Estadísticas sobre discapacidad

Todos los Estados Partes de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU se comprometen a recopilar información apropiada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas (Artículo 31). Esta página pone en el centro los conocimientos de las personas con discapacidad y apoya la recopilación de datos que sirvan a las comunidades de personas con discapacidad.

Las estadísticas confiables son fundamentales para comprender la prevalencia de la discapacidad, las disparidades, las brechas de acceso y las necesidades no atendidas. Pero los datos deben recopilarse con cuidado, analizarse con atención e interpretarse con conciencia de sus limitaciones.

Por qué importan unas buenas estadísticas sobre discapacidad

Los datos de calidad sobre discapacidad sirven a múltiples propósitos:

Revelar el tamaño y la diversidad de las poblaciones con discapacidad en distintos contextos y comunidades
Exponer las disparidades en el empleo, la educación, la salud, la vivienda y la inclusión social
Apoyar la defensa de políticas al documentar necesidades y resultados
Hacer seguimiento del progreso hacia la inclusión, la accesibilidad y la implementación de derechos
Asignar recursos de manera eficaz a programas y servicios

Sin buenos datos, las personas con discapacidad permanecen invisibles en las decisiones de políticas y en la asignación de recursos.

Estándares y herramientas globales clave

Washington Group on Disability Statistics

El Washington Group desarrolló conjuntos de preguntas reconocidos internacionalmente para medir la prevalencia y el funcionamiento de la discapacidad de manera consistente entre países. Su Conjunto Breve de seis preguntas evalúa el funcionamiento en la visión, la audición, la movilidad, la cognición, la comunicación y el autocuidado.

Características clave:

Basado en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la OMS
Diseñado para la comparabilidad entre países y culturas
Adoptado por la Comisión de Estadística de la ONU para su uso en censos y encuestas
Utilizado en más de 100 países en todo el mundo

El Washington Group también ofrece conjuntos de preguntas ampliados, módulos de funcionamiento infantil (desarrollados con UNICEF) y módulos de encuestas de fuerza laboral.

Sitio web: Washington Group on Disability Statistics

Herramientas de la Organización Mundial de la Salud

La OMS apoya la recopilación de datos sobre discapacidad a través de varios marcos:

Encuesta Modelo de Discapacidad (Model Disability Survey, MDS): encuesta poblacional integral que proporciona información detallada sobre la distribución de la discapacidad
MDS Breve: versión más corta adecuada para integrarse en encuestas de hogares existentes
Herramienta de Desagregación del Funcionamiento y la Discapacidad (FDD11): apoya la desagregación de datos según la condición de discapacidad

Sitio web: WHO Collection of Data on Disability

Desafíos y errores comunes

La recopilación de datos sobre discapacidad suele enfrentar problemas importantes:

Problemas metodológicos

Usar preguntas inapropiadas o de modelo médico que pasan por alto las barreras sociales
Subrepresentar ciertas discapacidades (cognitivas, de salud mental, episódicas o condiciones menos visibles)
Excluir a las personas con discapacidad de los marcos muestrales o hacer que la participación sea inaccesible
Depender de personas que responden por delegación y que pueden no representar con precisión las experiencias de las personas con discapacidad

Problemas de interpretación

Malinterpretar los datos de funcionamiento como “déficits” individuales en lugar de resultados de barreras sociales
Ignorar las disparidades interseccionales (raza, género, situación socioeconómica, ubicación geográfica)
Agregar los datos de maneras que ocultan diferencias importantes entre tipos de discapacidad
Tratar a todas las personas con discapacidad como un grupo homogéneo

Problemas éticos

Recopilar datos sin involucrar a las comunidades de personas con discapacidad en el diseño o la interpretación
Usar los datos para restringir, en lugar de ampliar, los derechos y el acceso
No compartir los hallazgos con las comunidades estudiadas
Preocupaciones de privacidad y confidencialidad, especialmente para poblaciones pequeñas

Buenas prácticas para personas investigadoras y defensoras

Recopilación de datos

Usa herramientas validadas como los conjuntos de preguntas del Washington Group cuando sea posible para la comparabilidad
Desagrega los datos y haz tablas cruzadas según la condición de discapacidad más otras variables demográficas para revelar inequidades
Combina métodos cuantitativos y cualitativos: las estadísticas por sí solas rara vez cuentan la historia completa
Haz que la recopilación de datos sea accesible para las personas participantes con discapacidad (múltiples formatos, adaptaciones, horarios flexibles)
Involucra a las comunidades de personas con discapacidad en el diseño, la recopilación, la interpretación y la difusión

Uso de los datos

Respeta la privacidad y la confidencialidad, especialmente al publicar datos sobre poblaciones pequeñas o identificables
Aplica marcos sociales y basados en derechos al interpretar los datos: enfócate en las barreras, no en los déficits
Reconoce las limitaciones con claridad en cualquier publicación o presentación
Comparte los hallazgos con las comunidades de personas con discapacidad en formatos accesibles
Usa los datos para defender cambios de políticas y asignaciones de recursos que beneficien a las personas con discapacidad

Recursos

Estándares de recopilación de datos

Washington Group Question Sets: Conjunto Breve, Conjunto Ampliado, Módulo de Funcionamiento Infantil y más
WHO Disability Data Collection: Encuesta Modelo de Discapacidad y herramientas relacionadas
UN Statistics Division Disability Guidelines: estándares internacionales para la medición de la discapacidad

Fuentes de datos

American Community Survey (ACS): datos sobre discapacidad de EE. UU.
Annual Disability Statistics Compendium: estadísticas integrales sobre discapacidad de EE. UU.
Eurostat Disability Data: estadísticas sobre discapacidad de la Unión Europea

Guías y kits de herramientas

CBM Disability Data Advocacy Toolkit: orientación sobre el uso y la protección de datos sobre discapacidad
USAID How to Collect Data on Disability: orientación práctica para la recopilación de datos
AFB Resource Guide to Disability Statistics: panorama de las fuentes de datos de EE. UU. e internacionales

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