudiantes
La inclusión requiere un apoyo adecuado
A menudo se necesita incidencia para conseguir los servicios apropiados

Consulta Educación K-12, Intervención temprana, Transición a la adultez.

Empleo

El derecho a trabajar

Las personas con DID tienen derecho a trabajar en un empleo competitivo e integrado: empleos reales, salarios reales, lugares de trabajo reales.

Tipos de empleo:

Empleo competitivo e integrado: empleos en la comunidad con salario mínimo o superior
Empleo personalizado: empleos creados según las fortalezas individuales y las necesidades del empleador
Empleo con apoyo: empleos con apoyo continuo de preparadores laborales
Trabajo por cuenta propia: dirigir el propio negocio

Talleres protegidos y salario por debajo del mínimo:

Algunos programas pagan por debajo del salario mínimo bajo los certificados de la Sección 14(c) (EE. UU.)
Las personas autogestoras y las organizaciones de discapacidad están trabajando para poner fin a esta práctica
“Trabajo real por salario real” es el objetivo
La transición al empleo competitivo es posible

Conseguir apoyo:

Agencias de rehabilitación vocacional
Proveedores de empleo con apoyo
Especialistas en empleo personalizado
Agencias estatales de discapacidad del desarrollo

Consulta Buscar empleo con una discapacidad, Empleo con apoyo y rehabilitación vocacional, Adaptaciones en el lugar de trabajo.

Vivir en comunidad

El derecho a vivir en la comunidad

Olmstead (Corte Suprema de EE. UU., 1999): La institucionalización injustificada es discriminación. Las personas tienen derecho a vivir en la comunidad.

Opciones de vida en comunidad:

Casa o apartamento propio (con o sin apoyo)
Vivir con la familia
Arreglos de vivienda compartida
Programas de vida con apoyo
Hogar de acogida/cuidado familiar

Cómo es vivir en comunidad:

Elegir dónde vivir y con quién
Control sobre el horario diario
Tomar decisiones sobre tu vida
Tener relaciones
Formar parte del vecindario y la comunidad

Lo que NO es:

Hogares grupales con reglas institucionales (aunque algunos hogares grupales son mejores que otros)
Estar aislado
No tener opción ni control

Consulta Vivienda y vida independiente, Filosofía de la vida independiente, Hogares grupales e instituciones.

Atención médica

Acceso a una atención médica de calidad

Las personas con DID enfrentan disparidades significativas en la atención médica:

Menor esperanza de vida
Afecciones prevenibles que quedan sin tratar
Barreras de comunicación en los entornos de atención médica
Eclipsamiento diagnóstico (síntomas atribuidos a la discapacidad y no investigados)
Falta de formación de los profesionales sobre las DID

Abogar por una buena atención médica:

Lleva a una persona de apoyo si te resulta útil
Usa herramientas de comunicación si las necesitas
Solicita citas más largas
Pide explicaciones en lenguaje sencillo
No aceptes “es solo parte de tu discapacidad” sin una investigación
Ten presente que las personas con DID merecen una atención médica completa, no solo la atención relacionada con la discapacidad

Encontrar profesionales:

Algunas zonas tienen clínicas especializadas para adultos con discapacidades del desarrollo
Los centros médicos universitarios pueden tener más experiencia
Pide recomendaciones a otras familias y a personas autogestoras

Consulta Atención médica accesible, Derechos en la atención médica.

Relaciones, sexualidad y crianza

El derecho a las relaciones

Las personas con DID tienen los mismos derechos a las relaciones, la sexualidad y la crianza que cualquier otra persona.

Relaciones:

Amistades, citas, matrimonio: todo es posible y significativo
Puede necesitarse apoyo para conocer gente y navegar las relaciones
El aislamiento es un problema importante; construir conexiones sociales importa

Sexualidad:

Las personas con DID son seres sexuales con derecho a la expresión sexual
La educación sexual debe ser accesible y apropiada
La educación sobre el consentimiento es importante (tanto entender el consentimiento como reconocer el abuso)
Apoyo para relaciones saludables, no la prevención de todas las relaciones

Crianza:

Los padres y madres con DID pueden ser buenos padres
Pueden necesitar información y apoyo accesibles sobre la crianza
El sistema de bienestar infantil retira de forma desproporcionada a los hijos de padres con discapacidad
La discriminación en la custodia y la adopción es ilegal, pero ocurre

Consulta Citas y relaciones, Crianza con una discapacidad, Sexualidad y salud reproductiva.

Seguridad y prevención del abuso

Mayor riesgo, menos protección

Las personas con DID sufren abuso en tasas mucho más altas que la población general:

Abuso físico
Abuso sexual
Explotación financiera
Negligencia
Abuso emocional
Abuso del personal hacia los residentes en entornos residenciales

Reducir el riesgo:

Educación sobre el abuso, el consentimiento y los derechos
Varias personas de confianza a quienes reportar
Supervisión independiente de los entornos grupales
Vida en comunidad (el aislamiento aumenta el riesgo)
Habilidades de autogestión
Mecanismos de denuncia que funcionen

Si estás sufriendo abuso:

Cuéntaselo a alguien de confianza
Contacta a una organización de derechos de las personas con discapacidad
Servicios de Protección de Adultos (en EE. UU.)
La policía si es apropiado
Consulta Abuso, negligencia y explotación

Interseccionalidad

Las personas con DID son diversas

Raza y DID:

Las personas BIPOC con DID enfrentan una discriminación combinada
Disparidades en el diagnóstico, los servicios y los resultados
El sistema de justicia penal daña de forma desproporcionada a las personas BIPOC con DID

Género y DID:

Las mujeres con DID enfrentan tasas más altas de abuso
Se han violado derechos reproductivos (esterilización forzada)
La identidad y la expresión de género también son derechos de las personas con DID

Personas LGBTQ+ y DID:

Las personas LGBTQ+ con DID existen y merecen apoyo
Algunas personas con DID están cuestionando o explorando su identidad
El acceso a un apoyo que afirme su identidad puede ser limitado

Pobreza y DID:

La pobreza es común debido a la discriminación laboral y las prestaciones bajas
Se cruza con la inestabilidad de la vivienda y la inseguridad alimentaria
Las reglas de las prestaciones a menudo atrapan a las personas en la pobreza

Consulta la sección Interseccionalidad.

Para las familias

Apoyar a familiares con DID

Si tu familiar es un niño:

Presume competencia: parte de altas expectativas
Inclúyelo en actividades comunitarias
Brinda acceso a la comunicación
Comienza pronto la educación en autogestión
Planifica la transición a la adultez (empieza entre los 14 y los 16 años)
Conecta con otras familias Y con personas autogestoras

Si tu familiar es un adulto:

Respeta su autonomía y sus elecciones
No hables por él cuando pueda hablar por sí mismo
Apoya sus relaciones y su independencia
Aprende sobre las alternativas de toma de decisiones con apoyo frente a la tutela
Da un paso atrás cuando sea apropiado

Para todas las familias:

Escucha a las personas autogestoras
Examina tus propios supuestos sobre lo que es posible
Aboga por la inclusión comunitaria, no por programas “especiales” separados
Cuídate tú también

Consulta Padres de hijos con discapacidad, Cuidado.

Quiénes están organizando

El movimiento de autogestión ha transformado la vida de las personas con DID:

Historia:

People First (comenzó en 1974 en Oregón): “Somos personas primero, nuestras discapacidades son lo segundo”
Las personas autogestoras han luchado por cerrar instituciones, poner fin al salario por debajo del mínimo y obtener derechos de voto
Liderazgo cada vez más visible en el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad

Organización actual:

Cerrar las instituciones que quedan
Poner fin al salario por debajo del mínimo
Luchar por la financiación de los servicios comunitarios
Personas autogestoras en puestos de liderazgo
Educación inclusiva
Políticas de Empleo Primero (Employment First)

El lema de Self-Advocates Becoming Empowered (SABE): “Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros”

Consulta Historia de los derechos de las personas con discapacidad, Incidencia y autodefensa, Participa.

Páginas relacionadas

Neurodivergencia (autismo, TDAH, etc.)
Discapacidades físicas (para la PC y otros aspectos físicos)
Acceso a la comunicación y CAA
Filosofía de la vida independiente
Hogares grupales e instituciones
Empleo con apoyo y rehabilitación vocacional
Transición a la adultez
Cuidado
Discapacidades múltiples

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