Historia de los derechos de las personas con discapacidad
La lucha por los derechos de las personas con discapacidad es un movimiento global construido por personas con discapacidad que exigieron el reconocimiento de su humanidad, su autonomía y su lugar en igualdad de condiciones en la sociedad. Esta página pone en el centro la organización, las protestas y el liderazgo de las personas con discapacidad que transformaron la manera en que el mundo entiende la discapacidad.
¿Dónde estás?
Sección titulada «¿Dónde estás?»Salta a:
- Orígenes del movimiento global
- Estados Unidos
- Reino Unido
- Europa
- Sur Global
- Movimiento internacional
Entender esta historia
Sección titulada «Entender esta historia»La historia de los derechos de las personas con discapacidad muchas veces se ha contado a través de leyes y personas famosas. Esta página prioriza la organización colectiva de las personas con discapacidad: las sentadas, las protestas, las coaliciones y los movimientos de base que hicieron posible el cambio legal.
Varios temas surgen en distintos países:
- Personas con discapacidad organizándose de forma independiente, separadas de madres, padres y profesionales
- Solidaridad entre distintas discapacidades (distintos grupos de discapacidad trabajando juntos)
- Cambio de los modelos de caridad o médicos hacia marcos de derechos humanos
- Conexión con otros movimientos de derechos civiles
- Lucha continua: los derechos ganados en el papel requieren defensa constante
Orígenes del movimiento global {#global-movement-origins}
Sección titulada «Orígenes del movimiento global {#global-movement-origins}»Antes del siglo XX
Sección titulada «Antes del siglo XX»Las personas con discapacidad siempre han existido en todas las sociedades, aunque las respuestas culturales variaron enormemente. Las comunidades indígenas de todo el mundo a menudo integraban a las personas con discapacidad con roles espirituales o sociales propios. La industrialización en Europa y América del Norte creó nuevas categorías de personas trabajadoras “sin discapacidad” y empujó a muchas personas con discapacidad a las instituciones.
Primeras formas de organización:
- Las comunidades sordas formaron algunas de las primeras organizaciones específicas de discapacidad, creando escuelas e instituciones culturales
- Las personas ciegas organizaron sociedades de apoyo mutuo
- Las personas sobrevivientes de la psiquiatría comenzaron a documentar sus experiencias
Periodo posterior a las guerras mundiales
Sección titulada «Periodo posterior a las guerras mundiales»Ambas guerras mundiales crearon grandes poblaciones de veteranos con discapacidad, lo que cambió algunas actitudes públicas. Sin embargo, la respuesta inicial a menudo se centró en la rehabilitación en lugar de en los derechos.
Décadas de 1940 y 1950:
- Se formaron organizaciones de veteranos con discapacidad en muchos países
- Madres y padres de niñas y niños con discapacidad comenzaron a organizarse (a menudo en busca de alternativas a la institucionalización)
- Los conceptos de vida independiente comenzaron a surgir desde las propias personas con discapacidad
Estados Unidos {#united-states}
Sección titulada «Estados Unidos {#united-states}»Primeras bases (décadas de 1900 a 1960)
Sección titulada «Primeras bases (décadas de 1900 a 1960)»League of the Physically Handicapped (1935-1938): Durante la Gran Depresión, personas con discapacidad en la ciudad de Nueva York se organizaron contra la discriminación laboral de la Works Progress Administration. Realizaron sentadas en las oficinas de la WPA, décadas antes de que esta táctica se hiciera famosa en el movimiento de derechos civiles.
Primeras semillas de la vida independiente: En las décadas de 1940 y 1950, algunas personas con discapacidad comenzaron a vivir fuera de las instituciones y de los hogares familiares, creando redes entre pares (peer). La epidemia de polio creó comunidades de personas con discapacidad que compartían estrategias de supervivencia.
El movimiento de vida independiente (décadas de 1960 y 1970)
Sección titulada «El movimiento de vida independiente (décadas de 1960 y 1970)»Berkeley y los Rolling Quads:
Ed Roberts, que había tenido polio y usaba un pulmón de acero, luchó por asistir a UC Berkeley en 1962. Al principio se le negó la admisión porque las autoridades dijeron que no era posible. Roberts persistió, y otros estudiantes con discapacidades severas le siguieron.
Estos estudiantes, que se llamaban a sí mismos los Rolling Quads, identificaron barreras comunes —vivienda inaccesible, transporte, falta de servicios de asistencia personal— y comenzaron a organizar soluciones.
En 1972, Roberts y sus colegas fundaron el Center for Independent Living (CIL) en Berkeley, la primera organización dirigida por personas con discapacidad para brindar servicios a personas con discapacidad. El modelo del CIL se extendió por todo el país y a nivel internacional.
Principios clave de la vida independiente:
- Las personas con discapacidad son expertas en sus propias necesidades
- Las personas con discapacidad deberían controlar los servicios que les afectan
- La organización entre distintas discapacidades fortalece a todas las personas
- El problema no es la limitación individual, sino las barreras de la sociedad
La Sección 504 y las sentadas de la 504 (1977)
Sección titulada «La Sección 504 y las sentadas de la 504 (1977)»La ley:
La Sección 504 de la Rehabilitation Act de 1973 prohibió la discriminación contra las personas con discapacidad por parte de los programas que reciben fondos federales. Pero durante cuatro años no se emitió ninguna reglamentación para implementarla.
Las sentadas:
En abril de 1977, activistas con discapacidad ocuparon edificios federales por todo el país para exigir su implementación. La mayoría de las ocupaciones terminaron en pocos días, pero en San Francisco las personas manifestantes ocuparon el edificio del HEW durante 25 días: la sentada más larga en un edificio federal en la historia de Estados Unidos.
Quiénes estuvieron presentes:
La sentada de San Francisco tuvo éxito en parte gracias a la construcción de coaliciones. Los Black Panthers proporcionaron comidas calientes. El movimiento sindical organizado se negó a cruzar la línea. Activistas LGBTQ y otros grupos de derechos civiles brindaron apoyo. La solidaridad entre movimientos demostró que los derechos de las personas con discapacidad son parte de luchas más amplias.
La victoria:
El 28 de abril de 1977, el secretario del HEW, Joseph Califano, firmó la reglamentación. La Sección 504 se convirtió en la base de leyes posteriores, incluida la ADA.
ADAPT y la acción directa (1983 hasta hoy)
Sección titulada «ADAPT y la acción directa (1983 hasta hoy)»Orígenes:
American Disabled for Accessible Public Transit (ADAPT) se fundó en Denver en 1983 para exigir autobuses públicos accesibles. Usaron tácticas de acción directa: bloquear autobuses, encadenar sillas de ruedas al transporte inaccesible.
Tácticas y filosofía:
ADAPT adoptó la protesta de confrontación, inspirándose en las tácticas del movimiento de derechos civiles. Su lema “We will ride!” (“¡Vamos a viajar!”) hacía eco de los Freedom Riders. Organizaron protestas por todo el país, que a menudo terminaban en arrestos.
Campañas clave:
- Transporte público accesible (década de 1980)
- Aprobación de la Americans with Disabilities Act (1990)
- Implementación del fallo Olmstead y vida en comunidad (1999 hasta hoy)
- Desinstitucionalización de residencias geriátricas y Money Follows the Person
- Defensa de la atención médica, incluida la defensa de la ACA
El nombre de ADAPT cambió luego a American Disabled for Attendant Programs Today, reflejando el giro hacia la defensa de la vida en comunidad.
Americans with Disabilities Act (1990)
Sección titulada «Americans with Disabilities Act (1990)»El Capitol Crawl (gateada al Capitolio):
El 12 de marzo de 1990, más de 1,000 activistas con discapacidad se reunieron en el Capitolio para exigir la aprobación de la ADA. En lo que se conoció como el Capitol Crawl, las personas activistas dejaron sus sillas de ruedas y subieron a gatas los 83 escalones del Capitolio. Jennifer Keelan, de ocho años, se convirtió en una de las imágenes icónicas de la protesta.
Construcción de coaliciones:
La aprobación de la ADA requirió construir coaliciones poco habituales. Justin Dart Jr. viajó a cada estado recogiendo testimonios. Se organizaron organizaciones de veteranos con discapacidad, líderes empresariales y figuras políticas de todo el espectro. La ley se aprobó con apoyo bipartidista.
Lo que cambió la ADA:
La ADA prohibió la discriminación en el empleo, los servicios públicos, los lugares de acceso público y las telecomunicaciones. Exigió la accesibilidad de las construcciones nuevas y modificaciones razonables en las instalaciones existentes.
Lo que quedó pendiente:
La promesa de la ADA se ha cumplido solo en parte. La aplicación sigue siendo difícil. Muchas personas con discapacidad todavía enfrentan discriminación e inaccesibilidad. Algunas decisiones judiciales a veces han limitado el alcance de la ley.
Olmstead y el derecho a la vida en comunidad (1999)
Sección titulada «Olmstead y el derecho a la vida en comunidad (1999)»El caso:
Lois Curtis y Elaine Wilson, dos mujeres con discapacidades intelectuales y psiquiátricas en Georgia, estaban confinadas en una institución psiquiátrica estatal incluso después de que profesionales determinaran que podían vivir en la comunidad con apoyo.
La decisión:
La Corte Suprema falló en Olmstead v. L.C. que la institucionalización injustificada de personas con discapacidad es discriminación bajo la ADA. Los estados deben proporcionar servicios basados en la comunidad cuando sea apropiado.
Implementación continua:
Veinticinco años después de Olmstead, la implementación sigue siendo incompleta. ADAPT y otras organizaciones continúan luchando por la vida en comunidad. En la mayoría de los estados existen listas de espera para servicios en el hogar y en la comunidad, mientras las instituciones siguen recibiendo financiación.
Movimiento de justicia para las personas con discapacidad (2005 hasta hoy)
Sección titulada «Movimiento de justicia para las personas con discapacidad (2005 hasta hoy)»Orígenes:
En 2005, activistas con discapacidad en el área de la bahía de San Francisco —entre ellas Patty Berne, Mia Mingus, Stacey Milbern, Eli Clare y otras— comenzaron a articular la justicia para las personas con discapacidad como un marco que pone en el centro a las personas con discapacidad múltiplemente marginadas.
Principios clave:
La justicia para las personas con discapacidad reconoce que los marcos de derechos de la discapacidad a menudo centraron a personas blancas, de clase media y con discapacidad física. La justicia para las personas con discapacidad pone en el centro:
- El liderazgo de las personas con discapacidad más afectadas por la opresión sistémica
- La interseccionalidad: la discapacidad no puede separarse de la raza, la clase, el género ni la sexualidad
- El anticapitalismo: bajo el capitalismo, la discapacidad es desvalorizada
- La solidaridad entre movimientos
- El acceso colectivo y la interdependencia
Impacto:
La justicia para las personas con discapacidad ha influido en la organización de distintos movimientos, ha cambiado la manera en que se discute la discapacidad en los espacios progresistas y ha puesto en el centro a las personas con discapacidad racializadas, a las personas con discapacidad queer y trans, y a otras antes marginadas dentro de los movimientos de discapacidad.
Reino Unido {#united-kingdom}
Sección titulada «Reino Unido {#united-kingdom}»Primeras formas de organización (décadas de 1960 y 1970)
Sección titulada «Primeras formas de organización (décadas de 1960 y 1970)»Disability Income Group (1965): Fundado para hacer campaña a favor de prestaciones por discapacidad adecuadas, representando un esfuerzo temprano de personas con discapacidad organizándose por sí mismas.
Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) (1972): UPIAS desarrolló el modelo social de la discapacidad, que se volvió fundamental para los movimientos de discapacidad británicos y globales. Su documento de 1976, “Fundamental Principles of Disability”, sostenía que “es la sociedad la que discapacita” a las personas con limitaciones.
El modelo social
Sección titulada «El modelo social»Lo que sostuvo UPIAS:
La limitación (impairment) es una condición física o mental. La discapacidad es la opresión social que experimentan las personas con limitaciones. El problema no es que alguien use una silla de ruedas, sino los edificios sin rampas.
Impacto:
El modelo social transformó la política de la discapacidad al ubicar el “problema” en la sociedad y no en los cuerpos de las personas con discapacidad. Influyó en la legislación, en los estudios académicos sobre discapacidad y en los movimientos globales.
British Council of Disabled People (1981)
Sección titulada «British Council of Disabled People (1981)»La organización paraguas de las organizaciones de personas con discapacidad en el Reino Unido se fundó con un compromiso con el liderazgo de las personas con discapacidad: las organizaciones deben ser controladas por personas con discapacidad.
Direct Action Network (DAN) (1993)
Sección titulada «Direct Action Network (DAN) (1993)»DAN usó tácticas de acción directa para luchar por los derechos de las personas con discapacidad, incluido encadenarse a autobuses y bloquear calles. Sus protestas ayudaron a generar presión para lograr legislación de derechos civiles.
Disability Discrimination Act (1995)
Sección titulada «Disability Discrimination Act (1995)»Tras años de campaña por parte de las organizaciones de personas con discapacidad, el Reino Unido aprobó legislación contra la discriminación por discapacidad. Sin embargo, las personas activistas señalaron que era más débil de lo que habían exigido: carecía de un requisito de accesibilidad para los edificios existentes y tenía una aplicación limitada.
Equality Act (2010)
Sección titulada «Equality Act (2010)»Reemplazó y fortaleció la DDA, armonizando la legislación de igualdad para las características protegidas, incluida la discapacidad. Exigió ajustes razonables por parte de empleadores y proveedores de servicios.
Luchas en curso
Sección titulada «Luchas en curso»Las personas activistas con discapacidad del Reino Unido han enfrentado desafíos importantes desde 2010:
- Los recortes de austeridad afectaron de forma desproporcionada a las personas con discapacidad
- Se cerró el Independent Living Fund
- Las reformas de prestaciones, incluido el Universal Credit, crearon barreras
- Las políticas durante la COVID-19 generaron preocupación por la desvalorización de la vida de las personas con discapacidad
Organizaciones como Disabled People Against Cuts (DPAC) han organizado la resistencia, y los derechos de las personas con discapacidad siguen siendo objeto de disputa activa.
Europa {#europe}
Sección titulada «Europa {#europe}»Movimiento de vida independiente
Sección titulada «Movimiento de vida independiente»La European Network on Independent Living (ENIL), fundada en 1989, ha promovido la filosofía de vida independiente y la desinstitucionalización en toda Europa.
Europa Central y del Este: Tras la caída de los gobiernos comunistas, las revelaciones sobre las condiciones en las instituciones impulsaron esfuerzos de reforma. La atención internacional sobre los orfanatos rumanos generó presión para la desinstitucionalización, aunque el progreso ha sido desigual.
European Disability Forum (1996)
Sección titulada «European Disability Forum (1996)»La organización paraguas europea de las organizaciones de personas con discapacidad aboga a nivel de la UE. El EDF fue clave en la ratificación de la CDPD por parte de la UE.
Aspectos destacados por país
Sección titulada «Aspectos destacados por país»Alemania: El movimiento de la discapacidad ganó visibilidad a través de las protestas de la década de 1980. Los centros de vida independiente se extendieron, y la ley antidiscriminación de 2002 se fortaleció en los años siguientes.
España: La ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) se convirtió en una poderosa organización de discapacidad. El movimiento de discapacidad en general logró una sólida legislación antidiscriminación.
Países nórdicos: A menudo citados como líderes en política de discapacidad, aunque las organizaciones de personas con discapacidad señalan brechas en la implementación. Los sólidos estados de bienestar brindan servicios, pero a veces con enfoques paternalistas.
Sur Global {#global-south}
Sección titulada «Sur Global {#global-south}»América Latina
Sección titulada «América Latina»Brasil: La organización de las personas con discapacidad surgió durante la democratización de la década de 1980. La Constitución de 1988 incluyó disposiciones sobre derechos de las personas con discapacidad. El movimiento se conecta con luchas más amplias por la democracia y los derechos sociales.
México: Sólidas organizaciones de personas con discapacidad han abogado por legislación y por la implementación de la CDPD. La organización entre distintas discapacidades conecta a las comunidades de discapacidad física, sensorial, intelectual y psicosocial.
Argentina: Organización temprana de vida independiente en la década de 1970, con un movimiento de discapacidad en crecimiento y fuertes vínculos con el activismo por los derechos humanos.
Sudáfrica: La organización por los derechos de las personas con discapacidad fue parte de la lucha contra el apartheid. Las personas con discapacidad participaron en los movimientos de liberación y se aseguraron de que la discapacidad se incluyera en la constitución posterior al apartheid.
Los derechos de las personas con discapacidad están protegidos explícitamente en la Constitución de 1996. Los desafíos de implementación siguen siendo significativos, sobre todo en las zonas rurales.
En toda África: Existen organizaciones nacionales de personas con discapacidad en la mayoría de los países, que a menudo enfrentan limitaciones de recursos. El African Disability Forum trabaja a nivel regional.
Entre los problemas clave están:
- Brechas de implementación a pesar de tener buenas leyes
- Accesibilidad en zonas rurales
- Estigma y creencias tradicionales sobre la discapacidad
- Discapacidad causada por conflictos y enfermedades
- Intersecciones con la pobreza
Japón: El movimiento de la discapacidad luchó contra la institucionalización y a favor de la vida independiente desde la década de 1970. La versión japonesa de la vida independiente desarrolló características propias, con énfasis en necesidades de apoyo “totales”.
India: Las organizaciones de personas con discapacidad han crecido de forma significativa. La Rights of Persons with Disabilities Act de 2016 fue moldeada por la defensa activista. Entre los temas clave están la implementación, las intersecciones con el sistema de castas y el acceso rural.
Corea del Sur: Un sólido movimiento por los derechos de las personas con discapacidad que usa tácticas de acción directa. Entre las protestas notables se incluyen huelgas de hambre y la ocupación de edificios gubernamentales exigiendo accesibilidad y servicios.
Movimiento internacional {#international-movement}
Sección titulada «Movimiento internacional {#international-movement}»Disabled Peoples’ International (1981)
Sección titulada «Disabled Peoples’ International (1981)»Fundada cuando personas con discapacidad abandonaron una conferencia de Rehabilitation International que no les daba voz en igualdad de condiciones. DPI se convirtió en la primera organización global entre distintas discapacidades liderada por personas con discapacidad.
Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006)
Sección titulada «Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006)»La CDPD se negoció con una participación sin precedentes de las organizaciones de personas con discapacidad. El International Disability Caucus coordinó las aportaciones de organizaciones de todo el mundo.
El principio “Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros” moldeó el proceso y se refleja en el espíritu del tratado. La CDPD representa el logro de los movimientos de personas con discapacidad de un reconocimiento en el derecho internacional de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos.
Movimiento global actual
Sección titulada «Movimiento global actual»International Disability Alliance: Coordina las organizaciones globales de personas con discapacidad y representa a las personas con discapacidad ante la ONU.
Global Disability Summit: Encuentros internacionales periódicos que reúnen a gobiernos, organizaciones de personas con discapacidad y otras partes interesadas.
Prioridades actuales:
- Implementación de la CDPD en todo el mundo
- Desinstitucionalización a nivel global
- Desarrollo inclusivo (la discapacidad en los objetivos de desarrollo sostenible)
- Respuesta humanitaria (inclusión de la discapacidad en la respuesta a desastres y conflictos)
- Justicia climática y discapacidad
Temas comunes a los movimientos
Sección titulada «Temas comunes a los movimientos»Solidaridad entre distintas discapacidades
Sección titulada «Solidaridad entre distintas discapacidades»Que distintos grupos de discapacidad trabajen juntos ha sido crucial para el poder del movimiento. Desde los Rolling Quads de Berkeley hasta ADAPT y la organización internacional, las coaliciones entre distintas discapacidades han logrado lo que ningún grupo de una sola discapacidad pudo lograr.
Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros
Sección titulada «Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros»Este principio —que las personas con discapacidad deben liderar en los asuntos que les afectan— ha sido central en todo movimiento exitoso. Cuando profesionales, madres y padres, o personas aliadas sin discapacidad controlan las organizaciones de discapacidad, la agenda se aleja de las prioridades de las personas con discapacidad.
Acción directa
Sección titulada «Acción directa»Las personas con discapacidad han usado sus cuerpos como sitios de protesta: bloqueando el transporte inaccesible, ocupando edificios, subiendo a gatas los escalones del Capitolio. Estas tácticas hicieron visible la discapacidad y desarmaron los supuestos sobre la pasividad de las personas con discapacidad.
Conexión con otros movimientos
Sección titulada «Conexión con otros movimientos»Los derechos de las personas con discapacidad siempre se han conectado con luchas más amplias:
- Tácticas y solidaridad del movimiento de derechos civiles
- Conexiones con la liberación LGBTQ (especialmente en la justicia para las personas con discapacidad)
- Alianzas con el movimiento sindical
- Organización contra la guerra y contra la pobreza
- Movimientos por los derechos indígenas
- Luchas anticoloniales
Lucha continua
Sección titulada «Lucha continua»Cada victoria requiere defensa. Las leyes aprobadas no se implementan solas. Los derechos ganados en una época pueden erosionarse en la siguiente. Los movimientos deben seguir organizándose incluso después de “ganar”.
Recursos
Sección titulada «Recursos»Libros y documentales
Sección titulada «Libros y documentales»- “No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement”, de Joseph Shapiro
- “Crip Camp: A Disability Revolution” (documental disponible en Netflix)
- “Nothing About Us Without Us”, de James Charlton
- “Disability Visibility”, editado por Alice Wong
- “The Disability Rights Movement”, de Doris Zames Fleischer y Frieda Zames
Archivos e historias orales
Sección titulada «Archivos e historias orales»- Historias orales del Disability Rights and Independent Living Movement (Bancroft Library, UC Berkeley)
- Disability History Museum (en línea)
- British Disability History Archive
Organizaciones que preservan esta historia
Sección titulada «Organizaciones que preservan esta historia»- National Council on Independent Living (EE. UU.)
- ADAPT
- British Council of Disabled People
- Disabled Peoples’ International
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Sección titulada «Ayuda a construir esta página»La historia de la discapacidad tiene muchos vacíos, especialmente las historias del Sur Global, de las personas con discapacidad múltiplemente marginadas y de la organización de base que nunca llegó a los titulares.
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