Cuidado

Esta página aborda el cuidado desde múltiples perspectivas: las personas con discapacidad que reciben cuidados, los familiares que brindan cuidados y los sistemas más amplios que dan forma a las relaciones de cuidado. Ponemos en el centro la autonomía y los conocimientos de las personas con discapacidad, a la vez que reconocemos las realidades que enfrentan las personas cuidadoras.

Definir el cuidado

Qué entendemos por cuidado

El cuidado abarca la asistencia con las actividades de la vida diaria, las tareas médicas y el apoyo que le permite a una persona vivir su vida. Esto incluye:

Cuidado personal (bañarse, vestirse, ir al baño)
Tareas relacionadas con la salud (gestión de medicamentos, procedimientos médicos)
Asistencia con la movilidad
Tareas del hogar (cocinar, limpiar)
Transporte
Apoyo para la comunicación
Apoyo emocional y compañía
Tareas administrativas (gestionar citas, papeleo, prestaciones)

El lenguaje importa

“Persona cuidadora” vs. “compañera de cuidado” vs. “asistente”:

Los distintos términos reflejan distintas relaciones:

Persona cuidadora (caregiver): Término común, pero algunas personas con discapacidad sienten que implica dependencia
Compañera de cuidado (care partner): Hace énfasis en la relación mutua
Asistente personal / Asistente de cuidado personal (PCA): Lenguaje profesional que enfatiza que es un trabajo
Persona de apoyo: Término neutral

La preferencia terminológica de la persona con discapacidad debe guiar el uso.

Evitar el lenguaje de la “carga”:

Las personas con discapacidad no son una carga. El cuidado puede ser exigente, pero la dificultad proviene de los sistemas, no de la existencia de las personas con discapacidad.

Para las personas con discapacidad que reciben cuidados

Tus derechos

Autonomía en el cuidado: Tienes derecho a dirigir tu propio cuidado, lo que incluye:

Elegir quién brinda tus cuidados
Decidir cómo se brindan los cuidados
Establecer tu propio horario
Tomar decisiones sobre tu vida y tu cuerpo
Rechazar cuidados que no quieres
Privacidad y dignidad en el cuidado

Protección frente al abuso: Las relaciones de cuidado pueden implicar desequilibrios de poder. Tienes derecho a recibir cuidados libres de:

Abuso físico, emocional o sexual
Explotación financiera
Negligencia
Control y coacción

Tipos de arreglos de cuidado

Personas cuidadoras de la familia: Cuidado brindado por familiares; puede ser no remunerado o remunerado a través de programas.

Beneficios: Familiaridad, confianza, flexibilidad Desafíos: Límites difusos, riesgo de agotamiento, dinámicas familiares complejas

Asistentes personales remunerados: Personas contratadas específicamente para brindar cuidados.

Beneficios: Límites profesionales, formación, tú eres quien dirige Desafíos: Encontrar personal confiable, rotación, gestionar empleados

Cuidado brindado por una agencia: Cuidado a través de agencias de salud a domicilio.

Beneficios: La agencia se encarga de la contratación y los reemplazos, puede ofrecer formación Desafíos: Menos control sobre quién viene, políticas de la agencia, costo

Programas de cuidado autodirigido: Programas que te permiten contratar y dirigir a tus propias personas cuidadoras, a menudo incluyendo a familiares.

Beneficios: Máximo control, puedes contratar a personas de tu confianza Desafíos: Carga administrativa, ser empleador

Gestionar a las personas cuidadoras

Cuando diriges tu propio cuidado:

Contratación:

Sé clara sobre las funciones y el horario
Entrevista buscando compatibilidad y confiabilidad
Verifica referencias
Confía en tu intuición

Formación:

Tú eres la experta en tus necesidades de cuidado
Demuestra cómo quieres que se hagan las cosas
Ten paciencia con la curva de aprendizaje
Habla si algo no funciona

Comunicación:

Sé directa sobre tus necesidades y preferencias
Aborda los problemas a tiempo
Da retroalimentación (positiva y constructiva)
Mantén límites profesionales apropiados

Cuando las cosas salen mal:

Documenta los problemas
Abórdalos directamente con la persona cuidadora
Conoce los procedimientos de despido
Denuncia el abuso o los problemas graves a las autoridades correspondientes

La familia como personas cuidadoras

Cuando la familia brinda cuidados, los límites importan.

Establecer límites:

Eres una persona adulta aunque recibas cuidados
La asistencia con el cuidado no equivale al control sobre tu vida
Los familiares cuidadores también necesitan su propia vida
Establece expectativas claras

Mantener las relaciones:

Separa el tiempo de cuidado del tiempo familiar cuando sea posible
Ambas partes necesitan espacios fuera de la relación de cuidado
Considera recurrir a ayuda externa para preservar las relaciones familiares

Cuando el cuidado familiar no es sano: A veces las relaciones de cuidado familiar se vuelven controladoras o abusivas. Las señales de advertencia incluyen:

Que la persona cuidadora tome decisiones sin tu participación
Aislamiento de otras relaciones
Control financiero
Manipulación emocional sobre “todo lo que hacen por ti”

Tienes derecho a buscar arreglos de cuidado alternativos.

Para las personas cuidadoras de la familia

Comprender tu rol

Apoyar la autonomía:

La persona a la que cuidas es una persona adulta con derecho a tomar sus propias decisiones, incluso decisiones con las que no estés de acuerdo. Tu rol es apoyar su independencia, no gestionar su vida.

Qué significa esto:

Pregunta cómo quiere que se hagan las cosas
Sigue su iniciativa
No des por sentado que sabes más
Respeta la privacidad
Apoya sus relaciones y actividades

Cuidarte a ti misma

El agotamiento de la persona cuidadora es real:

Señales de agotamiento:

Cansancio extremo
Resentimiento
Deterioro de la propia salud
Aislamiento
Depresión o ansiedad
Sensación de estar atrapada

Prevenir y abordar el agotamiento:

Busca ayuda:

Usa servicios de cuidado de relevo (respite)
Acepta los ofrecimientos de ayuda
Recurre a personas cuidadoras remuneradas para algunas tareas
Reparte el cuidado entre familiares

Mantén tu vida:

Conserva relaciones fuera del cuidado
Sigue con actividades que disfrutas
Protege tiempo para ti
No renuncies a todo

Busca apoyo:

Grupos de apoyo para personas cuidadoras
Asesoramiento
Conectar con otras personas en situaciones similares

Consideraciones financieras

Cuidado familiar remunerado:

Los programas que pagan a las personas cuidadoras de la familia varían según el país y el estado o la provincia. Las opciones pueden incluir:

Programas autodirigidos de Medicaid (EE. UU.)
Programas para personas cuidadoras de veteranos (EE. UU.)
Programas provinciales (Canadá)
Pagos directos (Reino Unido)
NDIS autogestionado (Australia)

Impactos financieros del cuidado:

El cuidado no remunerado tiene efectos económicos importantes:

Pérdida de salarios y de oportunidades de progreso profesional
Impactos en los ahorros para la jubilación
Gastos de bolsillo
Dificultades para acceder a prestaciones

Planificación:

Comprende los programas disponibles
Considera los impactos financieros a largo plazo
Explora todas las opciones de prestaciones
Planifica para las transiciones

Navegar dinámicas difíciles

Cuando no estás de acuerdo con las decisiones de la persona a la que cuidas:

Tiene derecho a tomar sus propias decisiones. Tus opciones:

Expresar tus preocupaciones con respeto
Brindar información
Aceptar su decisión
Mantener límites sobre lo que harás y lo que no

Cuando necesitas un descanso:

No puedes brindar buenos cuidados cuando estás agotada. Tomar descansos:

Es necesario, no egoísta
Beneficia a la persona a la que cuidas
Puede ser breve (horas) o prolongado
Requiere planificación y cuidado de respaldo

Dejar el cuidado:

A veces las relaciones de cuidado necesitan cambiar:

Las necesidades de la persona superan lo que puedes brindar
Tu propia salud o tus circunstancias cambian
La relación se vuelve poco sana
Surgen otras opciones de cuidado

Dejar de brindar cuidados no significa terminar la relación.

Cuidado remunerado

Para las personas trabajadoras del cuidado

Conoce tus derechos como persona trabajadora:

Las personas trabajadoras del cuidado tienen derechos laborales, entre ellos:

Salario mínimo (las trabajadoras del hogar ya están cubiertas en EE. UU.)
Reglas de horas extra (varían según la jurisdicción)
Condiciones de trabajo seguras
Estar libres de acoso
Compensación de los trabajadores

Desafíos comunes:

Salarios bajos
Falta de prestaciones
Horarios irregulares
Exigencias físicas
Trabajo emocional

Dónde obtener apoyo:

Organizaciones de trabajadoras del hogar
Sindicatos
Centros de trabajadores
Organizaciones de asistencia legal

Para las personas que contratan personal de cuidado

Ser un buen empleador:

Si empleas a personas cuidadoras:

Paga salarios justos
Sé claro sobre las expectativas
Respeta su tiempo
Brinda condiciones de trabajo seguras
Mantén límites profesionales
Cumple con los requisitos fiscales y de la ley laboral

Responsabilidades como empleador:

Retención de impuestos (si corresponde)
Seguro de compensación de los trabajadores
Cumplimiento de las leyes laborales
Llevar registros

La fuerza laboral del cuidado

Quiénes brindan cuidados:

Las personas trabajadoras del cuidado son, de forma desproporcionada, mujeres, inmigrantes y personas racializadas. A menudo están mal pagadas e infravaloradas.

Perspectiva de la justicia para las personas con discapacidad:

Una buena política de discapacidad requiere una buena política de cuidado. La liberación de las personas con discapacidad está ligada a la liberación de las personas trabajadoras del cuidado. Un salario y unas condiciones de trabajo justos para las personas trabajadoras del cuidado hacen que haya mejores cuidados disponibles.

Lo que dicen las organizaciones lideradas por personas con discapacidad:

Organizaciones como ADAPT y NCIL abogan por:

Salarios dignos para las personas trabajadoras del cuidado
Opciones de cuidado autodirigido
Formación y trayectorias profesionales para las personas trabajadoras del cuidado
Reconocimiento del valor del trabajo de cuidado

Por país

Estados Unidos

Programas:

Servicios de Medicaid en el Hogar y la Comunidad (Home and Community-Based Services, HCBS)
Opciones de cuidado autodirigido que varían según el estado
Programas dirigidos por el consumidor
Programas para personas cuidadoras de veteranos
Salud a domicilio de Medicare (limitada)

Pago a personas cuidadoras de la familia: Algunos estados permiten que Medicaid pague a las personas cuidadoras de la familia. Los programas incluyen:

Cash and Counseling
Programas de exención (waiver) autodirigidos
Servicios dirigidos por el participante

Recursos:

ARCH National Respite Locator
National Alliance for Caregiving
Family Caregiver Alliance
Agencias estatales de envejecimiento y discapacidad

Canadá

Programas:

El cuidado a domicilio varía según la provincia
Créditos fiscales para personas cuidadoras
Prestaciones de cuidado compasivo del Seguro de Empleo (Employment Insurance)
Algunas provincias pagan a las personas cuidadoras de la familia

Recursos:

Programas provinciales de cuidado a domicilio
Canadian Caregiver Network

Reino Unido

Programas:

Pagos directos
Presupuestos personales
Subsidio para personas cuidadoras (Carer’s Allowance)
Evaluación para personas cuidadoras (Carer’s Assessment) (derecho a una evaluación de las propias necesidades)

Recursos:

Carers UK
Atención social para personas adultas de la autoridad local
Age UK

Australia

Programas:

NDIS (National Disability Insurance Scheme) para personas elegibles
Programas de cuidado a personas mayores
Pago para personas cuidadoras (Carer Payment) y Subsidio para personas cuidadoras (Carer Allowance)

Recursos:

Carers Australia
NDIS (ndis.gov.au)

Cuando las relaciones de cuidado no funcionan

Señales de advertencia

Para quienes reciben cuidados:

Sentirse controlada en lugar de apoyada
Ansiedad ante las reacciones de la persona cuidadora
Que se tomen decisiones sin ti
Aislamiento de otras personas
Irregularidades financieras

Para las personas cuidadoras:

Resentimiento persistente
Deterioro de la salud física o mental
Aumento del consumo de sustancias
Deterioro de la relación
Abuso (ejercido o recibido)

Cómo obtener ayuda

Si estás sufriendo abuso:

Recursos contra la violencia doméstica específicos para personas con discapacidad
Servicios de Protección de Adultos (Adult Protective Services)
Agencias de Protección y Defensa (Protection and Advocacy)
National Domestic Violence Hotline

Si el cuidado no es sostenible:

Servicios de cuidado de relevo (respite)
Transición al cuidado remunerado
Cuidado en una instalación, si corresponde
Servicios de gestión del cuidado

Denunciar el abuso

A quién contactar:

Servicios de Protección de Adultos (Adult Protective Services) (EE. UU.)
Policía en caso de peligro inmediato
Organizaciones de derechos de las personas con discapacidad
Programas de defensoría (ombudsman) (para el cuidado en instalaciones)

Recursos

Para las personas con discapacidad

Centros de Vida Independiente (Centers for Independent Living)
Agencias de Protección y Defensa (Protection and Advocacy)
Organizaciones de derechos de las personas con discapacidad
Organizaciones de autodefensa

Para las personas cuidadoras

Family Caregiver Alliance (caregiver.org)
ARCH National Respite Network
National Alliance for Caregiving
Programas locales de apoyo a personas cuidadoras

Para las personas trabajadoras del cuidado

National Domestic Workers Alliance
Hand in Hand: The Domestic Employers Network
Centros de trabajadores locales

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